Der ingen skulle tru at Brynjar kunne bu
På den lille plassen Bygstad, en liten perle kun 20 minutter fra Førde og knappe tre timer nord for Bergen, startet to unge foreldre på livets mest utfordrende reise.
Skrevet av Fredrik Bentzen
Denne saken ble først publisert i 2. utgave av «Hjertebarnet» 2024
Graviditeten var ikke planlagt, men hjertelig velkommen for det forelskede paret. På 18-ukers kontrollen skulle barnet til Renate og Jørgen gjennom rutineultralyd.
Ettersom far har CoA (Koarktasjon av aorta), spurte Renate spesifikt om legen kunne sjekke hjertet ekstra nøye.
– Jørgen er uoperert, og merker ikke noe til hjertefeilen i det daglige, men vi ville gjerne at hjertet skulle bli undersøkt litt ekstra nøye, på grunn av familiehistorikken, sier Renate.
Legen forklarte at alt så fint ut, men at hun kunne sende en henvisning til fostermedisinsk avdeling, selv om de mest sannsynlig ikke kom til å få innkalling.
Overraskende kontrabeskjed
5 dager etter rutineultralyden kom likevel innkallingen, som ikke skulle komme.
– Vi hadde fått time på Haukeland kun én uke etter innkallingen, forklarer Jørgen.
Bare minutter inn i ultralydundersøkelsen så legen at det var noe galt med hjertet. Det var rotert, lå skjevt og hadde store strukturelle forskjeller på høyre og venstre side av hjertet.
Etter ultralyden på Haukeland undret legene på om barnet i magen i det hele tatt var levedyktig. Innen neste time, bare en uke senere, måtte mor og far ha tatt stilling til om de ønsket å beholde barnet eller ikke.
– Vi nærmet oss den aller seneste abortgrensen, men måtte vente på resultatene fra fostervannsprøven. Timen på Haukeland var på en fredag, og legene sprang avgårde med prøven for å få den sendt til analyse før helgen, minnes Renate.
Om prøven viste at det også var kromosomavvik, eller andre diagnoser, i tillegg til hjertefeilen, måtte mor og far ta et vanskelig valg. Fostermedisineren gav ingen anbefalinger, men belyste påkjenningen dette kunne være for en liten kropp.
Det skulle ta en uke før Jørgen og Renate fikk svar på fostervannsprøven. Det ble en rar periode for foreldrene, som trodde at de kanskje var nødt til å avbryte svangerskapet.
– Det var som å leve i et vakuum. Vi slet med å jobbe, og sov forferdelig dårlig. Heldigvis hadde vi kontakt med en fantastisk jordmor i kommunehelsetjenesten, som ryddet plass til oss, slik at vi kunne ventilere og fortelle om situasjonen vi stod oppi, forteller Renate.
– Hun var en god støtte, og fungerte som psykolog for oss i den perioden, legger Jørgen til.
10 dager etter fostervannsprøven var tatt, hadde de time på Haukeland igjen, denne gangen hos barnekardiologen, Asle Hirth.
– Vi hadde med oss mor til Jørgen, som er sykepleier, i tilfelle det skulle bli kommunisert på et avansert medisinsk språk vi ikke forstod, sier Renate.
Kardiologen så på bildene fra ultralyden og nikket mot Jørgen.
– I beste fall blir det sånn som med deg, sa Asle.
Det viste seg at det var Asle som hadde fulgt opp Jørgen, da han var liten og inne til kontroller for sin hjertefeil.
– Det var første gang vi turte å være optimistiske på en stund, innrømmer Renate.
Jørgen og Renate var smertelig klar over hva “i verste fall” betød, men var glade for å endelig ha noe å klamre håpet til. Med optimismen kom også navnet.
– Bestefaren min heter Brynjulf, og jeg har alltid hatt lyst til å oppkalle barnet mitt etter ham, dersom jeg skulle få en gutt, forteller Renate.
Brynjar betyr kriger, og farmor, som var med på sykehuset, mente også at det var det perfekte navnet på den ufødte gutten.
Ikke så ille som først fryktet
Jørgen og Renate hadde kommet frem til at det var mye som skulle til før de ville avslutte svangerskapet, og da første del av fostervannsprøven kom tilbake, som sa at det ikke var noe kromosomavvik, hadde paret blitt enig med seg selv.
Unntaket ville vært om legene mente at barnet ville dø kort tid etter fødsel, og at vi måtte gå gjennom et helt svangerskap først, sier Jørgen.
– Vi visste ikke hvor pleietrengende Brynjar kunne bli, men så lenge det kunne bli et verdig liv, så ville vi gjøre det vi kunne for å gjøre det så verdig som mulig, supplerer Renate.
Etter timen med Asle på Haukeland hadde den rene frykten blitt til håp, og selv om prognosene ikke var gode, var de fortsatt bedre enn det Renate og Jørgen hadde sett for seg, bare dager tidligere.
– Vi fikk med oss masse informasjon hjem, men jeg tror vi distanserte oss selv fra det på et vis. Det var for mye å ta inn alle eventualitetene, så vi prøvde å være positive, forteller Jørgen.
Med unntak av en vektkontroll på lokalsykehuset i Førde, foregikk oppfølgingen i svangerskapet på Haukeland.
Renate og Jørgen hadde det for det meste fint, og begynte å glede seg til det å ønske et nytt menneske velkommen til verden. De siste resultatene fra fostervannsprøven viste ingen avvik utover hjertefeil. De kunne puste lettet ut.
