Bli kjent med Sunniva fra «Team Pølsa»
Sunniva Spangelo (15) ble født med en alvorlig hjertefeil og har gjennomgått to store hjerteoperasjoner. Likevel nekter hun å la diagnosen sette grenser for hva hun kan få til. I NRK-serien Team Pølsa imponerte hun med sin fysiske styrke og sin evne til å ta ansvar for andre. – Jeg har lært at når jeg tror jeg er tom for krefter, så har jeg alltid litt mer å gi, sier Sunniva.
Skrevet av Fredrik Bentzen
Denne saken ble først publisert i 2. utgave av «Hjertebarnet» 2025
Fra Haugesund til Åsgårdstrand
Sunniva er midterste barn i en familie på fem, mellom storesøster Vilma (17) og lillesøster Live (9). Foreldrene, Anett og Tormod, beskriver familien som en helt vanlig gjeng – med en ting skiller dem fra familier flest. Sunniva ble født med en alvorlig hjertefeil, noe som har satt sitt preg på hverdagen, men aldri fått lov til å styre den.
Da Sunniva var tre år, sto hun overfor sin andre store hjerteoperasjon. Familien bodde den gang i Haugesund, men valgte å flytte til Åsgårdstrand for å være nærmere spesialistene på Rikshospitalet.
– Vi tenkte at det ville bli mange turer dit, og vi ønsket å ha kortere reisevei, forklarer Anett. – Det føltes som et trygt valg.
Valget om å flytte handlet like mye om praktiske hensyn som om familie. Tormod er opprinnelig fra Horten, og Anett har familie i området, selv om hun er fra Levanger.
– Det var enten Østlandet eller Trøndelag, spøker Tormod.
I ettertid har de erfart at Sunniva har fått svært god oppfølging på Sykehuset i Vestfold, og at behovet for hyppige turer til Rikshospitalet ikke ble like stort som de først trodde. Likevel har de aldri angret på flyttingen.
– Det ga oss en følelse av trygghet å være nær spesialistene i tilfelle noe skulle skje. Nå tenker vi lite på hvorfor vi flyttet – og har en tilnærmet normal hverdag, sier Anett.
Sunniva selv har aldri sett på seg selv som spesielt annerledes. Hun har gått på ski, syklet, klatret og spilt fotball, akkurat som søsknene og venninner.
Foreldrene har vært bevisste på å la henne utforske sine egne grenser.
– Vi har aldri sagt til henne at “dette kan du ikke gjøre.” Vi har latt henne prøve, og så har hun kjent etter selv, sier Tormod.
Sunniva nikker bekreftende.
– Jeg har aldri tenkt så mye på at jeg har en hjertefeil. Jeg bare gjør det jeg har lyst til egentlig.
To store operasjoner
Sunniva ble født med en alvorlig og sjelden hjertefeil kalt trikuspidalatresi. Tilstanden innebærer at trikuspidalklaffen – som normalt slipper blod fra høyre forkammer til høyre hjertekammer – mangler eller er underutviklet. Dette fører til at hjertet må jobbe på en helt annen måte enn hos friske personer.
– Hun har det som kalles et univentrikulært hjerte, altså bare ett fungerende hjertekammer, forklarer mamma Anett.
For å sikre at blodet kunne strømme riktig gjennom kroppen, måtte Sunniva gjennom en serie med hjerteoperasjoner. Den første ble utført da hun var bare fem måneder gammel, og den andre da hun var tre og et halvt år.
– De første årene var det unntakstilstand. Vi måtte alltid være forberedt på at noe kunne skje, sier Anett.
Den siste operasjonen var fullførte det som kalles Fontan-sirkulasjon, som er en standard prosedyre for barn med denne typen hjertefeil. Inngrepet omdirigerer blodstrømmen slik at oksygenfattig blod fra kroppen sendes direkte til lungene uten å gå gjennom et underutviklet høyre hjertekammer.
– Det var en lettelse da vi var ferdige med den siste operasjonen, sier mamma Anett. – Før det følte vi at vi hele tiden gikk og ventet på neste steg.
Selv om inngrepene var vellykkede, betyr det ikke at Sunniva har et hjerte som fungerer som andres. Hun må til jevnlige kontroller for å sikre at kroppen håndterer belastningen, og hun merker tydelig forskjell når hun anstrenger seg.
