Medikamenter
Mange hjertesyke barn er avhengige av å bruke medisiner, ofte er det snakk om ulike medikamenter samtidig. Det kan være flere utfordringer knyttet til dette, både for barnet selv, foreldrene og andre involverte.
Det kan være en rekke utfordringer knyttet til medisinering av barn. Kanskje er det vanskelig å få i barnet medisinene, kanskje må medisinene tas i skole- eller barnehagetiden, og kanskje finnes det ikke engang standardiserte doser for den enkelte medisinen til små barn.
Virkninger og bivirkninger
Det kan være lurt å sette seg litt inn i hvordan aktuelle medisiner virker på kroppen, og hvilke bivirkninger som kan oppstå. Norsk kompetansenettverk for legemidler til barn har laget egne informasjonssider om legemidler til barn og foreldre.
Her finnes informasjon om ulike legemidler som ofte brukes av barn, og gir også generelle råd om medisinering av barn. Informasjonen på denne siden her bør ikke erstatte informasjonen som behandlende lege kan gi om hvilke virkninger og bivirkninger som kan forventes i hvert enkelt tilfelle.
”Ikke godkjent til bruk for barn”
Mange hjertesyke barn bruker medisiner som ikke er formelt godkjent til bruk for barn.
Omtrent en tredjedel av medisinene som brukes av barn i Norge i dag, er uregistrerte eller ikke godkjente for bruk av barn.
Noen medisiner brukes også av andre aldersgrupper enn dem de er godkjent for.
Dette betyr ikke at medisinene er ulovlige til bruk for barn eller ikke er å regne som trygge til barnet ditt, bare at det ikke er utført et tilstrekkelig antall kliniske studier på barn til at man formelt kan godkjenne dem.
Ofte har de blitt brukt på barn i en årrekke, og oppfattes som trygge av legene. Det er imidlertid en rekke etiske dilemmaer knyttet til å teste ut medisiner på barn.
Bruk av flere legemidler samtidig
Om man bruker flere legemidler samtidig, er det viktig å være klar over at enkelte legemidler kan påvirke virkemåten til andre legemidler.
Dette gjelder også ved inntak av naturmedisiner. Det anbefales derfor at man alltid spør spør en lege eller på apoteket om det er greit å begynne på nye legemidler og naturmidler hvis man bruker andre medisiner eller naturmidler fra før.
Dette gjelder også ved bruk av reseptfrie legemidler.
Medisiner er trygge ved riktig bruk
Alle medisiner som markedsføres i Norge er grundig testet på forhånd, og er trygge i bruk når de brukes i samsvar med legens anbefaling.
De fleste legemidler kan derimot være svært farlige om de blir inntatt i for store doser, og det er derfor veldig viktig at man ikke tar mer medisin enn det legen har anbefalt.
Husk at det er forskjell på folk, og at en medisindose som er riktig for én person, ikke nødvendigvis er riktig dose for en annen person. Barn og eldre skal for eksempel vanligvis ha en lavere medisindose enn voksne.
Ta alltid medisinen som forskrevet
De fleste medisiner har bivirkninger, men de fleste av disse er milde og ufarlige. Om man blir skremt av listen over potensielle bivirkninger eller hører skremmende historier om en medisin i media, må man likevel aldri slutte å bruke et legemiddel som legen har forskrevet, uten å først sjekke med legen om det er greit å slutte å ta medisinen.
Legemidlene som forskrives til hjertesyke barn, er ofte livsviktige for disse barna. Det kan være mye mer risikofylt å slutte med legemiddelet enn eventuelt å få noen av de bivirkningene som legemiddelet kan gi.
For å minimere risikoen for bivirkninger og skader av legemidler, anbefales det å alltid følge legens instruksjoner nøye. Overskrid aldri anbefalt dose. Oppbevar legemidlene slik at barn ikke kan få tak i dem.
Overdose og feilmedisinering
Alle legemidler kan gjøre skade om de brukes feil. Derfor skal man aldri innta legemidler uten at de er forskrevet av lege, og man skal aldri overskride den forskrevne dosen.
