Eskil (15) måtte ha et nytt hjerte for å overleve
Etter fire åpne hjerteoperasjoner var hjertet hans i ferd med å gi opp, og som niåring ble Eskil satt på venteliste for transplantasjon. Høsten 2019 kom beskjeden mor og far hadde ventet på: «Vi har et hjerte til sønnen deres.»
Skrevet av Fredrik Bentzen
Denne saken ble først publisert i 3. utgave av «Hjertebarnet» 2025
Høsten 2019
Pappa Kjetil har nettopp hentet seg en kopp kaffe på avdelingskjøkkenet på Rikshospitalet da han får øye på kirurgen i den andre enden av korridoren.
Blikket hans er alvorlig. Han skjønner det med én gang. Nå skjer det.
Han ringer hjem til mamma Margaret, som er i Elverum med lillesøstrene. Hun legger fra seg alt hun har i hendene når hun hører stemmen hans: «De har et hjerte til han.»
Hun haster til Rikshospitalet for å være med sønn og mann.
Inne på rommet sitter Eskil, ni år gammel, uvitende om alvoret. Han er mest irritert over at han ikke får spist middag. Det er nemlig taco på menyen.
– Jeg er sulten, protesterer han.
Kirurgen setter seg på sengekanten og forklarer rolig hva som skal skje. Eskil nikker at han forstår, trekker pusten og gjør seg klar. Noen timer senere ruller sykepleiere sengen hans stille ut fra rommet og nedover korridoren mot operasjonssalen. Margaret har rukket å komme seg ned til Oslo, og sammen med far Kjetil følger de sykehussengen.
Når sengen forsvinner og dørene lukkes blir alt stille. Nå er sønnens liv i andres hender. Det er ikke mer de får gjort.
Det er seks år siden den sene høstkvelden på Rikshospitalet. I dag er Eskil 15. Han lever med et nytt hjerte, og en unik historie som nesten må leves for å forstås.
Vi spoler tilbake tiden til før Margaret og Kjetil ble mamma og pappa.
Ni år tidligere
Året er 2010. Margaret var bare 23 år da hun ble gravid. Hun og Kjetil hadde vært sammen i tre år, bodde i en tomannsbolig i Elverum og ventet sitt første barn. De var som de fleste førstegangsforeldre, fylt med forventning og glede.
Så kom ultralyden i uke 18. Jordmoren ble stille da hun så bildene danse over skjermen. Hun hadde nylig tatt videreutdanning og sett mer avansert kardiologi enn de fleste på et lokalsykehus. Nå så hun noe hun ikke kunne overse, men hun våget heller ikke å spekulere. Hun sendte dem videre til Rikshospitalet for en grundigere vurdering.
– Vi ble bekymret, forteller Margaret. Vi hadde ingen informasjon, og vi fikk bare beskjed om å ikke «Google.»
På Rikshospitalet ble det gjort nye undersøkelser. Bildene var vanskelige å tolke. Legene kunne se at hjertet var annerledes, men ikke hvor omfattende feilen var. «Komplisert,» sa de. «Vi må følge med.»
Det ble starten på mange turer langs E6 mellom Elverum og Oslo. I mai ble Margaret lagt inn på pasienthotellet ved Rikshospitalet, nesten tre uker før termin. Kjetil pendlet så ofte han kunne, men som far ble han ikke lagt inn på samme måte som mor. Han kunne i prinsippet betalt for å bo der, men uten permisjonsordninger på jobb ble logistikken krevende. Margaret måtte belage seg på å være mye alene.
– Det var lange dager, forteller Margaret. Når jeg ser tilbake på den tiden nå var det tårer, musikk, og at jeg gikk mye fram og tilbake i gangene. Et skikkelig bobleliv. Jeg tenkte at partneren egentlig burde fått være der hele tiden, og synes det var leit å være alene under den perioden. Det er i en slik situasjon du faktisk trenger noen å støtte deg på.
