Spørsmål og svar
Spørsmål:
Hei! Er det vanlig at hjertebarn har forsinket motorisk utvikling? Sønnen min ble operert for en stor VSD da han var 6 måneder gammel. Nå er han 1 år, men ligger litt etter motorisk når det gjelder å krype og gå.
Svar:
Takk for spørsmålet som jeg tror er aktuelt for mange foreldre til barn med medfødt hjertefeil. Det er ikke uvanlig at barn med behandlingstrengende hjertefeil har problemer relatert til sen motorisk utvikling, skoleprestasjoner og adferd som hyperaktivitet osv. Dette kan skyldes arvelige forhold, forhold knyttet til sirkulasjonsproblemer før fødsel og rett etter fødsel.
Det kan også være relatert til hjerteoperasjon (hjerte-lunge maskin/ dyp hypotermi ol) og postoperative sirkulasjonsproblemer. Risikoen er veldig avhengig av typen hjertefeil og hvor syk barnet har vært, så det er vanskelig å gi en generell vurdering av risiko. Ved enkle feil der sirkulasjonen hele tiden har vært bra og det ikke er spesielle arvelige faktorer så er risikoen svært liten. Ved kirurgi optimaliserer man forholdene før, under og etter en hjerteoperasjon for å få best mulig sirkulasjon under hele behandlingsforløpet og derved minst mulig påvirkning av hjernen.
Har han sen motorisk utvikling så ta det opp med behandlende lege med tanke på om det bør utredes videre. Det trenger ikke ha noe med hjertefeilen å gjøre. Kanskje han vil ha nytte av en vurdering/behandling av fysioterapeut.
Vennlig hilsen,
Leif Brunvand
Spørsmål:
Hei vårt barn har pacemaker, hatt siden fødsel. Vi tar carelink avlesning hver 3.mnd og på forrige epikrise fra denne stod det sannsynligvis operasjon over sommeren. Vi visste det nærmet seg i løpet av ett års tid. Det jeg lurer på er om vi blir kalt inn til undersøkelse før operasjon eller får vi bare time til operasjon? Han har pm i magen og skal flytte den opp i «skulder». Hvor lenge blir han på sykehuset og hvor lenge må han avstå fra aktivitet etterpå? Han er 13 år.
Svar:
Jeg må svare med litt forbehold, for jeg kjenner ikke eksakt rutinene for skifte av pacemaker, men under alle omstendigheter er dette et lite inngrep, som godt kan gjøres som dagkirurgi. Hos voksne kan inngrepet gjøres i lokalbedøvelse, men det er mulig at barnet deres kan trenge en lett narkose («rus»). Vanligvis vil man observere noen timer etter inngrepet for å se at pacemakeren fungerer som den skal. Hvis ikke noe uventet skjer, burde dere kunne reise hjem samme dag. Det tar 8-10 dager til såret er ordentlig grodd, så han bør nok ta det litt rolig i denne perioden. Jeg går ut fra at han er vel kjent av avdelingen som behandler ham, så hvis han ellers er frisk og rask, burde det ikke være nødvendig med noen spesiell forundersøkelse. Det er tross alt et enkelt rutineinngrep han skal igjennom. Ellers vil dere få detaljert informasjon i forbindelse med inngrepet. Ikke vær redd for å spørre de som behandler gutten deres om det dere er usikre på.
Vennlig hilsen,
Alf Meberg
Barnelege
Spørsmål:
Hei,
Vi venter barn, og i svangerskapsuke 24+2 har det blitt påvist pulmonal stenose hos fosteret.
Innledningsvis fikk vi informasjon om at dette som regel kan behandles med ballongutvidelse, uten behov for åpen kirurgi. På siste kontroll sa barnekardiologen derimot at ballongbehandling ofte skader klaffen, og at barnet derfor sannsynligvis må gjennom åpen hjerteoperasjon omtrent hvert tiende år.
Dette har gjort oss urolige. Vi opplever at informasjonen vi får spriker, samtidig som vi leser og hører at mange klarer seg godt med ballongbehandling.
Vi lurer derfor på:
- Hva er det vanlige forløpet ved mild til moderat pulmonal stenose?
- Stemmer det at ballongbehandling i de fleste tilfeller fører til klaffeskade og gjentatte åpne hjerteoperasjoner?
- Hva bør vi som foreldre forvente fremover?
På forhånd tusen takk for hjelpen.
Svar:
Hei,
Takk for spørsmål. Man blir lett bekymret når man får informasjon om at noe kan være galt med barnet før fødsel og det kan være vanskelig å gi informasjon som er både realistisk og som ikke medfører unødig bekymring. Ved ultralyd av hjertet til fosteret i svangerskapet kan det være vanskelig å si helt presist hvordan forløpet vil bli etter fødsel.
Ved pulmonalstenose, der hjertet ellers er uten misdannelser, er det som regel en misdannelse i selve klaffen som gjør at denne ikke åpner seg fullt ut når blodet skal presses ut fra hjertet. Det finnes alle grader av tranghet og jo trangere åpningen er jo mer påvirket blir hjertet. Rett etter fødsel er det lettere å vurdere hvor stor trangheten er ved å gjøre en ekko av hjertet. Da vil dere kunne få mer presis informasjon.