– Jeg blir tung og seig i kroppen, og jeg blir veldig andpusten, forklarer Sunniva.
Dette gjør at hun må være mer bevisst på energiforbruket sitt enn de fleste andre på hennes alder. Etter en hard treningsøkt eller en fysisk krevende dag kan det hende at hun trenger en hel dag på sofaen for å hente seg inn igjen.
Foreldrene husker godt at holdningene til fysisk aktivitet for barn med hjertefeil har endret seg de siste tiårene.
– Før tror jeg foreldre kunne få beskjed om å begrense fysisk aktivitet. Det var mye frykt knyttet til det. I dag vet vi at det er viktig å være i aktivitet, men på egne premisser, sier Anett.
For Sunniva betyr det at hun alltid må lytte til kroppen sin. Noen ganger kan hun holde følge med vennene sine, andre ganger må hun ta pauser.
– Vi ble fortalt av kardiologene at vi ikke skal begrense henne, men at hun må finne grensene sine selv.
Og det er akkurat det Sunniva gjør.
– Jeg prøver, og hvis det blir for tungt, så tar jeg en pause. Enkelt og greit, sier hun med et smil.
Team Pølsa
Det hele startet med at mamma Anett så en Facebook-post fra Foreningen for hjertesyke barn, som fortalte at NRK søkte deltakere til et nytt realitykonsept.
– Jeg så utlysningen og tenkte med en gang at dette kunne vært noe for Sunniva, sier mamma Anett.
Men Sunniva selv var ikke like overbevist.
– Jeg sa at vi aldri ville bli valgt uansett, så jeg trengte ikke å søke, sier hun og ler.
Anett lot det ligge en stund, men da søknadsfristen nærmet seg, tok hun det opp igjen.
– Jeg tror vi så utlysningen på nytt rett før fristen gikk ut, og da tenkte jeg: “Vi kan jo i det minste prøve.”
De filmet en kort søknadsvideo hjemme på badet, der Sunniva fortalte om seg selv og diagnosen. Det var ingen storproduksjon – bare et enkelt opptak med mobilen.
– De ville ha en video på ett minutt, så vi tok den på sparket. Jeg tenkte ikke noe mer over det da vi sendte den inn, sier Sunniva.
Men det tok ikke lang tid før de fikk svar. Først ble Anett og Tormod kontaktet til et intervju. Så var det Sunniva sin tur. Til slutt kom regissør og deltakeransvarlig på besøk i Åsgårdstrand.
Den endelige beskjeden kom på skjærtorsdag 2024.
– Øystein ringte og sa: “Du skal være med på Team Pølsa.” Jeg trodde nesten ikke på det! sier Sunniva.
Første møte med gjengen
Da Sunniva pakket baggen og satte kursen mot Beitostølen, var nervene på plass. Hun visste lite om hva hun gikk til, og enda mindre om hvem de andre deltakerne var.
– Jeg var veldig nervøs før det. Jeg visste jo ikke hvem de andre var, eller hvordan det kom til å bli, sier Sunniva.
Foreldrene hennes kunne merke spenningen, men de var imponerte over hvor rolig hun tok det.
– Vi trodde kanskje hun kom til å grue seg mer, men det virket som hun var klar, forteller Tormod.
Den første dagen på camp på Beitostølen var preget av nysgjerrige blikk og usikkerhet.
– Alle gikk liksom og skulte på hverandre litt. Ingen visste helt hvordan de skulle være, sier Sunniva.
Men det tok ikke lang tid før stemningen løsnet.
– Mikkel lagde masse show og utfordret folk til håndbak, sier Sunniva.
– Det var sånn: “Ok, nå er vi i gang.”
Og de som har sett episoden, vet hvem som vant av Sunniva og Mikkel.
Spesielt husker Sunniva én deltaker som gjorde inntrykk fra første sekund.
– Peder kom inn i kondomdress fra start og bare eide det, sier hun og ler.
Innen kvelden var omme, hadde nervøsiteten lagt seg.
– Vi lo mye den første dagen. Da skjønte jeg at dette kom til å bli bra.