10. mai ble Margaret innlagt. Termin var 29. mai, men Eskil kom først 2. juni – etter igangsetting. På fødestuen var det fullt: to leger, to jordmødre, en barnepleier og et helt team som sto klar for å ønske vesle Eskil velkommen til verden.
Kjetil fikk klippe navlestrengen. Så ble Eskil tatt rett med til nyfødtintensiven. Foreldrene fikk ikke se ham før etter flere timer. Da de endelig sto i korridoren og skulle gå inn på avdelingen, kom en lege dem i møte, pekte på et kontor og sa: «Bli med inn her.»
De første timene etter fødselen var urolige. Legene forklarte at Eskil hadde en kombinasjon av hjertefeil som var uvanlig og komplisert. Han fikk utført Rashkind-prosedyre (ballongseptostomi) og fikk medisiner for å holde ductus åpen, en livsviktig blodåre som normalt lukker seg de første dagene etter fødsel.
Oksygenmetningen hans lå nede på 83–86 prosent, dette var for lavt. Etter fjorten dager på Rikshospitalet fikk familien flytte til lokalsykehuset i Elverum. Der fikk de korte permisjoner hjem, men Eskil ble gradvis dårligere. Han ble blå i huden, slapp og orket lite. Maten var en konstant kamp – til slutt måtte mor og far lære å legge inn sonde hjemme.
– Sykepleieren sa rett ut: «Hvis dere vil ha håp om å få være hjemme, må dere lære dette.» Så vi lærte oss å legge sonde, bruke matpumpe, veie bleier. Vi førte skjemaer over alt, forteller Margaret.
Noe må gjøres – men hva?
Etter noen måneder ble tilstanden til Eskil dårligere.
Han ble slappere, huden ble blålig, og vi fulgte nøye med på spising og alt, forteller Kjetil.
Hverdagen ble en balansegang mellom små øyeblikk av normalitet og frykten for at situasjonen kunne snu når som helst.
– Det var en uvisshet hele veien. Legene var veldig usikre på hva de kunne gjøre, om de skulle operere, og hva som var mulig, minnes Margaret.
Da Eskil nærmet seg fire måneders alder, høsten 2010, var situasjonen uholdbar. Legene hadde lenge vært i tvil om hvordan de kunne gå frem. Familien ble forberedt på operasjon flere ganger, men de ble avlyst i siste øyeblikk fordi det var usikkerhet rundt hvilke inngrep som skulle gjøres, og om de kom til å klare det.
Til slutt gjorde kirurgen det klart: de måtte åpne og se, og han hadde lagt frem tre muligheter.
Plan A var å forsøke å lukke den store feilen, AVSD-en (atrioventrikulær septumdefekt). Dette innebar å sy inn en lapp og korrigere blodstrømmen så godt det lot seg gjøre.
Plan B var å prøve en alternativ løsning hvis det viste seg at forholdene i hjertet ikke tillot den primære reparasjonen. Hva denne besto i, var uklart også for foreldrene – legene var tydelige på at det ikke gikk an å forutsi før de faktisk sto der med hjertet åpent foran seg.
Plan C var det mørkeste alternativet: Hvis kirurgen oppdaget at ingenting kunne gjøres, måtte han rett og slett lukke brystkassen igjen uten å operere. Det ville i praksis bety å utsette alt videre, og i verste fall gå over til kun lindrende behandling, en realitet foreldrene knapt kunne ta inn over seg på det tidspunktet.
Eskil, Margaret og Kjetil stod i en vanskelig og uviss situasjon. De måtte forholde seg til at utfallet kunne bli livsforlengende kirurgi – eller ingen løsning i det hele tatt. Heldigvis lot Plan A seg gjennomføre, og kirurgen klarte å lukke AVSD-en. Det ga en viss stabilisering: oksygenmetningen steg, og selv om Eskil fremdeles trengte sonde i lang tid etterpå.
Operasjonen stabiliserte Eskil.
Oksygenmetningen steg til rundt 90 prosent. Han trengte fortsatt sonde, helt til han var 16 måneder gammel, men langsomt ble livet litt lettere.
Til jul samme år fikk familien endelig reise hjem.
