Gutten som red av stormen

Langt mot nord, der fjærestein og fjelltopper møtes, bor Dan Lilleng (13), med storesøster Mie (16), mamma Anne (37) og pappa Bjørn Tore (38). Fra stuevinduet i Narvik kan man se Ofotfjorden snirkle seg gjennom det naturskjønne landskapet. Det er lite som vitner om dramatikk og kaos.

Skrevet av Fredrik Bentzen

Denne saken ble først publisert i Sommeravisa fra Foreningen for hjertesyke barn 2023.

Dan har akkurat gått inn i tenårene, og han ser ut som hvilken som helst annen gutt på samme alder, der han gomler i seg en rykende fersk donut og passer på at “snap-streaksa” ikke ryker. Men Dans historie er ikke som alle andres. Han hadde en dramatisk start på livet, med uvisshet, venting og et hjerte som trengte hjelp.

– På ordinær ultralyd i uke 18 kunne ikke legen se fire tydelige hjertekamre, så vi ble kalt tilbake på ekstra ultralyd noen uker senere. Etter undersøkelsen ble det konkludert med at alt var fint, og vi skulle få lov til å føde på lokalsykehuset. Men så var det en som begynte å få dårlig tid, sier mamma Anne.

En morgen, i uke 35, 5 uker før termin, hadde ikke Dan tid til å vente lenger. Han skulle ut, og han skulle ut nå. Fødselen gikk som normalt, og alt så tilsynelatende greit ut.

– Han slet med å spise og holde temperaturen. I tillegg hadde han masse gulsott. Men alt det kan være helt normalt for et friskt barn som er født i uke 35, konstaterer mor.

Den tidlige fødselen kamuflerte symptomene på at det var noe galt med Dans hjerte. Men plutselig, 8 dager etter fødselen, ble han veldig dårlig. Han hadde lav oksygenmetning, var grå i huden, fikk ikke i seg næring og brukte alle kreftene han hadde tilgjengelig på å få nok luft.

– Han var nesten ikke våken, og en skikkelig slappfisk.

– Dette har ikke jeg hørt før, sier Dan forundret.

Dan og mor skulle overføres til nyfødtintensiven i Tromsø, men på grunn av sprengt kapasitet ble de sendt til Bodø istedenfor. Legene hadde enda ikke funnet ut hva som var galt, annet enn at det var en tydelig bilyd på hjertet.

– De sa det kunne være en infeksjon, så de startet med antibiotikabehandling med en gang. Legen mente at dersom det var hjertet det var problemer med, så manglet han ikke en stor del av det, for det hadde de visst sjekket på ultralyd mens vi var ute av rommet. Om det var hjertet, så kunne det fortsatt fikses, og det stolte vi på.

Da henteteamet fra sykehuset i Bodø kom, visste ikke familien om de skulle til Bodø eller til Rikshospitalet. Dan hadde enda ikke blitt skikkelig undersøkt.

Kaos

Bjørn Tore fikk ikke være med i flyet, og fikk beskjed om å vente med å kjøre til Bodø, fordi de enda ikke visste hvor Dan skulle bli fraktet. Mie på nesten 3 år måtte ha barnevakt, og uten familie i nærheten ble livet plutselig en rekke praktiske problemstillinger som bare måtte fikses.

– Du har ikke noe valg, du må bare fikse det, det må gjøres. Det gjorde nesten situasjonen lettere å håndtere. Man måtte løse problemstillinger fremfor å tenke over egen livssituasjon.

Været var elendig. Det snødde sidelengs og 3 ambulansefly var værfast på Narvik Lufthavn Framnes samtidig. I tillegg hadde piloten som skulle fly Anne og Dan,første dag på jobb med ny flytype. Da de endelig ankom sykehuset i Bodø ventet det en rekke undersøkelser. Bjørn Tore forsøkte å komme etter i bil, menmåtte snu og kjøre hjem igjen på grunn av dårlig vær. Den natten var Anne alene, og da hun våknet igjen hadde legene funnet ut hva som var galt. Dan hadde en komplett atrioventrikulær septumdefekt (AVSD), som blant annet betyr at han hadde hull mellom hjertets høyre og venstre side. Hjertet pumpet ikke slik det skulle. AVSD kommer ofte med en tilleggsdiagnose eller som del av et syndrom. De fleste har Downs- eller andre syndromer.