Resultatene etter behandling for pulmonalstenose er nå veldig gode. Ved mild til moderat valvulær pulmonalstenose (bare klaffen som er misdannet) vil de fleste klare seg med en kateterbehandling (ingen operasjon) der man spiler ut klaffen med en ballong som føres inn i riktig posisjon via en blodåre. Klaffen vil alltid lekke noe etter behandlingen, men som regel er dette så lite at det ikke er nødvendig med ytterligere behandling. Små barn tåler godt en ganske stor lekkasje.
Hvis det lekker mye så kan hjertet bli så belastet at man må operere inn en ny klaff, som regel sent i barndom eller i voksen alder. Å operere inn en ny klaff må som regel gjøres via en hjerteoperasjon. En slik klaff vil forkalke og bli stivere med tiden. Varigheten er som du skriver rundt 10 år, av og til endel lenger. I dag kan man som regel behandle dette ved å sette inn en ny klaff som settes inn i den som er operert inn, via et kateter. Kateteret føres inn via en blodåre og barnet er i narkose når inngrepet gjøres. Dette er et mye mindre inngrep enn en hjerteoperasjon og resultatene er like gode. Dagen etter inngrepet kan man reise hjem og trenger ikke langvarig fravær fra skole eller jobb. Som regel må man sette den første klaffen inn via en operasjon. Denne klaffen er som regel nødvendig for å kunne forsegle den kateterbaserte klaffen bedre, så den sitter som den skal.
Så hva kan dere forvente? En barnehjertelege vil følge dere ganske tett første tiden etter fødsel og gi mer informasjon ved kontrollene. I dag kan pulmonalstenose behandles fullt ut. De aller fleste barn med pulmonalstenose uten annen hjertefeil vil etter behandling utvikle seg helt normalt, ha normal livslengde og ha en normal aktivitet.
Vennlig hilsen, barnekardiolog Leif Brunvand
Spørsmål:
| Barnet vårt har HVHS. Ferdig operert og lille hjertet vårt har visst oss at han er en fighter! Prosessen i etterkant har gått over all forventning, og jeg har tilbrakt mye av tiden min sammen med han. Hva kan jeg gjøre for å oppnå sterkere tilknytning? Etter beskjed om utreise frå sykehuset, har jeg «fryst» til.. opplever at det skjer for fort, vi er ikke klare til å dra hjem, hva skjer om noe skjer hjemme? Jeg har distansert meg frå barnet i etterkant av beskjeden. Jeg gråter konstant samtidig som det eneste jeg vil er å holde han tett inntil meg og reise hjem. Blir dratt i alle kanter og sliter nå med å lande på føttene igjen…Hva kan jeg gjøre for at denne prosessen blir lettere? Hvordan kan jeg lære meg til å stole på instinktene mine? Hvorfor distanserer jeg meg? |
Svar:
Kjære mamma!
Svaret er tid og omsorg. Det er både du og barnet ditt som har overlevd den første tiden. Barnet ditt har gått igjennom store fysiske traumer, du har gått igjennom store psykologiske. Mens han har blitt pleid, trøstet og støttet har du gått for full maskin og vært den som har fått ham gjennom det. Nå har stormen lagt seg litt. Det er nå du både fysisk og psykisk kommer til å kjenne på det du har gått igjennom til nå.
Nå er det du som trenger pleie, trøst og støtte for å gå videre og ta neste skritt og reise hjem. Det første er å «snakke til deg selv» som om du var en venn. Anerkjenn belastningen du har vært igjennom og det skumle du står ovenfor og vær tålmodig med deg. Følelsene dine er vonde, men normale. Utryggheten din er fullstendig forståelig, selv om personalet er trygge på å sende dere hjem. Det er vondt, men vanlig å ha doble følelser for barnet sitt, men måten du beskriver ham og relasjonen din til ham i denne henvendelsen viser en varm tilknytning, men det har vært for mye og for tøft for lenge for deg som mamma. Nå står du ovenfor en ny «trussel» – å reise hjem- og kroppen og sinnet ditt prøver å beskytte deg, derfor opplever du at du distanserer deg. Her er noen alternativer som kanskje kan hjelpe deg videre:
- Be om en samtale med kontaktsykepleier og få hjelp til å sett ord på det du er utrygg på og det du ser for deg at kan skje hjemme. De ansatte på avdelingen har møtt så mange mammaer og pappaer som har det sånn du har det nå og kan hjelpe deg med å forberede deg.
- Be om kontakt med en likeperson gjennom FFHBs likepersonsordning www.hjertebarn.no/snakk-med-noen/om-likepersonsordningen/. Å dele opplevelser med en som har gått igjennom noe av det samme kan føre til at du kan oppleve både følelsesmessig støtte og få praktiske råd.
- Ta kontakt med helsestasjonen så de kan komme på et hjemmebesøk raskt etter hjemkomst. Helsesykepleiere har mye erfaring med foreldre som har hatt en tøff første tid med barnet sitt og opplever følelsesmessige utfordringer på grunn av det. Tenker helsesykepleier at det er behov for det kan psykolog tilknyttet kommunehelsetjenesten kobles på.
- Har du familie eller nære venner så koble dem på. La dem være deg for dere når dere kommer hjem. Praktisk hjelp og avlastning kan gi deg noe av den roen du kan trenge for å bearbeide det du har vært igjennom. Å ha noen til stede kan også skape trygghet.
- Har barnet en forelder til? Vet hen hvordan du har det? Å prate sammen om det dere har vært igjennom er viktig, og vet partneren din hvordan du har det kan hen også kanskje støtte. Om dere har sett for dere at du skal være alene hjemme med barnet så kanskje dette skal utsettes når du har det tøft. Be fastlegen om en sykemelding.