Skummelt ansvar for andre
Selv om Sunniva gledet seg til å være med i Team Pølsa, visste hun at det kom til å bli krevende. Programmet handlet ikke bare om å mestre fysiske utfordringer, men også om å samarbeide, pushe egne grenser og stole på lagkameratene sine.
For Sunniva, som alltid hadde vært vant til å håndtere ting på egen hånd, var det en ny erfaring å måtte være den som tok ansvar for andre.
En av de største utfordringene kom da Sunniva plutselig fikk ansvaret for Syver, en blind lagkamerat, i bakken. Hun skulle være hans synstolk og sørge for at han kom seg trygt ned.
– Jeg tenkte jo at dette her går ikke, sier hun. – Plutselig var det jeg som måtte passe på at han ikke krasjet eller skadet seg.
Den første turen var nervepirrende. Sunniva måtte gi ham tydelige instruksjoner om når han skulle svinge og hvordan han skulle forberede seg på endringer i terrenget.
– Det var skummelt i starten, fordi jeg visste ikke helt hva jeg skulle si, eller hvordan jeg skulle forklare ting.
Men etter et par runder begynte hun å få dreisen på det, og Syver stolte mer og mer på henne.
– Etter at vi hadde gått opp og ned bakken tre ganger, følte jeg at dette går bra, sier hun.
Den tøffe fjellturen
En annen stor utfordring var fjellturen til Rasletinden (2105 m.o.h). Allerede fra start merket Sunniva at det kom til å bli tungt. Den første bakken var både bratt og glatt, og kroppen føltes tung.
– Jeg ble helt utslitt og la meg bare ned i bakken og sa at jeg ikke orket mer, forteller hun.
Men samtidig visste hun at hun ikke kunne gi seg. Det var ikke bare hun som skulle opp – hele laget måtte klare det sammen.
– Jeg tenkte: “Enten må jeg bli her alene, eller så må jeg fortsette.” Og da var det egentlig ikke noe valg, sier hun.
Litt etter litt fant hun en rytme. Der de andre slet med balansen, tok hun seg tid til å gå taktisk og spare kreftene sine.
– Jeg bruker alltid litt tid på å komme i gang, men når jeg først har fått varmet opp kroppen, så går det bedre, sier hun.
Etter hvert tok hun igjen flere av lagkameratene. Da Trygve og Øystein nærmet seg toppen, snudde Øystein seg og ble overrasket over å se Sunniva rett bak seg.
– Han hadde ikke engang merket at jeg var der, sier hun og smiler.
Under radaren, hadde hun plutselig gått forbi resten av feltet og gjort «toppstøtet» alene.
Gjennom Team Pølsa har Sunniva lært mye om seg selv. Spesielt én ting tar hun med seg videre.
– Når jeg tror jeg er tom for krefter, så har jeg alltid litt mer å gi, sier hun.
Det er en lærdom hun har fått gjennom harde tak, men også gjennom fellesskapet i gruppa.
– Det var ikke bare jeg som hadde tunge dager. Alle slet på hver sin måte. Men vi hjalp hverandre, og det gjorde at vi kom oss gjennom det.
Den store dagen
Øyeblikket da Sunniva og resten av Team Pølsa suste ned bakken i Granåsen under Ski-VM var som hentet ut av en drøm.
Etter måneder med trening, mestring og utfordringer, stod de endelig på startstreken foran tusenvis av mennesker. Fra toppen av stadionbakken kunne de skimte et folkehav av mennesker – over 15 000 tilskuere, blant dem både nasjonal presse og kongefamilien.
Sunniva kjente nervene bygge seg opp.
– Jeg tenkte jo at dette her går ikke, sier hun og rister på hodet.
Men det var ingen vei tilbake. Hun sto klar ved siden av Syver, som skulle stole fullt og helt på henne for å komme seg trygt ned bakken.
Det var hun som måtte guide ham, fortelle når han skulle svinge, holde farten oppe – men samtidig sørge for at han ikke mistet kontrollen. Hele stadion holdt pusten idet de satte utfor.
Farten økte raskt. Sunniva forsøkte å holde roen, men bakken var bratt, og de hadde ikke mye plass å manøvrere på.
