Haukeland universitetssykehus: Utvider ungdomsoppfølgingen -

På Haukeland universitetssykehus har de hatt et eget program for ungdom med medfødt hjertefeil i 20 år allerede. Nå utvides tilbudet og inkluderer unge voksne helt opp til 23 år.

Denne artikkelen ble først publisert i 2. utgave av magasinet Hjertebarnet 2025.

Tekst: Marit Haugdahl

Det er flere sykehus som har et program for overgangsfasen fra barne- til voksenavdelingen for ungdom med medfødt hjertefeil. Men de som var først ute, er Haukeland universitetssykehus i Bergen. Hjertebarnet har flere ganger tidligere skrevet om Hjerte 13+-prosjektet, som startet opp for 20 år siden, i 2005.

Opplegget er nå under fullstendig revidering gjennom et nytt prosjekt, «Helhetlig oppfølging av barn, ungdom og unge voksne, 0–23 år, med hjertesykdom».

– Vi håper å sette det i klinisk drift fra 1. januar 2026, sier kardiolog Asle Hirth, som har vært sentral i Hjerte 13+-satsingen siden starten.

Bedre livskvalitet

En av grunnene til at hele opplegget på Haukeland nå revideres og forsterkes, er funn i internasjonal forskning som viser at voksne med medfødt hjertefeil har dårlig kardiovaskulær og mental helse og skårer dårligere på livskvalitetstester enn gjennomsnittet. Det ønsker Asle Hirth og hans kolleger å gjøre noe med.

– Målet er at alle barn, ungdom og unge voksne (0–23 år) med hjertefeil og behov for livslang oppfølging som tilhører Haukeland universitetssykehus, skal ha like god eller bedre livskvalitet som den generelle befolkningen.

Det er for tidlig å skissere akkurat hvordan det nye opplegget blir. Brukergruppen er i ferd med å fullføre sitt arbeid.

– Hva er årsaken til at dere utvider tilbudet til 23 år?

– Det er en del litteratur som tilsier at transisjonen bør pågå fram til 23–25 års alder. I Sverige har de publisert viktige data og laget gode opplegg i prosjektet Stepstones. Dette er noe vi ønsker å implementere i vår nysatsing. Hos oss er det da mer praktisk å beholde dem på Barneklinikken, enn å få til et godt opplegg ved hjerteavdelingen for voksne, forklarer Hirth.

PÅDRIVER: Kardiolog og seksjonsoverlege Asle Hirth.

Gode hjelpere

Et av suksesskriteriene er at de på Haukeland har mange gode hjelpere, både på sykehuset og utenfor. De har tilgang på klinisk ernæringsfysiolog som har erfaring med hjertebarn, sosionom, familieterapeut, psykolog som har erfaring med hjertebarnsfamilier, sykehusskole, pasientforeningen FFHB og medisinstudenter som driver seksualopplæring. De har også samarbeid med ulike fritidstilbud i Bergen.

– I tillegg har vi Energisenteret for barn og unge – et fantastisk tilbud som har som mål å øke mestring og fellesskap gjennom fysisk aktivitet og forskning, sier Asle Hirth.

På Haukeland skal alle hjertepasienter ha en forutsigbar, standardisert oppfølging – et slags servicehefte – fra de blir født til de fyller 23 år. Alle som møter pasienten og/eller deres pårørende, har en sjekkliste der alle hovedområdene krever grønt lys og at ingen oppfølging skal være nødvendig.

Samlinger for foresatte, barnegrupper og ungdomsgrupper i samarbeid med Foreningen for hjertesyke barn vil fortsatt bli en del av tilbudet til pasientgruppen. Der får de både et nettverk og blir kjent med andre i samme situasjon, og lærer mye om egen helse og situasjon.

Gymsal med klatrevegg, en del av Energisenteret. Foto: Helse Bergen

Bedre forberedt med god overgang

Stepstones, som Hirth viser til, er et samarbeid mellom universitetet i Leuven, Nederland og Göteborgs universitet. Unge mennesker med medfødte hjertefeil ble inkludert ved syv universitetssykehus i Sverige. 18,5-åringene med hjertefeil som deltok i studien, følte seg mer forberedt på helsehjelp for voksne, hadde økt kunnskap om tilstanden sin og et mer positivt selvbilde sammenlignet med kontrollgruppen med mer tradisjonell oppfølging.

Stepstones beskrives som et personsentrert overgangsprogram for unge mennesker med medfødt hjertefeil, og er utviklet og evaluert gjennom en randomisert, kontrollert studie. Studien fokuserte på blant annet myndiggjøring (empowerment), forberedelse til overgangen til voksenhelsetjenesten og kunnskap om egen tilstand. Hypotesen var at deltakerne i programmet (16 til 18,5 år) ville vise et høyere nivå av myndiggjøring og selvbestemmelse enn de som fikk vanlig oppfølging.

Nå som det er dokumentert at overgangsprogrammet er effektivt på kort sikt, har man fortsatt med å studere den langsiktige oppfølgingen fem år etter overgangen til voksenhelsetjenesten.

Voksne med medfødt hjertefeil har en fin podkastepisode om overgangen fra barne- til voksenavdelingen på sykehuset. Der intervjuer de blant annet Asle Hirth. Lytt her: