Det var en gang et lite hjertebarn

Den lille gutten vår, William, ble født 07.07.25 med keisersnitt. Vi var så uendelig glade. Sammen med storesøsteren hans var vi nå en familie på fire, og det føltes som om alt var på plass.

Vi gledet oss til å reise hjem og starte livet som tobarnsforeldre, med babykos, søskenkjærlighet og helt vanlige dager.

På dag to skulle han på den vanlige rutinekontrollen hos legen. Det var dagen livet vårt plutselig ble snudd på hodet.

Beskjeden som endret alt

Jeg sto inne på rommet da legen sa at hun hørte en bilyd på hjertet. Jeg skjønte ikke hva hun snakket om, og jeg vet ikke engang om jeg svarte henne. Kanskje spurte jeg hva en bilyd var. Så fikk vi beskjed om at vi måtte videre til et annet sykehus dagen etter for å ta ultralyd av hjertet hans.

Tankene begynte å spinne, og jeg kjente hvordan frykten tok over. Det eneste jeg klarte å tenke på, var at det måtte være noe alvorlig galt med babyen vår. På bare noen sekunder raste livet slik vi kjente det sammen foran oss, og vi ante ikke hva som ventet.

Timene frem til neste dag var lange, og ventetiden føltes nesten uutholdelig.

Da vi kom til Drammen sykehus, gikk vi opp på barneavdelingen og ble vist inn på et rom. Den lille kroppen hans ble koblet til ledninger mens de tok ultralyd av brystet hans. Vi satt ved siden av sengen og så på ham. Han så så liten ut i den store sykehussengen.

Tårene trillet, og vi var redde for beskjeden som kunne komme. Minuttene føltes som timer, og tiden gikk nesten ikke fremover. Så kom ordene:

«Han har noe som heter perimembranøs VSD»

Hva betyr det? Kan William dø?

Vi hadde aldri hørt ordet før og forsto ingenting. Legen forklarte så godt hun kunne og tegnet for oss, et hull i skilleveggen i hjertet. Likevel var det vanskelig å ta det inn.

Informasjonen forsvant nesten like fort som den kom, og det var følelsene som tok over. Vi fikk beskjed om å komme tilbake om tre uker til ny kontroll.

Dagene hjemme frem mot neste time var tunge og fulle av bekymring. Vi satt igjen med så mange spørsmål. Hvordan kom dette til å gå, og ville han bli frisk. Kom han til å få et normalt liv.

Vi fulgte med på ham hele tiden. Vi lyttet til pusten hans om natten, så på fargen i ansiktet og lette etter tegn vi kanskje ikke forsto. Hvert minste avvik gjorde oss urolige.

Vi hadde plutselig blitt foreldre til et hjertebarn, uten helt å vite hva det betydde.

Da dagen for kontroll hos kardiolog kom, hadde vi skrevet ned en lang liste med spørsmål. Hun tok seg god tid med oss og forklarte grundig hva det innebar. Etter en ny undersøkelse fortalte hun at han hadde et hull høyt oppe i skilleveggen i hjertet.

De første tankene som melder seg, er de tyngste. Kommer han til å dø? Vil han klare dette? Hvordan blir veien videre, og hva skal vi gjøre?

Vi hadde aldri vært borti noe lignende før. Spørsmålene var mange, men svarene var ikke alltid like tydelige, fordi man ikke kan vite hvordan dette vil utvikle seg.

En evig rekke med spørsmål

Kunne det gro av seg selv, eller ville han trenge operasjon? Hva måtte vi passe på, og hvordan skulle vi leve nå?

Tankene tok ikke slutt. Det fantes ingen fasit, bare håpet om at det skulle gå bra. Vi fikk beskjed om å følge med på tegnene vi hadde lært om, stole på magefølelsen vår og møte til jevnlige kontroller.

Livet ble satt litt på pause. Vi gjorde alt vi kunne for å beskytte ham mot sykdom, slik at hjertet ikke skulle få mer belastning.

Samtidig var vi heldige. Vi hadde familie og venner rundt oss som støttet oss hele veien.

Månedene gikk med kontroller og oppfølging. Da han var tre måneder, begynte vi å forstå at hullet sannsynligvis ikke kom til å lukke seg av seg selv. Det hadde vi også fått antydninger om. På dette tidspunktet hadde William begynt å utvikle hjertesvikt, og han måtte starte på medisiner.

Hullet vokste med ham. Da han var fem måneder, ble vi henvist videre til Rikshospitalet for en ny vurdering. Der fikk vi beskjed om at saken skulle tas opp i et «hjertemøte,» og at de ville ringe oss med en konklusjon.

Operasjon raskere enn ventet

En uke senere kom telefonen vi hadde ventet på. Beskjeden var tung å få, selv om vi på mange måter var forberedt. Han måtte gjennom en åpen hjerteoperasjon. Samtidig visste vi at det var det som måtte til for at han skulle bli frisk.

Senere fikk vi brev om planlagt operasjon langt frem i tid, da William var rundt 8 måneder gammel. Tankene og frykten rundt hva han skulle gjennom vokste seg større.

Så, omtrent to måneder før operasjonen, ringte telefonen igjen. De hadde fått en åpning, og han kunne opereres om tre dager. Vi måtte bestemme oss med en gang.

En del av oss ville vente, men samtidig visste vi at dette måtte gjøres. Legen sa at det kanskje var best å gjøre det nå, og det var akkurat det vi trengte å høre. Vi måtte bare hoppe i det.

Vi pakket, ordnet barnevakt for storesøster Maja og reiste.

Døgnet før operasjonen gikk med til prøver, informasjon og forberedelser. Natten var lang, og da klokken nærmet seg tidspunktet han måtte faste fra, kjentes det vondt å vite at vi ikke kunne trøste ham med mat eller drikke.

Så kom dagen vi både hadde gruet oss til og ventet på.

Vi ble fulgt opp til intensiven av en sykepleier. Utenfor operasjonsstuen sto anestesisykepleiere klare til å ta imot ham.

Pappa ble med inn. Han satt med ham mens de ga narkose. Etter kort tid sovnet han, og pappa måtte gå ut igjen med tårer i øynene mens forberedelsene fortsatte.

På vei ut sa Erik til kirurgen at han måtte gjøre sønnen vår frisk. Kirurgen svarte rolig at han skulle få en frisk sønn tilbake.

Den andre siden

Å stå igjen etterpå var noe av det vanskeligste vi har opplevd. Vi hadde overlatt det mest dyrebare vi har til andre, og nå var alt utenfor vår kontroll. Vi kunne ikke gjøre annet enn å vente.

Telefonen kom tidligere enn vi hadde sett for oss. Det gikk kaldt gjennom kroppen da vi så nummeret. De hadde sagt at det ville ta tre til fire timer, men nå ringte de allerede etter to og en halv.

Kirurgen fortalte at alt hadde gått bra, at operasjonen var ferdig, og at han var frisk. Vi kunne komme opp på intensiven og se ham.

Lettelsen som traff oss da er vanskelig å beskrive. Den var enorm.

Vi gikk opp til thorax intensiven og satte oss utenfor. Vi gledet oss til å se ham igjen, men gruet oss også til synet som ventet oss.

Hvordan kom han til å se ut, og ville vi kjenne ham igjen?

Da vi kom inn, lå han omgitt av ledninger, slanger og apparater som overvåket hvert hjerteslag. Det var vondt å se, men samtidig en lettelse å vite at hjertet hans nå var reparert.

Dagene på intensiven var intense og følelsesladde. Han lå der i fire dager, og vi tilbrakte mye tid med å vente i gangen og være inne hos ham. Hvert lite fremskritt betydde alt.

Dere er ikke alene

Midt i det vanskelige var det også en stor trygghet. Personalet tok vare på både ham og oss. De forklarte, beroliget og støttet oss gjennom hele oppholdet.

Etter fire dager fikk han flytte ned på avdelingen. Det føltes som et stort steg i riktig retning. Der ble vi i to døgn før han ble fraktet videre til lokalsykehuset for oppfølging.

Formen hans ble bedre for hver dag. Pusten roet seg, han orket mer og begynte å få i seg nok mat. Fargen i ansiktet kom tilbake, og det føltes nesten som om vi fikk et nytt barn. Et barn som endelig kunne bruke energien sin på å være baby.

Vi har lært hvor skjørt livet er, og hvor fort alt kan snu. Samtidig har vi kjent på hvor sterke man kan være når man må.

Og ikke minst har vi møtt mennesker i helsevesenet som hver dag gjør en forskjell, mennesker som redder små hjerter og gir håp til familier som oss.

Til dere som står midt i det nå, vi vet hvor tung ventetiden kan være. Frykten, usikkerheten og alle spørsmålene som ikke alltid har svar.

Dere er sterkere enn dere tror. Og hjertebarna våre er små, men utrolig sterke.

Hold fast i håpet, og vit at dere ikke står alene.