– Legene kunne ikke se tegn på et syndrom, men fulgte nøye med på utviklingen de første dagene, samtidig som Dan fikk medisin for hjertefeilen. Han måtte gå på medisiner frem til han skulle opereres, og i tiden etterpå.

Familien ble værende på sykehuset i Bodø i 2 uker, før de kunne returnere til Narvik, hvor lysbehandlingen fortsatte i et par uker til. Dan hadde fått behandling for gulsott, og var under konstant overvåking.

Det første halvåret handlet om å få i ham nok næring. Sykehuset ønsket at han skulle veie minst 6 kilo før hullet i hjertet kunne tettes, men igjen fikk familien Lilleng dårlig tid.

– Han ble kjempetung i pusten og var nesten aldri våken. Han klarte ikke spise, var kvalm og kastet opp, oppsummerer mamma Anne.

– Hvordan vet du det, smetter Dan inn.

– Fordi alt kom opp igjen, og vi fikk ikke i deg noe mat. I den perioden måtte vi fly flere ganger til Bodø med ambulansefly, og situasjonen var ikke holdbar. Det måtte opereres, og det måtte opereres nå.

Dan nikker anerkjennende, mens han henter donut nummer 2.

Islands vulkan på krigsstien

Da familien trengte det som minst, bestemte en vulkan på Island seg for å våkne til liv. Å være askefast med et barn som venter på operasjon, tærer på tålmodigheten.

– Den våren var merkelig. Vi hadde flere episoder der vi ventet på grønt lys på flyplassen. Vi måtte være heldige, og treffe tidsvinduene der vinden førte asken i en annen retning. Spesielt skummelt var det da tilstanden til Dan var så ustabil.

Heldigvis gikk det greit og de kom seg til Rikshospitalet for operasjon, dog noe før tiden.

– Vi tenkte bare “gjør det dere må”. Alt var bedre enn alternativet, som var å ikke operere. Vi var innstilt på å fikse det som måtte fikses, og vi hadde ikke annet valg enn å stole 100 prosent på legene.

Etter den åpne hjerteoperasjonen måtte familien igjen finne seg i å vente. Det var ingen garanti for at hullet i hjertet hadde blitt tettet skikkelig. Om det ikke var helt tett, kunne det bety nok en operasjon.

Mens legene gjorde undersøkelser, stod tiden stille.

– Minutter føltes som timer. Vi ble oppfordret til å gå ut og tenke på noe annet. Vi prøvde, men klarte ikke gjøre noe som helst. Da telefonen omsider kom, kunne legen meddele at operasjonen var vellykket. Det hadde gått akkurat som de håpet på, og etter 2-3 uker på sykehuset gikk endelig ferden hjem til Narvik. Det kunne ikke ha gått bedre. Etter tett oppfølging og opptrening hos fysioterapeut, var Dan klar for å angripe verden.

– Vi bestemte oss tidlig for at vi skulle gjøre ting vi hadde lyst til, og ikke la oss begrense for mye av utfordringene vi og Dan hadde. Selv om han hadde en tøff start på livet, betyr ikke det at hele livet skal bli tøft. Man kan få til mye med små tilpasninger.

Med tiden har det dukket opp flere helseutfordringer for Dan. Blant annet hypermobilitetssyndrom.

Dan forklarer:

– Av og til har jeg vondt i ryggen, hoftene og i føttene. Jeg kjenner det mest når jeg er aktiv, eller rett etterpå.

Han har etter hvert fått tilpassede sko og såler, som hjelper mot overtråkk, og gir økt stabilitet når han er ute på farta.

En engasjert familie

Mamma Anne er nestleder i Foreningen for hjertesyke barn Nordland, og storesøster Mie er søskenrepresentant. Foreningslivet har blitt en del av dem, men det tok litt tid før de våget seg på sin første samling.

– Vi var klar over foreningen fra da han fikk diagnosen. Vi brukte nettsidene for å hente informasjon, men meldte oss ikke inn før vi var på Rikshospitalet i forbindelse med operasjonen. Det tok likevel tid før vi ble aktive medlemmer. Vi tenkte at han ikke var hjertesyk nok til at vi trengte foreningen.

Men da Dan skulle forlate den trygge tilværelsen i barnehagen og starte på skolen, meldte et behov seg. Han var redd for å bli sett på som annerledes. Han visste ikke om andre barn med hjertefeil.

– Da bestemte vi oss for å gjøre noe. Vi hadde ingenting å tape.

Første treff var en helgesamling i Harstad i 2016, arrangert av fylkeslagene Nordland og Troms. De skulle besøke Grottebadet, og hele familien ble med.

– Vi bodde på hotell og lederen i FFHB-Nordland banket på døren og ønsket oss velkommen. Vi fikk umiddelbart en følelse av å være inkludert, og møtte for første gang flere mennesker i samme situasjon som oss. Nesten ingen barn hadde samme diagnose, men alle hadde forståelse for hverandre, forteller Anne.

I Grottebadet ble Dan stående og se på noen eldre gutter som hoppet fra stupetårnet.

– Se, mamma! De store guttene har også arr!

For første gang i livet hadde han møtt noen som lignet på ham selv. Hele familien koste seg, og etter samlingen i Harstad deltok de på alt som var å delta på. Storesøster Mie fant seg også raskt til rette.

– Det var artig, jeg fant andre søsken å leke med, vi ble en gjeng. På familiesamlingene var det alltid søsken med.

Etter å ha vært med på mye forskjellig i regi av fylkeslaget Nordland, meldte det seg et ønske om å gi noe tilbake. Anne meldte seg til tjeneste, som tillitsvalgt.

– I FFHB kunne hele familien være med. Det er gøy når man ser hvor mange som gleder seg, og hvor mange som får glede av samlingene. Da er det verdt all tiden man legger ned. Vi er en stor familie og det har blitt en naturlig del av livet vårt.

Familiesamlingen på sommeren har blitt en obligatorisk del av ferien, men i år “mister” de storesøster Mie. For henne går nemlig turen til Sør-Korea og speiderleir, men tiden som søskenrepresentant er ikke over enda.

– Jeg ble representant i 2019 og har mange venner fra foreningen, blant annet bestevenninnen min, Jenny. Jeg kommer sikkert til å være søskenrepresentant helt til jeg flytter, smiler Mie.

Hennes fremtidsambisjoner er å bli farmasøyt og jobbe på sykehusapoteket. Det er ikke helt usannsynlig at oppveksten med Dan har påvirket ønskene til storesøsteren.

Muligheter fremfor begrensninger

– Jeg skal sykle til bestemor i sommer. 12 mil, i ett strekk. På turen skal jeg ha med meg bamsen Knut og filmkamera. Folk må jo se hva jeg får til, smeller det fra Dan.

Planen er at pappa blir med på turen, mens mamma kjører “støttebil”.

Idéen fikk han etter å ha møtt Maria Bech Urland på familiesamling i Alta i fjor sommer. Hun er selv hjerteoperert og syklet Norge på langs for å samle inn penger til hjertesaken. Dan lot seg inspirere og er godt i gang med treningen.

Når han blir spurt om hvilke råd han ville gitt sitt yngre jeg er svaret klart:

– Det er ikke bare jeg som har hjertefeil, det visste jeg ikke før. Jeg trodde jeg var den eneste i verden. Jeg skulle ønske jeg var klar over det tidligere, at det er mange av oss. Jeg har også funnet ut at jeg kan gjøre mer enn det jeg trodde jeg kunne gjøre.

En stund var Dan bekymret for å gjøre ting og delta på aktiviteter, i tilfelle det skulle gå galt, med da han skjønte at han kunne bade, dra på ferie og gjøre ting alle andre barn kunne var det en lettelse.

– Folk rundt er opptatt av alt Dan ikke burde gjøre. Og med folk så mener jeg personer som ikke kjenner ham, eller hvordan det er å leve med hjertefeil. Det er gammeldagse holdninger, og kan være frustrerende å forholde seg til. Man får til det man vil, så lenge man er villig til å tilpasse seg, legger mamma Anne engasjert til.

Dan har ingen betenkeligheter rundt familiens engasjement i foreningen.

– Nå er det sånn, og da blir det sånn, sier Dan på vei ut døren.

Etter en rask gondoltur befinner vi oss på toppen av Narviksfjellet. Mamma Anne, storesøster Mie og Dan skuer utover hjemstedet sitt, det ser ut som en miniatyrby, langt der nede ved fjorden. Mens vi henger over kanten på rekkverket spør jeg om Dan har et budskap til dem som leser dette. Han ser på det snødekte fjellet som bader i sol foran seg, trekker pusten og sier:

– Nyt, nyt livet.