- Har du ingen andre, eller har dere lite nettverk som kan bidra til at dere får rom og ro til å komme dere så kan kanskje Homestart være nyttig (se www.homestartnorge.no). Starthjelp bidrar ved at en voksen person kommer hjem til dere og for eksempel gjøre praktisk arbeid eller være sammen med barnet ditt mens du får litt egentid. En lur, en dusj, litt trening, en tur ut i frisk luft, en time alene med partneren eller en god venn er alle små hverdagstiltak som styrker psykisk helse.
Dette kommer til å gå over, du kommer til å tilpasse deg det nye livet, du kommer til å føle deg tryggere, men akkurat nå står du ved en ny terskel. Mange foreldre beskriver nettopp det å skulle dra hjem eller å komme hjem som et nytt sjokk og en ny skremmende opplevelse.
Ved å forberede deg sammen med personale på sykehuset, etablere kontakt med helsestasjonen og sørge for god psykisk og sosial støtte til deg selv i denne overgangen så vil det kunne gå lettere.
Lykke til!
Hilsen Torun
Spørsmål:
Hei, har en sønn på 15 år. Ble hjerteoperert som barn, og forsåvidt ukomplisert forløp deretter. Alltid vært en engstelig person og vi har jobbet mye med å «tørre» å stå i situasjoner. Men er det en kjent situasjon at barn/ungdommer som er syk om baby kan slite med psyken?
Svar:
Hei,
Det er et godt spørsmål du stiller, og noe sikkert mange foreldre tenker på. På gruppenivå kan vi si at mennesker med fysiske funksjonsnedsettelser eller sykdom har en økt risiko for å utvikle psykiske vansker, men det betyr ikke at det er hjertefeilen som er forklaringen. Det betyr heller ikke at et enkeltindivid med hjertefeil har en økt risiko for veien frem til psykisk uhelse er mer komplisert enn som så.
Vi mennesker blir de vi er, med de styrkene og utfordringene det innebærer, som et resultat av et samspill mellom blant annet de fysiske og mentale forutsetninger vi fødes med, livserfaringene våre og det vi utsettes for av eventuelle traumatiske sterke hendelser.
Noen har en hjertefeil som de av et genetisk syndrom som kan innebære en økt risiko for psykisk uhelse i seg selv. Men alle mennesker, uavhengig av om de har en hjertefeil eller ikke, fødes med genetiske forutsetninger for å møte livet, blant annet et temperament. Temperamentet vårt er hvordan vi reagerer på omgivelsene, hva vi reagerer på og hvor lenge. Enkelte fødes med et system som reagerer kraftigere på omgivelsene og trenger mer hjelp og tid til å roe seg.
Noen har en hjertefeil som del av et syndrom som også påvirker kognitiv funksjon, eller de har på grunn av sykdom eller medisinsk behandling fått skader som gjør at de har fått kognitive vansker. Kognitive vansker øker risiko for psykisk uhelse fordi det kan redusere resursene en person har til å forstå og mestre utfordrende situasjoner, eller gjøre at man opplever flere nederlag. Dette kan gjøre en mer engstelig.
Mindre mestringserfaringer gjennom livet, eller det å i perioder ikke få delta i de samme aktivitetene som andre kan være en belastning. Det er ikke uvanlig at lengre fravær, eller hyppig fravær på grunn av sykdom kan gi barn mindre sosial trening, mindre erfaring med å være sammen med andre og derfor mer engstelse for dette. Har du en hjertefeil som gjør at du ikke kan delta eller er redd for å delta i fysisk aktivitet, kan du også få mindre opplevelse av å få til ting og får dårligere selvtillit. Manglende mestringserfaringer kan gjøre en mer engstelig.
Å ha en hjertefeil innebærer for mange at man må gjennom medisinske behandlinger og ofte operasjon. Dette kan gjøre at man får traumatiske eller skremmende livserfaringer som gjør at man er litt mer på vakt, at man har en kropp og en hjerne som har vent seg til å passe seg for skade og et nervesystem som er mer aktivert.
Men du som mamma, og kanskje også pappaen hans, har også stått i noe vanskelig. Dere har fått beskjeden om at babyen deres har hjertefeil og måtte oppleve at det kjæreste dere har utsettes for en hjerteoperasjon. Det kan påvirke hvordan dere er som mamma og pappa. Kanskje har også dere vært litt mer påpasselige og engstelige i samspillet med ham? Kanskje har dere ubevist sendt signaler om at ham må passe litt mer på, at han er litt mer sårbar? Barn lærer hvem de er og om verden gjennom foreldre. At foreldre dine er litt på vakt for deg, reagerer litt raskere eller sterkere og hjelper til litt mer kan sende signaler om at du må passes ekstra på. Det kan skape engstelse.
De forutsetningene du fødes med, de erfaringene du gjør deg, de skremmende hendelsene du har måtte stå i og den støtten du har fått er noe som er unikt for alle mennesker, enten om de har en hjertefeil eller ei. Dette er utgangspunktet for den vi er, vår personlighet. Hva som er årsaken til at akkurat din sønn er engstelig er vanskelig å si, men jeg er helt sikker på at du har gjort deg noen tanker.