Legemidler som selges reseptfritt regnes for å være relativt trygge å bruke for de fleste, men også for slike legemidler er det svært viktig å ikke overskride den anbefalte dose.
Legemidler skal oppbevares slik at barn ikke har mulighet til å få tak i dem. Det kan likevel skje uhell. Om barnet ditt får i seg feil medisin eller for mye av en medisin, er det viktig å være klar over hva du skal gjøre.
Ved feil inntatt eller for store medisindoser, kan Giftinformasjonen kontaktes døgnet rundt på telefon 22 59 13 00. Giftinformasjonen er det nasjonale rådgivnings- og kompetanseorganet vedrørende akutte forgiftninger og forgiftningsfare.
Hvis barnet er dårlig eller ikke kontaktbart må dere ringe 113 umiddelbart.
Selv om barnet ser ut til å være i fin form etter en overdose eller feilmedisinering, må dere alltid ta kontakt med fastlege, hjertelege eller legevakt i slike situasjoner.
Det kan ta litt tid før det utvikles symptomer på forgiftning, og tidlig behandling er svært viktig for å unngå alvorlig organskade.
Fastlegen og helsesykepleier
Både fastlegen og helsesykepleier vil kunne være viktige støttespillere for barnet og familien. Fastlegen har ansvar for å følge opp hjertebarnet i det daglige, og det er viktig å etablere god kontakt med fastlegen på et tidlig tidspunkt.
Helsesykepleier og helsestasjonen har et spesielt ansvar for å følge opp familier med ekstra behov, og er en viktig ressurs for mange hjertebarnfamilier.
Dekning av medisinske utgifter
Om medisinen er refusjonsbetinget for voksne etter blåreseptforskriften, kan man søke HELFO om individuell refusjon for tilpasning av medisinen på apotek. Barn opp til 16 år betaler ikke egenandeler for medisin på blå resept.
Mye av den medisinen barn bruker er doseringsmessig tilpasset voksne, og ikke barn. For eksempel kan det være slik at barnet skal ha en tredjedel av en tablett. Må da foreldrene selv ta ansvaret for at barnet får i seg riktig dose?
Av og til må apoteket tilpasse medisinen spesielt til barna, og dette kan medføre økte kostnader. Og dersom det påløper ekstrautgifter fordi man får apoteket til å tilvirke tabletter i riktig dosering, eller barnet må ta mikstur i stedet for tabletter, hvem skal betale eventuelle merkostnader her?
Dessverre finnes det ikke nasjonale retningslinjer på dette området. De som lager medisiner er ikke pålagt å produsere tilpassede produkter for barn. Skal barnet bruke medisin som kun finnes i voksen dosering, er man nødt til å tilpasse medisinen individuelt.
Det følger av helsepersonelloven at helsepersonell skal yte forsvarlig helsehjelp. De skal også bidra til å ivareta behovet for informasjon og nødvendig oppfølging av barn med alvorlig somatisk sykdom. Det betyr at de er pålagt å gi foreldrene nødvendig opplæring i dosering og medisinering av barnet.
Skal barnet bruke en medisin som dosemessig ikke er tilpasset barn, og medisinen er refusjonsbetinget for voksne etter blåreseptforskriften, kan man søke HELFO om individuell refusjon for tilpasning av medisinen på apotek.
Dette vil særlig være aktuelt for miksturer. Søknaden skal gå gjennom sykehus. Når vedtaket foreligger tar man dette og resepten med til apoteket. Da skal alle utgifter dekkes, herunder apotekets arbeidskostnader. Et vedtak gis normalt for tre år av gangen.
Tidligere kunne man kreve særfradrag for store sykdomsutgifter, men dette ble opphevet fra og med inntektsåret 2012. Ordningen utfases over tre år. Dersom du har fått særfradrag både for inntektsårene 2010 og 2011, kan du kreve særfradrag i utfasingsperioden.
Noen å snakke med
Likepersonsarbeidet baserer seg på å dele erfaringsbasert kunnskap. Våre likepersoner tilbyr støtte, veiledning og hjelp.