– Først går det rett ned. Og så er det en liten sving. Jeg visste at hvis vi mistet balansen der, så kunne det gå galt, sier hun.
Syver stolte fullt og helt på henne. Hun ropte instruksjoner, og han fulgte dem. Så, plutselig, var de i mål.
– Jeg rakk nesten ikke å registrere det før vi var ferdige, sier Sunniva.
Idet de krysset målstreken, eksploderte jubelen fra tribunene. Folk reiste seg, klappet, ropte og jublet. Sunnivas familie satt i publikum og kunne ikke annet enn å la seg rive med.
– Det var over all forventning. Så mange som jublet så helhjertet, forteller Anett.
Popsjokk
For Sunniva var det en opplevelse som var større enn bare det å fullføre løpet. Det handlet om å utfordre seg selv, tørre å ta ansvar og vise at hun kunne mer enn hun kanskje selv hadde trodd – og ikke minst, laget.
Men det var ikke bare i Granåsen hun fikk kjenne på oppmerksomheten. Etter løpet ble hun gjenkjent på gata i Trondheim.
– Jeg merket liksom at når jeg gikk rundt i byen, var det mange som stirret og kikket på meg, sier hun. – Det var noen som til og med spurte om å ta selfie.
Hun ler litt av det. Det føltes uvant, nesten uvirkelig. Men midt i all oppmerksomheten var det fellesskapet og vennskapet med de andre deltakerne hun satte høyest.
Når hun ser tilbake på opplevelsen, er det ikke rampelyset eller jubelen hun savner mest – det er de små øyeblikkene med laget. De lange samtalene på kvelden, latteren rundt middagsbordet, følelsen av å være en del av noe større.
-Å være på treningscamp med resten av laget, på hytta på Beitostølen. Det kommer jeg til å savne mest, forteller Sunniva.
Venner for livet
Gjennom Team Pølsa har Sunniva fått nære vennskap med de andre deltakerne. De delte både oppturer og tøffe utfordringer, og det skapte sterke bånd.
– Vi ble en veldig fin gjeng, og vi har fortsatt kontakt. Vi «snapper» hver dag og møtes snart igjen, sier hun.
For familien ble det tydelig hvor viktig samholdet i gruppa var.
– Hun dro på camp alene, men kom hjem med nye «familiemedlemmer», fleiper pappa Tormod.
Med deltakelsen i Team Pølsa kom også en helt ny form for oppmerksomhet. Sunniva opplevde at folk begynte å kjenne henne igjen på gata, også utenfor Trondheim.
– Folk stirrer på meg i byen, og noen spør om å ta selfie. Det er litt rart, men også gøy, sier hun.
Men kanskje enda viktigere er det at hun har blitt en inspirasjon for andre barn med hjertefeil.
– Mange tror at barn med hjertefeil ikke kan være aktive, men jeg har vist at det går fint. Det handler bare om å finne sin egen måte å gjøre ting på, sier hun.
Hverdagen etter «Team Pølsa»
Selv om eventyret med Team Pølsa er over, fortsetter Sunniva å være aktiv.
– Jeg spiller fotball to dager i uken, og har begynt å trene mer. Vi har kjøpt en tredemølle, så det er lett å få inn litt ekstra trening, sier hun.
Familien legger også til rette for at Sunniva skal kunne være med på det hun vil.
– Vi har kjøpt elsykkel, så nå kan hun være med på sykkelturer uten å bli for sliten, sier Anett.
For familien har «Team Pølsa» vært en bekreftelse på at de har gjort noe riktig.
– Vi har alltid latt Sunniva finne sine egne grenser. Det har gjort henne sterkere, sier Tormod.
«Team Pølsa» er historie, i hvert fall enn så lenge, heldigvis er «Team Spangelo» også et solid lag.
Den siste tiden har Sunniva vist det norske folk at hjertefeil ikke trenger å være en hindring for å leve et aktivt liv. Med riktig innstilling, støtte fra familien og vilje til å utfordre seg selv, har hun vist at hun kan mestre langt mer enn mange hadde trodd.
– Jeg tenker ikke så mye på at jeg har en hjertefeil. Jeg bare gir alt, sier Sunniva med et smil.
Og alt, er alt man kan be om.