En liten gutt, med et litt engstelig temperament, med en litt annen historie med seg enn andre kan godt utvikle seg til å bli som din sønn. Det er flott at dere jobber og trener på å stå i situasjoner, dette er noe av det viktigste han gjør for seg selv og dere for ham – beviser at det er mulig selv om det er skummelt.
Å være 15 år er krevende. Verden blir så stor, og hva man får til blir så viktig i en ung gutts hode. Hormonene påvirker psyken, gjør at følelser blir sterkere og det sosiale viktigere enn før. Derfor kan det godt hende det i noen år nå blir litt ekstra utfordrende. Derfor blir jeg også så glad når jeg hører fra beviste foreldre som deg, som er klar over og vil støtte ungdommer i utfordringene deres.
Det aller viktigste du gjør for ham er å vise at du forstår at ting er vanskelig, «pinlig» eller skummelt. At du vet hvor mye han jobber for å våge og hvor stolt du er av ham for at han gjør det. For noen trekk kan det hende man må ha med seg gjennom livet, og da er det viktig at man kjenner seg selv og akseptere den man er på godt og vondt, prøver så godt man kan med støtte fra andre, men ikke kjenner på følelsen av at man burde vært en annen og tøffere person.
Hilse psykolog Torun Vatne
Spørsmål:
Hei! Vår sønn på 5 måneder fikk påvisst hjertefeil (stor VSD og pulmanol stenose) og pågrunn av dette har fått påfølgende hjertesvikt i en alder av 2 måneder og må medisineres i avvente på operasjon.
Vi venter på åpen operasjon og sitter med mye redsel angående dette i venteperiode , i tilegg til at jeg kjenner at det jeg har stått i med å se min baby preget og syk har påvirket meg veldig.
Følelsen jeg kjenner på er vanskelig å beskrive, men jeg går med en konstant klump i magen, bekymring og stress. Har også en sønn fra før på snarr 4 år som også skal ha sine behov. Det er lite rom for å ta avbrekk og tenke på seg selv i hverdagen. Det jeg ønsker med dette er tips/råd som kan hjelpe meg på hvordan jeg kan få det litt bedre i en slik tung periode og stor påkjenning som mor.
Svar:
Hei,
Det er ikke rart du kjenner på bekymring og stress nå. Trussel mot eget barns helse er en av de mest stressende et menneske kan stå i livet. Mine råd til deg er:
Finn noen som tar vare på deg. Vonde følelser kan reguleres, og blir ikke verre av at man prater om dem. Har du noen rundt deg som du ikke trenger å ta hensyn til som du kan søke støtte hos? En som er god å være sammen med i tøffe tider? Se om du kan finne tid til et treff eller en telefonsamtale. Har du ingen og ønsker noen nå snakke med kan du henvende deg til helsestasjonen. Kanskje kan helsesykepleier sette av tid for en prat med deg for å støtte deg som mor. Hva slags tilbud som finnes i din kommune om psykisk helsehjelp/en prat kan du finne ut av her: https://www.parorendesenteret.no/hjelp-der-du-bor
Jeg håper noe av dette kan være til hjelp i denne tøffe perioden.
Vis medfølelse for deg selv. Ikke forvent at du nødvendigvis skal fungere så godt nå. Du er bekymret og stresset fordi du er en omsorgsfull mor.
Ta dine egne behov å alvor. Hverken babyen eller 4-åringen tjener på «mer tid» med deg hvis du i samværet da er helt utslitt, emosjonell og «utilgjengelig». Da er det bedre at du sørger for avbrekk hvis du har mulighet for det.
Vær bevist triggerne dine. Hvis det er situasjoner som trigger følelsene og stresset ditt litt ekstra så prøv å unngå eller begrense disse hvis det er mulig. Kanskje er det ikke tiden for å høre på trist /triggende musikk, kanskje er det noen personer som du må begrense kontakten med, kanskje må medforelder ta over noen situasjoner som er vanskelige for deg.
Ikke vær redd for tankene når de kommer. Mange prøver intenst å unngå å tenke på ting når vonde tanker kommer. Dette betyr ofte bare at tankene får veldig mye oppmerksomhet og at det faktum at man bekymrer seg blir plagsomme i tillegg til bekymringen i seg selv. Prøv å la tanken komme og gå.
Sette av tid til å bekymre deg. Er det vanskelig å la tanken komme og gå finnes det en teknikk du kan prøve. Mange har nytte av å sette av en stund på dagen satt av til å tenke på det som bekymrer en. Når bekymringene kommer i løpet av det være lurt at du sier til deg selv at dette skal jeg tenke på «kl 19.30». Vil du være sikker på at du «husker» bekymringen kan du skrive den ned og ta den frem på den «avtalte» tiden.
Hjelp kroppen å roe seg ned. Noen ganger kan vi hjelpe hjernen ved å «lure» den litt gjennom å buke kroppen. Trekker puster du rolig og dypt et par ganger så sender du beskjed til hjernen om at det går bra. Prøver du å slappe av i musklene, tar et varmt bad, får noen til å massere deg litt så sendes det beskjed opp til hjernen om at den skal slappe av og være mindre aktiv.
Hjelp kroppen til å komme i bedre balanse. Prøv å spise ok. Dårlig ernæring skaper dårlige følelser. Pass på koffein. Koffein får hjertet til å slå raskere og kan gjøre at du opplever med stress og bekymring. Beveg deg, stress skaper spenninger og smerter i kroppen. Få luft og lys. Det gjør at hjernen din produserer stoffer som gir bedre og mer positivt humør.
