50 år med fellesskap og forandring

Tekst: Pia M. Bråss, generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn

For femti år siden kom foreldre sammen i sorg, usikkerhet og fortvilelse. De trengte hverandre. 5. mai 1976 ble Foreningen for hjertesyke barn etablert. Moderne barnehjertekirurgi og avansert diagnostikk var ennå ikke utviklet slik vi kjenner det i dag.

Mange foreldre opplevde å miste barnet sitt. I møte med det mest ubegripelige fant de styrke i fellesskapet. Der ble sorgen forstått av noen som visste hva den kostet. Der ble erfaringer delt, og håp skapt i en tid med få svar. Slik ble foreningen til, av behovet for omsorg, støtte og anerkjennelse.

Femti år senere er bildet heldigvis annerledes. Fremskritt innen kirurgi, intervensjon- og intensiv behandling og oppfølging, gjør at de aller fleste barn med hjertefeil i dag overlever. Det er en enorm seier, for medisinen, for familiene og for samfunnet. I dag handler det ikke først og fremst om å overleve. Det handler om å leve.

Likevel er det lett å tro at avansert kirurgi gjør et barn med hjertefeil friskt. Slik er det sjelden. Nyere forskning viser at noen barn også kan være født med mer sårbare eller umodne hjerner, noe som kan gi kognitive og psykiske tilleggsutfordringer.

Mange lever med redusert energi, konsentrasjonsvansker eller angst – ofte knyttet til tidlige kroppslige traumer, en belastet kropp og vedvarende usikkerhet. For noen følger denne uroen dem gjennom hele oppveksten.

Kombinasjonen av hjertemedisinske forhold og nevrologiske eller psykososiale utfordringer skaper komplekse behov som ikke alltid møtes helhetlig. Det påvirker ikke bare barnet, men hele familien.

Det er her den neste kampen står.

Vi vet, både gjennom forskning og våre egne omfattende undersøkelser, at foreldre altfor ofte blir sitt barns koordinator, informasjonsbærer og fremste forkjemper i møte med hjelpeapparatet. Helhetlig oppfølging må ofte kjempes frem av foreldrene selv. Manglende tverrfaglighet og samhandling gjør veien unødvendig tung. Spørsmålene vi møter er like enkle som de er krevende:

Hvem skal hjelpe min datter med angsten? Hva kan gjøres for at barnet mitt skal oppleve mestring og trivsel i skolehverdagen?

Tårene sitter løst. Mange foreldre lever i en vedvarende beredskap. Flere blir selv syke av belastningen, og særlig mødre står i fare for å falle helt eller delvis ut av arbeidslivet. Når kampen for barnets beste blir en livsoppgave, koster det mer enn det burde.

Det er fortsatt en jobb å gjøre. Det er fortsatt en vei å gå.

Vi venter nå på Helsedirektoratets nye retningslinjer for oppfølging av barn med blant annet senskader i sentralnervesystemet. Vi håper de vil bidra til bedre samhandling, tydeligere ansvar og reell tilgang til nødvendige ressurser. For familiene trenger mer enn avansert kirurgi. De trenger helhetlig oppfølging, forutsigbarhet og et system som ser hele barnet, ikke bare diagnosen.

Vi skal være på plass. Vi skal bidra med kunnskap, erfaring og tydelig stemme. Vi skal fortsette å løfte frem familienes virkelighet, også når den er krevende å høre. Og vi skal samarbeide tett med fag- og forskningsmiljøer for å sikre at kunnskap om senskader og livskvalitet omsettes til praksis.

I femti år har samarbeid og fellesskapet vært vår styrke, men vårt arbeid er ikke over.

Så lenge barn med hjertefeil og deres familier møter unødvendige barrierer, skal vi være der. Så lenge foreldre står alene i systemet, skal vi være til stede. Så lenge det finnes kunnskap som kan forbedre liv og overlevelse, skal vi bidra til forskning og at kunnskap tas i bruk.