Podcast

I «Intensivdager: Hjertebarn» tar programleder Elen Kristvik deg med inn i livet til mennesker som berøres av medfødt hjertefeil. Sterke foreldrehistorier, perspektiver fra helsepersonell, og ikke minst; erfaringer fra hjertebarnet selv.

Episode 1

Programleder Elen er født med hjertefeil, og har gått gjennom tre åpne hjerteoperasjoner;da hun var syv og åtte år, og den tredje for to år siden, da hun trengte pacemaker.

Mamma Britt Eli og pappa Harald forteller om kort-korte skiturer, datterens første hjerteoperasjon, et hvileår med dårlig form før andre operasjon, det å la barnet sitt prøve, og feile, og å tørre å vise fram arret. Elen er fontan-sirkulert, og har et univentrikulært hjerte med transposisjon av de store arterier. 

Episode 2

Etter fødsel får Marie vite at Georg har hjertefeil. Han har VSD og transposisjon av de store arterier. Nå er han syv år, og har blitt hjerteoperert to ganger. En tredje operasjon venter, men ingen vet enda når. 

Hvordan oppdra et robust barn med hjertefeil som raskere blir sliten? Hva kan et par gjøre for å ta vare på forholdet når familien går gjennom tøffe tider? 

Mammaen til Georg er pedagogisk utdannet, og brenner for forebyggende oppvekstvilkår for barn med medfødt hjertefeil.  

Episode 3

Nina vet ikke at det feiler barnet i magen noe når fødselen starter. Datteren Signe er født med Fallots tetrade, og er i dag 14 år. I fjor sommer måtte hun operere for tredje gang.

Hvordan er det å vite at en hjerteoperasjon venter, få måneder før du begynner på ungdomsskole? Som forelder, hvordan håndtere store følelser fra barnet ditt etter en slik opplevelse? 

Vi får høre Signes historie fra fødsel og frem til i dag, fortalt av Signe selv, og mamma Nina.

Episode 4

Margret og Olafur er overlykkelige over å bli gravide, etter å ha provd å få nummer tre i tretten år. Men den lille gutten i magen har alvorlig hjertefeil, såkalt hypoplastisk høyrehjertesyndrom. 

Seks dager gammel må Oliver opereres for første gang. Hva gjør du, hva tenker du, når din bittelille baby hjerteopereres? Oliver er nå blitt litt over halvannet år gammel, og ny operasjon venter. 

Hvordan er det å vente på en tredje hjerteoperasjon? Og hvilke følelser dukker opp når du tror barnet har hatt det bra, men sykehuset sier noe annet?

Episode 5

Klinisk sosionom og familieterapeut Kristian Ophaug gjester Hjertebarn. Kristian kobles på i svangerskapet, når vordende foreldre vet at barnet i magen har hjertefeil, og er en samtalepartner gjennom svangerskapet.

Hvordan håndterer foreldre at barnet i magen er hjertesykt? Hva slags følelser oppstår når babyen vil måtte trenge operasjoner og livslang oppfølging?

Og – går det å klargjøre seg til en barseltid som blir helt annerledes enn du trodde? 

Episode 6

Aisha og Waqar får denne beskjeden på ultralyd: babyen i magen har hypoplastisk venstre hjertesyndrom, også kalt halvt hjerte. Det ble en svært annerledes barsel- og småbarnstid for foreldrene, med hyppige innleggelser på sykehus.

I dag er Wali åtte år, og enkelte ganger glemmer Aisha at gutten hennes har en alvorlig hjertefeil, fordi det går så bra med ham. Hva bringer minner tilbake om tiden på sykehus? 

Hva kan du gjøre for å ikke føle deg alene i tider med operasjoner og sykehus? Hvilke tanker har Aisha om at sønnen om få år entrer tenårene og hva slags hensyn han må ta til egen helse?

Episode 7

Delia blir født med en en tilsynelatende mindre komplisert hjertefeil, men forløpet hennes blir alt annet enn enkelt. Delia er nær døden flere ganger.

Hvordan er det å stå i de usikre timene og ikke vite om du får en framtid med barnet ditt?

Hjemme har foreldrene Jonas og Nora også en liten toåring, så familien deles, der Jonas er med Delia på sykehuset, og Nora er med gutten deres. Hvordan er det? Og, hvordan er det å ha et sykt barn, men ikke ha rukket å knytte seg skikkelig til barnet?

Ventetiden mens barnet ditt opereres – hva tenker du, hva gjør du? 

Episode 8

I november 2019 kommer Tom Frederick til verden. Foreldrene Caya og Frederick er overlykkelige. Men etter et par timer sprekker idyllen. 

Alle nyfødte barn under Blå Kors sendes til rutinesjekk hos nyfødtintensiv for å sjekke alle vitale tegn hos barnet, i tilfelle foreldre har tatt rus eller påført babyen i magen skader i svangerskapet. 

Det er ikke tilfellet, men på grunn av denne rutinesjekken oppdager legene at deres velskapte sønn har en svært alvorlig hjertefeil. Sønnen Tom Frederick fraktes til Rikshospitalets nyfødtintensiv. Han har Shone complex, og etterhvert får de vite at sønnen har 15 prosent sjanse for å overleve. 

Hvordan er det å gå fra babylykke til dødsens alvor, og å ha et så sykt barn, men ikke få være hos ham/henne? Hvordan lene seg på andre i en vanskelig tid? Og, hva med forholdet når livet snus opp ned?

Vi runder av den første sesongen av podkasten «Hjertebarn» med Caya og Fredericks ord om supermannen i deres liv: Tom Frederick.