– Vi hadde en normal julaften hjemme. Det var stort, minnes Kjetil.
Eskil begynte i barnehage høsten 2011, da han var ett år og to måneder gammel. Han fikk fysioterapi og ekstra oppfølging, men hadde ellers en ganske vanlig barnehagestart, med korte dager og mye hvile.
Den planlagte operasjonen og 3D-modellen
Etter noen år med kontroller og mindre inngrep var tiden inne for en ny stor operasjon. I 2014, da Eskil var fire år gammel, ble det gjort omfattende forberedelser. For å få best mulig oversikt over hjertet hans, ble det laget en 3D-printet modell basert på bilder tatt på Rikshospitalet. 3D-modellen ble printet i Belgia, og kirurgene kunne studere den for å forstå hvordan de mange feilene i hjertet hans hang sammen.
Det var en revolusjonerende metode på den tiden, og Eskil ble en av de første norske barna som fikk hjertet sitt kartlagt på denne måten.
– Det var utrolig fascinerende å se, forteller Margaret. – Vi husker at vi fikk holde modellen i hendene. Det var en hjelp for legene til å planlegge, og for oss foreldre til å forstå mer av det som skulle skje.
Eskil selv mente modellen luktet som godteri.
Operasjonen ble gjennomført i november 2014. Kirurgene byttet om på årene og korrigerte blodstrømmen slik at hjertet kunne pumpe oksygen «riktig vei». De lukket lekkasjer og hull, og ga hjertet bedre forutsetninger for å vokse videre. Etter operasjonen var Eskil i sin beste form til da.
– Vi husker at han hadde mer energi, men han var fortsatt preget av sykdommen, sier Margaret. – Han trengte mye hvile og kastet ofte opp, men vi fant en rytme i hverdagen.
Forverring og klaffebytte
Våren 2018, da Eskil gikk i andreklasse på barneskolen, kom et nytt dramatisk vendepunkt: Etter en tilsynelatende fin påskeferie i Legoland merket mor og far at noe var galt.
– Vi trodde først det var en uvane – han satt med åpen munn, som om han gispet, forteller Margaret.
På få dager ble Eskil akutt dårlig. Han var utslitt, og måtte trilles i rullestol når han skulle forflytte seg. Undersøkelsene viste at en av hjerteklaffene hans var helt ødelagt.
I slutten av mai, kort tid etter åtteårsdagen, ble han operert og fikk en mekanisk klaff.
– Det ble en tung operasjon, og han brukte lang tid på å komme seg, forteller Kjetil.
Familien ble liggende på sykehus i flere måneder, først på Rikshospitalet og deretter på lokalsykehuset i Elverum.
Margaret husker godt den lange sommeren:
– Først i juli kunne vi reise hjem, og det var mange forbehold å ta.
Eskil selv har få minner fra den tiden: – Ikke så mye, bare at jeg hadde Playstation 3 og koste meg med det, oppsummerer han selv.
I tillegg til Playstation måtte Eskil begynne på blodfortynnende medisiner (Marevan) og fikk strenge rutiner med fingerstikk, målinger og kostholdsrestriksjoner. Mamma og pappa måtte regulere saltinntak, væskemengde og lage egne middager kun til han.
Sakte, men sikkert begynte de å innse at det var grenser for hvor mye mer Eskils hjerte kunne tåle.
– Uavhengig av hva legene sa, skjønte vi at vi hadde spilt ut mange av kortene vi hadde på hånden, sier Kjetil.
Eskil var bare åtte år gammel, hjertet og kroppen hans hadde vært gjennom mye, og foreldrene forstod at et nytt hjerte en dag kunne bli nødvendig.
Utredningen og ventelisten
Våren 2019 ble Eskil innkalt til en omfattende utredning på Rikshospitalet. I tre hele dager gikk han og foreldrene fra den ene undersøkelsen til den andre.
– Det føltes nesten som en maraton, minnes Margaret. Det ble målt blodtrykk og oksygenmetning under belastning, tatt røntgenbilder og MR, og testet både hjerne, lunger og lever.