Hilsen psykolog Torun Vatne.
Spørsmål:
Jeg fikk mitt tredje barn i mars, en liten jente med TGA pluss pluss.
Hun var innlagt i 9 uker før hun kom hjem. Jeg var på sykehuset stortsett hele tiden, mens min mann var til og fra. De første ukene ble våre to eldste barn på da snart 4 år og 5,5 år, passet av familie. De har ikke vært mye borte fra oss før dette skjedde og for han på 4 har nok dette vært veldig tøft, selvom de var med oss hver helg ++ på sykehuset. Etter 2 uker med passing, så vi at dette ikke gikk lengre og far dro hjem og var med barna i ukedagene også var vi sammen på sykehuset i helgene. 4 åringen begynte å få flere og flere uhell, gjerne flere ganger om dagen, både tisseuhell og bæsjeuhell. Vi tenkte at dette skulle gi seg når vi var sammen igjen. Sommeren kom og det begynte å bli bedre.
I august begynte han i ny barnehage og nå kommer uhellene tilbake igjen.
Jeg snakket med han om tiden jeg var på sykehuset da jeg kom hjem og hver gang ble han helt blank i øynene og sa at han savnet meg sånn. Det er en stund siden vi har snakket om det nå, men fordi uhellene har begynt å bli hyppigere igjen, nevnte jeg det en kveld. Med engang jeg nevner det forandrer hele utrykket hans seg og hansa at han savnet meg sånn og at vi ikke må snakke om det for han blir så trist. Jeg synes det er ufattelig vondt at han har hatt det så vond. Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal hjelpe han, om jeg skal nevne det og snakke om det jevnlig, eller om det bare blir å ripe opp i noe veldig vond? Tips til hvordan skal vi hjelpe han med uhellene? Han begynner å synes at det er pinlig i barnehagen.
Finnes det hjelp man kan oppsøke? Foreldre veiledning? Er veldig redd for at han ikke skal få bearbeidet dette.
Han er ellers stortsett som fireåringer flest, men er veldig mammadalt.
Håper dere kan gi meg noen gode råd 🙂
Svar:
Hei,
For en tøff tid dere har vært igjennom! Det er ikke rart om både små og store har noen reaksjoner i etterkant. For en fireåring er stabilitet i hverdagen og trygghet fra mamma og pappa viktig. Når familien står i en krise, hverdagen blir endret og kanskje også foreldre annerledes på grunn av krisa de står i kan fireåringer reagere akkurat som du beskriver, ved å tisse eller bæsje på seg.
Du beskriver at det bedret seg, men at det så kom tilbake når han begynte i ny barnehage. Igjen ser jeg dette som ganske normalt. Han opplever igjen en omveltning i livet. Fra å ha hatt sommerferie og mye nærhet skal han ikke bare tilbake i barnehage, men til en ny barnehage. Det krever mye krefter, både følelsesmessig, kognitivt og fysisk. Når noe krever mye av en er det vanskelig å følge med på kroppens signaler og man ender med å bæsje eller tisse på seg. Hjernen er nemlig så sliten og så opptatt med alt det nye.
Det at det har blitt mer i det siste er verd en liten gjennomgang. Har det skjedd noe spesielt? Hjemme? Med søsteren? Med dere foreldre? I barnehagen? Tenkt ogjennom dette og ta også gjerne en samtale med barnehagen for å høre hva de tenker.
Mine råd til deg er:
- Snakk med ham om at det ikke er rart at man ikke merker at man må tisse /bæsje når hjernen hans (den vi tenker med) er opptatt med helt andre ting. Å begynne i ny barnehage er veldig slitsomt og hjernen har ikke orket å følge med. Nå må dere rett og slett trene hjernen hans igjen til å kjenne at han må tisse og bæsje.
- Snakk med ham om det er noe som er vanskelig for ham for tiden? Er det noe i barnehagen? Noe hjemme?
- Lag gode rutiner og forutsigbarhet for sønnen din. Det er helt tydelig at han nå trenger å bli trygg igjen. For ham er det nå viktig med «kjedelig hverdag» hvor man står opp, går i barnehagen, går hjem og følger rutiner.
- Lær kroppen hans å kjenne etter Kanskje vet dere når det har gått galt? Kan dere og barnehagen sørge for å sende ham på do rundt de tidene han pleier å tisse på seg?
Det viktige er at sønnen din skjønner at dette ikke er hans skyld, men at dere sammen kan løse problemet. Så er det viktig at dere foreldre og barnehagen er beviste at dette er tegn fra en liten kropp om at det kanskje har blitt litt vel mye påkjenninger det siste året, og finner ut om det er noe vanskelig som skjer her og nå. Hvis problemet fortsetter anbefaler jeg deg å ta kontakt med helsestasjonen. De skal ha god kompetanse på dette! I mange kommuner har de også psykisk helseteam/ forebyggende tjenester/familiens hus som skal ha fagpersoner som kan gi deg veiledning om dette.
Hilsen psykolog Torun Vatne.
Spørsmål:
Hei, har hatt 2 ablasjoner (en senest nå i april). Går på multaq og eliquis. Lurer på om det er farleg for meg å bade i stamp? Er jo ganske varmt.. er operert for tga som liten.