– Alt måtte være i orden og kroppen måtte være sterk nok til å tåle et nytt hjerte, forklarer Kjetil.
Denne perioden var full av både håp og frykt.
Da avgjørelsen endelig kom, var Margaret på kurs i Trondheim.
– Jeg husker det som om det var i går. Legen ringte og sa at han var godkjent for transplantasjon, da brast det for meg. Jeg ble helt skjelven. Det var en enorm lettelse – at han faktisk kunne få et nytt hjerte, at det var mulig.
Én uke etter utredningen ble Eskil offisielt satt på venteliste for et nytt hjerte, og med det endret hverdagen seg igjen. Margaret og Kjetil fikk beskjed om at telefonen måtte stå på døgnet rundt.
– Vi visste at det kunne ringe når som helst, dag eller natt. Fra da av levde vi i en konstant beredskap, forteller Kjetil.
Hver gang telefonen vibrerte, stoppet pusten et lite øyeblikk.
– Alt vi gjorde måtte planlegges rundt at telefonen fra Rikshospitalet plutselig kunne komme, legger Margaret til.
Forverringen høsten 2019
I september ble Eskil dårlig. Han pustet tungt og orket stadig mindre. Han ble lagt inn og fikk prøve CPAP-maskin for å avlaste lungene, men han klarte aldri å venne seg til den.
– Det føltes feil, og var bare ekkelt, sier Eskil.
Til slutt ble han lagt inn på Rikshospitalet for hjertesviktbehandling. Der ble han liggende i uke etter uke. Dagene gikk med til målinger, blodprøver og medisiner – hele tiden i håp om at noe skulle få hjertet til å jobbe litt lettere.
– Vi forstod at vi hadde kommet til et punkt hvor det ikke var flere lapper eller midlertidige løsninger igjen. Det var nå eller aldri, sier Margaret stille.
Tilbake til start: «Vi har et hjerte til Eskil»
En mørk høstkveld hadde dagene på Rikshospitalet glidd over i hverandre. Kjetil gikk til kjøkkenet på avdelingen for å hente seg en kopp kaffe, et av de små avbrekkene i en ellers monoton sykehushverdag. Da han løftet blikket i korridoren, så han kirurgen komme gående mot seg. Blikket, gangen, alt ved situasjonen fortalte ham at dette ikke var en vanlig kveld.
– Jeg kjente det umiddelbart: Nå skjer det, forteller han.
Han ringte til Margaret, som var hjemme i Elverum for å ta seg av de to småsøstrene. «Nå skjer det,» var alt han trengte å si. På sekunder forsto hun at den telefonen de hadde ventet på i månedsvis, endelig hadde kommet.
Hun hastet til Oslo.
Samme kveld trillet pleierne Eskils seng ut av rommet og nedover korridoren. Mamma og pappa gikk ved siden av. Da dørene til operasjonssalen lukket seg, var det ikke noe mer de kunne gjøre.
De var også smertelig klar over hva transplantasjonen betydde: at en annen familie hadde mistet et barn.
– Det er en rar følelse, at man kan være takknemlig, men også kjenne på sorg. Det er veldig spesielt, å få noe samtidig som noen andre mister noe, sier Margaret undrende.
Operasjonen varte ut i de små nattetimer. Mor og far forsøkte å få seg litt søvn, men det var vanskelig å få tankene på gutten deres som lå på operasjonsbordet til å slippe.
Midt på natten kom telefonen fra operasjonsstua. Eskil hadde fått et nytt hjerte.
Møtet med det nye hjertet
Da dørene til intensivavdelingen åpnet seg, visste foreldrene at sønnen deres hadde fått et nytt hjerte. Likevel var de uforberedt på synet som møtte dem.
– Når du kommer inn første gangen, og brystet ikke er lukket… Det er en opplevelse du ikke glemmer, da måtte jeg rett og slett en rask tur ut av rommet, sier Kjetil.
Rundt sengen stod maskiner og pumper som holdt kroppen i gang. Eskil lå omgitt av slanger og overvåkningsutstyr, og brystkassen var åpen, bare dekket av en type steril membran.