Svar:
Jeg kjenner ikke til at bading i stamp skulle medføre spesiell risiko med de hjerteproblemene du har. Går ut fra at du har det bra og har en stabil tilstand nå etter ablasjonene og medisineringen. Oppvarming øker jo blodstrømmen gjennom huden, og ellers i kroppen, og vil øke hjertefrekvensen og belastningen på hjertet noe. Det er kanskje lurt å teste ut hvordan du tåler badingen ved ikke ha for høy temperatur i vannet i starten og ikke sitte for lenge i stampen. Hvis det går fint, kan du evt øke tiden i badet, men gå opp av dette hvis du føler ubehag.
Vennlig hilsen,
Alf Meberg
Barnelege
Spørsmål:
Hei! Jeg ei datter med fallots tetrade som er 7,5 år. Hun er operert 2 ganger ( 2,5 mnd og 6,5 år). Hun fungerer fint og er veldig glad i å bade. Jeg lurer på om man må ta noe hensyn i forhold til å dykke under vann? Hun er glad i å svømme med hodet under vann og hente leker på bunn der det er grunt.
Svar:
Det er svært positivt med fysisk aktivitet for hjertebarn, og den type dykking du beskriver bør være noe som passer fint for barnet deres, og som hun vil ha både glede og nytte av. Ved siden av det fysiske er jo følelsen av mestring viktig for barns utvikling. Jeg skjønner at hun er i god form og svømmedyktig, og at det er spørsmål om dykking på relativt grunt vann. Hun bør i midlertid være under tilsyn under dykkingen, ved at en voksen person holder øye med henne under badingen eller bader sammen med henne. Hvis det senere blir spørsmål om dykking på dypere vann (med dykkerutstyr etc) bør dere ta dette opp med hjertelegene som følger henne. Dette blir jo en annen og mer komplisert aktivitet enn den som nå er aktuell.
Vennlig hilsen,
Alf Meberg
Barnelege
Spørsmål:
Sønnen min på 6år med operert koartaksjon av aorta og VSD har nå sett «team Pølsa» hvor det er et hjertebarn med. Hun fikk ikke isbade pga hjertet sitt og han lurer på om dette gjelder han også?
Svar:
Bading i iskaldt vann eventuelt i kombinasjon med badstu har blitt populært og spørsmålet du stiller er aktuelt for mange, spesielt ungdom med hjertefeil. Ungdom bør ha rett til å leve det livet de ønsker på linje med voksne. Foreldre har imidlertid et ansvar for å sette rammer så barn ikke blir utsatt for alvorlig risiko. Mange opplever at isbading gir en positiv opplevelse og at isbading er en del av et godt liv. Det er ikke dokumentert at isbading gir gunstige helseeffekter på sikt, annet en psykisk velvære. Skal vi da fraråde barn med hjertefeil å drive med isbading?
Nedkjøling i iskaldt vann påvirker kroppen på flere måter. Hos barn vil nedkjøling skje raskere enn hos voksne blant annet på grunn av stor kroppsoverflate i forhold til størrelse. Jo mindre barn jo raskere nedkjøling. Kraftig nedkjøling vil føre til redusert bevissthet og er livstruende også hos ellers helt friske barn. Lettere nedkjøling gir en kroppslig motreaksjon med reduksjon av blodstrøm til hud, påvirkning av hjertefrekvens og blodtrykk i tillegg til at man får gåsehud og skjelver ufrivillig for å redusere varmetap og produsere varme. Noe av fettvevet er såkalt brunt fettvev som kan produsere varme ved siden av skjelving. Spesielt hos små barn vil det å få hele kroppen og hodet under kaldt vann utløse en dykkerrefleks.
Dykkerrefleksen vil gi langsom puls og redusert mengde blod som pumpes fra hjertet. I tillegg vil blodstrømmen til kroppen omfordeles slik at vitale organer (som hjerne og hjerte) prioriteres. Blodstrømmen til hjernen kan allikevel bli så lav at man blir omtåket og kan miste bevisstheten. Ved isbading vil man i starten av badet (før man har dukket helt under) som regel puste fortere og mer enn normalt. Det skjer med andre ord en ganske stor påvirkning av sirkulasjonen ved isbading. Men er det farlig hvis man har en hjertefeil?
Det er lite forskning rundt dette. Hjertefeil gir økt usikkerhet om mulighet for uforutsette problemer. Derfor bør man være forsiktig avhengig av hvor alvorlig hjertesituasjon man har. Noen råd er
1. Isbad ikke alene og bruk redningsvest
2. Start forsiktig (bad i kaldt vann om sommer/ høst, tren deg opp ved å ta kald dusj hjemme)
3. Vær i nærheten av vei/kommunikasjon (ha med mobiltelefon) når du isbader
4. Ikke hopp rett ut i vannet, gå gradvis ut
5. Vær spesielt forsiktig hvis du før badet er svært varm etter badstu
6. Nyopererte bør vente med isbading til etter at all tilheling/ rekonvalesens er over
Så til spørsmålet ditt om en som har en reparert hjertefeil (koarktasjon/VSD) trygt kan isbade? Jeg tror det bør kunne gå uten spesiell risiko. Men ta det opp med den hjertelegen som følger dere. Det kan være spesielle forhold som man bør ta hensyn til.
Vennlig hilsen,
Leif Brunvand
Barnekardiolog
Spørsmål:
Hei. Jeg har et barn som har diagnosen partiell avsd og som skal opereres ved halvannet års alder. Har barnet da en diagnose som gir prioritert ved søknad om bhgplass?:) På forhånd takk for hjelpen:)
Svar:
Hei,
Når det gjelder det du lurer på så er det sånn at diagnose i seg selv ikke utløser rett til prioritering ved søknad om barnehageplass, men barn med hjertesykdom kan allikevel oppfylle kravene. I følge Lov om barnehager §18 har barn med nedsatt funksjonsevne rett til prioritet ved opptak.