For foreldre som aldri hadde sett dette før, var det voldsomt.
– Vi hadde sett ham etter operasjoner tidligere også, men dette var annerledes. Samtidig visste vi at situasjonen fortsatt var kritisk – vi kunne ikke ta noe for gitt, forteller Margrete.
Legene hadde forklart at dette er rutine ved transplantasjoner: Brystkassen holdes åpen de første dagene for å gi plass og tid til at hjertet «setter seg» i kroppen.
Det nye hjertet må få tid til å venne seg til den nye sirkulasjonen, og kroppen må tilpasse seg. Først når legene ser at alt fungerer stabilt, kan brystet lukkes igjen.
Midt i sjokket la mor merke til en viktig detalj: – Det første jeg så, var fargen hans. Han hadde en helt annen farge i ansiktet. Ikke den blålige vi hadde sett så lenge. Han så friskere ut, selv om han lå der helt stille, sier Margrete.
Det øyeblikket ble stående som en kontrast: det mest dramatiske de noen gang hadde opplevd, samtidig som det var det første klare tegnet på at hjertet faktisk slo for Eskil.
Gode gamle Eskil
Da Eskils bryst var lukket og han endelig våknet til noen dager etter transplantasjonen, var han forvirret og svak.
– Jeg våkna opp, og skjønte egentlig ikke helt hva som hadde skjedd. Jeg bare lå der.
Han var omgitt av apparater og sykepleiere, og har generelt lite minner fra de første dagene.
Eskil hadde alltid fulgt med på medisinlisten sin, og da klokken passerte 14:00 uten at dosen kom, reagerte han umiddelbart med å kjefte litt på sykepleieren som var på vakt. Han trengte egentlig ikke den medisinen lenger, men vanen satt så dypt at han kjeftet litt på sykepleieren som hadde «glemt den».
– Han satt dem skikkelig på plass, ler Kjetil. Det var fortsatt gode gamle Eskil.
Det nye hjertet slo. Humøret var det samme. Familien kunne puste ut.
Et nytt liv etter transplantasjonen
Eskil lå på Rikshospitalet i flere uker etter den omfattende operasjonen, men før julen ble ringt inn var hele familien igjen samlet hjemme i Elverum.
– Jul er noe eget, forteller Margaret. Vi har feiret bursdager, 17. mai og påske på sykehuset, men aldri jul. Den har vi alltid fått til å feire hjemme. Det betydde alt.
Med det nye hjertet fulgte et helt nytt regime. Eskil må gå på immundempende medisiner til faste tider, hver dag, resten av livet. Eskil har vært på kurs på Rikshospitalet sammen med foreldrene, og familien har lært hva han kan og ikke kan spise.
Rått kjøtt, upasteuriserte produkter og enkelte frukter og juicer kan være farlig. Til og med grapefruktjuice kunne påvirke medisinene.
– Vi måtte lære oss å lage mye mat fra bunnen av, og det var mange nye hensyn å ta, forteller Kjetil.
Eskil elsker blåmuggost, men fikk ikke spise det lenger. Det ble først lov flere år senere, når det var varmebehandlet. En personlig triumf for tenåringen.
Vinteren og våren 2020 kom koronapandemien. Eskil hadde så vidt begynt å prøve seg på skolen igjen da alt stengte ned. Familien var ekstra bekymret. En nytransplantert gutt med svekket immunforsvar var sårbar. Men med skogen rett utenfor døra ble det mange turer i nærområdet. De fant sin egen rytme i isolasjonen.
Lære seg å leve på nytt
For Eskil ble overgangen til livet etterpå både en lettelse og en utfordring. Hele oppveksten hadde han lært at det gamle hjertet ikke tålte belastning, og at det å bli sliten kunne være farlig. Nå måtte han lære seg å stole på at kroppen faktisk kunne tåle mer.
– Det gamle hjertet tålte jo ikke belastning. Så det å bli sliten var forbundet med noe negativt, forteller foreldrene.