Videre sier loven at det skal foretas en sakkyndig vurdering for å vurdere om barnet har nedsatt funksjonsevne. Den sakkyndige vurderingen skal si noe om barnet har mer nytte av og behov for barnehageplass enn andre barn. Den kan også si noe om barnets behov for spesialpedagogisk hjelp eller tilrettelegging. Sakkyndig vurdering for søknad om prioritert opptak kan være fra lege, helsestasjon eller Pedagogisk psykologisk tjeneste.
Et godt sted å begynne er derfor å snakke med fastlege eller helsesykepleier på helsestasjonen.
Foreningen for hjertesyke barn har utgitt Hjertepermen som inneholder råd og tips til foreldre og lærere i barnehage og skole. Den kan være god å ha med i forberedelse av barnehagestart.
Lykke til og varme tanker for behandling og barnehagestart.
Med vennlig hilsen Mona Helen Ødegård
Rådgiver oppvekst og organisasjon
Spørsmål:
Har ei jente på 6 år som er født med tre hull i hjertet. De to minste var grodd innen hun fylte to år, men det største hullet (VSD) er der fremdeles. Hullet er fremdeles ganske stort, 5,5mm slik som når hun var født. Hun får årlig oppfølging og lever fint med dette i hverdagen sin.
Hun har perioder hvor hun fort blir tom for energi, og trenger da litt påminnelse om å ta det litt med ro. Så til spørsmålet mitt; Vi har alltid snakket åpent og naturlig med henne om at hun har et hull i hjertet sitt og hun har godtatt dette. Etter hun begynte på skolen så har det blitt flere spørsmål rundt dette. Hun forteller det gjerne til andre elever, sier de ikke tror henne og hun har derfor blitt veldig lei seg.
Har dere noe tips til hva vi som foreldre kunne ha gjort for å fortelle om dette til elever på best mulig måte? Jeg er opptatt av åpenhet og det å ikke sykeliggjøre.
Takker for alle tips jeg kan få!
Hilsen Anette
Svar:
Hei,
Åpenhet om hjertefeilen er bra slik at medelevene forstår hvorfor datteren din trenger å hvile mer enn dem i perioder. Når hun opplever at de ikke tror henne og hun blir lei seg for det, er det viktig at dere voksne kommer inn med informasjon slik som du foreslår.
Informasjonen kan gis av helsesykepleier (helsesøster) ved skolen, læreren eller dere foreldre for eksempel i en samlingsstund i klassen. Uavhengig av hvem som har den er det viktig at det skjer i samarbeid med jenta selv.
Medelever trenger som oftest ganske enkel informasjon. Det viktige er å få fram at ikke alle hjerter banker likt, at noen barn er født med hjerter som ser litt annerledes ut for eksempel ved at det er et hull der det ikke egentlig skal være et hull. Når hjertet er annerledes kan man bli fortere sliten, trenge å hvile eller ta det litt med ro.
En praktisk måte å fortelle barna på er ved å ta med små ting i en kurv eller liten koffert. Så tar dere opp en og en ting og forteller om hjertefeilen, og om jentas utfordringer ut fra det. Hun kan selv være den som tar tingene opp, og kanskje vil hun også fortelle om noen av dem. Forslag til ting:
- Bilde eller tegning av et hjerte – fortelle litt om hva hjertet er, hvor i kroppen det sitter
- Stetoskop (kjøpes i lekebutikken) – fortelle at legen kan høre på hjertet, barna kan kjenne på halsen sin at hjertet banker, dere kan snakke om at datteren din er på kontroll for å sjekke hjertet sitt en gang i året
- Tegnesaker (eller noe annet som datteren din liker å gjøre når hun skal ta det med ro) – fortelle om at man noen ganger må leke rolig
- En seng (fra et dukkehus) – fortelle om at noen ganger kan hun trenge å hvile ekstra mye
- En matpakke – hvis hun trenger ekstra matpauser
Foreningen for hjertesyke barn har samlet gode tips og råd til foreldre og lærere i filmene Hjertebank og i Hjertepermen. Du finner informasjon om begge på nettsiden. Filmene er beregnet på voksne og kan gjerne brukes på lærermøte eller foreldremøte.
Lykke til.
Vennlig hilsen
Mona Helen Ødegård
Spørsmål:
Gutten vår (9) hadde et hjerneslag etterfulgt av hjertekateterisering på Rikshospitalet da han var 4 måneder gammel. Nå viser det seg at skaden han pådro seg da kanskje har større innvirkning enn vi hadde trodd. Det ble sagt av kardiolog at det skulle skrives skademelding, men denne har vi aldri lest selv. Spørsmålet mitt er om han kan ha krav på erstatning??
Svar:
Hei,
Det ikke vanlig at sykehus sender skademelding på vegne av pasient til Norsk Pasientskadeerstatning (NPE). Sykehuset har sannynligvis vist til en skademelding som brukes i deres interne kvalitetsarbeid.
Hvis dere mener det kan ha skjedd en svikt i helsehjelpen til sønnen deres på Rikshospitalet, bør dere søke om pasientskadeerstatning hos https://npe.no/.Dere finner eget skadmeldingskjema på nettsiden deres. NPE sin holdning er at terskelen for å søke om erstatning skal være lav. Det er vanskelige medisinske og rettslige spørsmål som skal avklares. Det kan ikke forventes at pasient eller pårørende sitter på denne kunnskapen. Ut fra dere skriver mener jeg det er grunnlag for å søke om erstatning.
Med vennlig hilsen
Jurist Atle Larsen
Spørsmål:
Hei. Kan en bruke av omsorgsdager når vi skal følge sønnen vår på årlig hjertekontroll på sykehuset? Eller må vi ta fri uten lønn?
Svar:
Kontroll på sykehus omfattes av retten til omsorgspenger. I rundskrivet til Nav står det:
«Når barnet trenger oppfølging på grunn av sykdom kan det etter bokstav d) innvilges omsorgspenger.»
Oppfølgingen kan være lege- og tannlegebesøk eller annet som har sammenheng med barnets sykdom. Det må være en underliggende sykdom som er årsaken til at barnet for eksempel har time hos legen, men det er ikke krav til at barnet er sykt eller pleietrengende den dagen oppfølgingen foregår.
Med vennlig hilsen jurist Atle Larsen.
Spørsmål:
Jeg har en 4 åring som skal inn og ta hjertekateterisering og TØE på Rikshospitalet. Jeg fikk beskjed om at vi fikk pleiepenger når barnet var innlagt men etterpå måtte vi eventuelt bruke sykt barn dager. Bhg som barnet går i er skeptisk til å ta barnet imot for tidlig pga fare for blødning etter inngrepet samt at jeg fikk beskjed av legen som sist tok ultralyd om at barnet måtte være forsiktig med støt og slag.
Det er ikke lett å få en 4 åring til å begrense seg. I barnehagen har de ikke ressurser til at barnet kan få tettere oppfølging enn barnet har i dag. Har fått forskjellige svar fra forskjellige leger etter hver ultralyd om hvor lenge barnet burde holdes i ro etter inngrepet.
Hvor lenge anbefales det å ha barnet hjemme etter et slikt inngrep og hvilke rettigheter har jeg etterpå? Kan fastlegen søke om pleiepenger? Er begrenset hvor mange dager man har i løpet av et år med sykt barn.
Svar:
Hei,
Pleiepenger innvilges ikke til bruk av enkeltdager. Da er det omsorgspenger som er riktig ordning. Men er det behov for kontinuerlig pleie/tilsyn etter utskriving fra sykehus, vil dere ha rett til pleiepenger så lenge behovet er tilstede. Det kan ytes pleiepenger fra 20 % og oppover.
Legeerklæring må komme fra lege i spesialisthelsetjenesten. Det gjelder også ved søknad om forlengelse. Det betyr at fastlegen kan ikke skrive legeerklæring. Det er ingen begrensning i hvor mange dager det kan innvilges pleiepenger. Kun en øvre aldersgrense på 18 år.
Med vennlig hilsen jurist Atle Larsen.
Spørsmål:
Har en sønn født med behandlingstrengende aortastenose i 2023. Jeg ønsker at han blir forsikret, men fikk nylig avslag på uføre og livsforsikring. Eneste NSF ville gi oss var barneforsikring med helsereservasjon. Har dere noen kunnskap om hvilke selskaper som er mer tilbøyelige for gode forsikringer til barn med helseutfordringer?
Svar:
Hei,
Alle forsikringsselskaper vil legge inn helsereservasjon i tilfeller som dette. Hvis de mener risikovurderingene til selskapet er uriktig, kan dere klage til Forside – Finansklagenemnda (FinKN).
Med vennlig hilsen jurist Atle Larsen.
Spørsmål:
Jeg har et juridisk spørsmål angående pleiepenger.
Har hatt 40 prosent pleiepenger i ca 1,5 år tilsammen, da sønnen min har medfødt hjertefeil og må hentes tidligere i barnehage.
Ettersom jeg jobber som shipsopertør i et rederi, har arbeidsgiver ikke hatt mulighet til å tilrettelegge på min avdeling, jobber jeg nå 60% på regnskap.
Men nå sier de at dersom jeg skal fortsette å tilrettelegge for sønnen min, så må jeg gå over til fast ansettelse på regnskap. Eller gå tilbake til 100% stilling på operasjon.
Så spørsmålet mitt er egentlig om de har lov til å gi meg det ultimatumet? Og kan de sette meg ned i lønn hvis de ønske det?
Svar:
Etter arbeidsmiljøloven § 12-9 har du rett til permisjon når du mottar pleiepenger. Det gjelder uavhengig av hvor lenge du mottar pleiepenger. Endringer i din arbeidsavtale og arbeidsoppgaver som følge av at du er innvilget pleiepenger, vil sannsynligvis være i strid med § 12-9. Begrunnelsen er at formålet med § 12-9 er å sikre at innvilgelse av pleiepenger ikke får negative konsekvenser for arbeidsforholdet. I tillegg vil det kunne være brudd på diskrimineringsforbudet i likestillings- og diskrimineringsloven § 7. Etter denne bestemmelsen er ikke lov å behandle deg annerledes på grunn av din sønns nedsatte funksjonsevne. Det betyr at endringer i arbeidsforholdet må begrunnes i andre forhold enn at du har pleiepenger som igjen har sammenheng med din sønns hjertesykdom.
Med vennlig hilsen jurist Atle Larsen.