Legenes forklaring gjorde også inntrykk: Et transplantert hjerte oppfører seg annerledes enn et friskt hjerte. Fordi nervebanene kuttes under operasjonen, reagerer hjertet på en annen måte når kroppen belastes.
Eskil måtte dermed venne seg til nye signaler fra kroppen, og finne trygghet i at hjertet likevel slo som det skulle.
Gradvis merket familien en forandring. Formen ble bedre for hver uke, og utover vinteren og våren etter operasjonen kunne han begynne å delta mer i hverdagen. For Eskil ble dette starten på en ny fase i livet, der det ikke lenger bare handlet om å overleve, men om å leve.
Reaksjonene etter transplantasjonen
Etter at Eskil hadde fått nytt hjerte, var det ikke bare kroppen som trengte tid til å hente seg inn igjen. Det var også en enorm psykisk belastning, og et traume som skulle prosesseres. Han hadde vært gjennom år med operasjoner, innleggelser og dramatikk, og da hverdagen skulle begynne igjen, kom reaksjonene.
Han var ofte lei seg og virket nedstemt. Foreldrene opplevde at han hadde vanskelig for å finne balanse i hverdagen etter alt han hadde vært igjennom. Han ble lett sliten i klasserommet og hadde vanskeligheter med store folkemengder.
Det var på denne bakgrunnen at Eskil ble henvist til BUP. Men Margaret og Kjetil kjente seg ikke igjen i den første vurderingen av sønnen deres.
– Han fikk først en diagnose vi ikke kjente oss igjen i. For oss opplevdes totalbildet som mer sammensatt, sier Margaret.
Eskil selv kjente seg heller ikke igjen, og opplevde at det viktigste for han var å snakke med noen han stolte på.
To år senere, i 2023, ble det gjort en ny utredning. Denne gangen fikk Eskil diagnosen Asperger (autismespekterforstyrrelse). Nå opplevde familien at brikkene falt bedre på plass:
– Det hjalp oss til å forstå litt mer av helhetsbildet, og ikke minst skjønne hvorfor du blir sliten av det du blir sliten av, og hvordan vi kan hjelpe deg best mulig, sier Kjetil og ser mot en tenkende Eskil.
Denne høsten har han startet i 10. klasse ved Oasen – en tilrettelagt avdeling på skolen med små grupper og forutsigbar hverdag. Overgangen har gitt ham mer ro og tryggere rammer. Selv er han likevel forsiktig med å trekke konklusjoner om diagnosen har gjort livet lettere:
– Jeg har hverken lyst til å si ja eller nei på det, for jeg vet ikke helt, konkluderer han.
Refleksjoner og råd
Gjennom femten år med operasjoner, sykehusinnleggelser og familiesjonglering har gjengen fra Innlandet lært mye, både om vanskelige medisinske formuleringer og om livet. Når de blir spurt om hvilke råd de vil gi til andre som står ved starten av en liknende reise, kommer svarene raskt.
– Jeg brukte skriving som terapi, forteller Margaret. – Jeg skrev ned tanker og spørsmål. Det hjalp meg å rydde i kaoset. Og i ettertid er det godt å ha notater å se tilbake på.
– Ta bilder, legger Kjetil til. Midt i alt kaoset kan små øyeblikk forsvinne. Bildene minner deg på at det fantes gode stunder også.
Eskil selv er klar på hva som har vært viktigst for ham: – Snakk med noen du stoler på.
For foreldrene har det vært avgjørende å være to. De har gitt hverandre pauser og pusterom, og de har stått i krisene sammen.
De har også funnet fellesskap og forståelse gjennom engasjementet sitt i Foreningen for hjertesyke barn Hedmark – hvor hele familien har møtt personer i samme situasjon.
Når Eskil nå ser tilbake, er han takknemlig. – Jeg synes det er fint å dele min historie. Hvis noen andre kan ha nytte av den, er det verdt det.
Og kanskje er det nettopp det denne historien handler om: At midt i det ekstraordinære, finnes det erfaringer, fellesskap og håp som kan bære andre videre.