Jeg fikk svangerskapsdiabetes, men sett bort ifra det, var det plutselig blitt et normalt svangerskap, sier Renate med et lite smil.
Stille før stormen
Etter en rolig sommerferie uten dramatikk, skulle mor, far og Brynjar nok en gang til Haukeland på kontroll. Svarene de fikk var oppløftende.
– Der ble det sagt at dersom utviklingen fortsatte slik, så ville vi kunne føde på lokalsykehuset i Førde, oppsummerer Renate.
Trenden var positiv, og hver kontroll betrygget de kommende foreldrene. Men i slutten av september, da de skulle inn på sin femte kontroll, ble det slått alarm.
– Vi fikk beskjed om at vi kom til å bli henvist til Rikshospitalet, fordi de ønsket å gjøre en grundigere sjekk. Høyre del av hjertet var mye større enn venstre del. Tidligere hadde det blitt fokusert mest på innsnevringen i hovedpulsåren fra hjertet, men nå var det størrelsesforholdet som var mest problematisk, oppsummerer far.
Torsdag 29. september dro Renate og Jørgen hjem for å pakke, i tilfelle de måtte dra raskt til Oslo. Renate var innstilt på at de måtte en tur over fjellet til hovedstaden, mens Jørgen ikke lot seg jage opp. De hadde jo vært så rolige da de gav beskjeden på Haukeland.
Allerede morgenen etter ble Renate oppringt av fostermedisiner på Haukeland, og fikk beskjed om at de hadde fått time på Rikshospitalet førstkommende mandag.
– Det hadde blitt bestilt flybillett og hotell, og jeg fikk beskjed om at jeg måtte pakke. Vi hadde ikke fått noe tidspunkt ennå, annet enn mandag, forteller Renate.
– Etter at jeg ble oppringt av Renate bestemte vi oss raskt for å ta bilen, slik at vi kunne kjøre ned sammen, istedenfor at hun skulle dra alene med fly til Oslo, legger Jørgen til.
Sent søndag kveld ankom de Oslo. De hadde fått losji i huset til onkelen til moren til Renate. Hotellet ble avbestilt, ettersom det bare var Renate som fikk dekket oppholdet der. Dette skulle de gå gjennom sammen.
Mandagen kom, og de kommende foreldrene satt på venterommet, fortsatt ikke alt for preget av situasjonen. Men da timen startet, så de alvoret i øynene på legen.
– Vi skjønte at det var noe. Vi fikk så beskjed om at det var store avvik, som vi jo visste, men ikke at det var så galt. Nå var det alvor. Vi ble fortalt at vi måtte på daglige oppfølginger, og at det mest sannsynlig kom til å bli satt en dato for når Brynjar skulle fødes.
Etter dagevis med ulike prøver, ultralyd og oppfølging fikk Renate og Jørgen omsider treffe kardiologen. Det var en hektisk periode på sykehuset, og få ledige tider i kalenderen.
Legene var ikke sikre på om det var HVHS som var Brynjars diagnose, men om det skulle være det hadde de få alternativer.
Fra et vakuum til et helvete
Mor og far fikk beskjed om at det var to potensielle utfall.
Enten måtte Brynjar gjennom tre veldig krevende operasjoner, hvor han etterpå ville bli nødt til å leve resten av livet med et halvt fungerende hjerte, eller så kunne Renate og Jørgen la naturen gå sin gang, noe som innebar at sønnen deres ville dø en naturlig død, kort tid etter fødsel (comfort care).
– Det ble et helvete for oss. Vi hadde avtale med presten rett etter at vi fikk beskjeden. Vi holdt oss samlet til vi var ferdige med samtalen med presten. Presten hadde ikke et medisinsk syn på situasjonen, men så oss som mennesker i en umenneskelig situasjon.
– Det var godt å prate med han, men utrolig fjernt. Jeg husker at jeg spurte ham hva vi hadde gjort galt, siden vi har havnet i denne situasjonen, forteller Renate stille.
Etter samtalen med presten, tuslet Jørgen og Renate ut i bilen. Da dørene ble lukket, og det bare var de to, raste verden sammen.
– Vi måtte bare komme oss raskest mulig hjem til huset på Høybråten, og vekk fra sykehuset, sier Jørgen alvorlig.
De ble værende i sengen hele helgen. Søndag morgen våknet Renate og Jørgen til en melding om at foreldrene til Jørgen var på vei med ferja, over Sognefjorden, på vei mot Oslo. De hadde ordnet seg fri og kom for å støtte dem i den vanskelige situasjonen de befant seg.
Delt smerte
Etter en helg i sjokk, “binging” av 71-grader nord og resultatet av søk på Google, som bidro til å forsterke dramatikken, kom de tilfeldigvis over en flere år gammel blogg. Den var skrevet av noen som hadde befunnet seg i en lignende situasjon som Renate og Jørgen, og beskrev hverdagen sin i detalj.
– Det var godt å lese om ting vi skulle gjennom, eller stod i. Og man kunne kjenne seg igjen i situasjoner og følelser forfatteren beskrev. Vi lærte oss hva som var et normalt forløp, det gjorde at vi fikk litt større forutsigbarhet med tanke på det som var konkret og praktisk informasjon, sier Renate.
– Forhåpentligvis kan vår historie hjelpe andre kommende foreldre en gang, det er det som er motivasjonen vår bak å dele vår historie, konkluderer Jørgen.
Etter en kaotisk helg kom en merkelig stille mandag, uten avtaler på sykehuset.
Renate, Jørgen og svigers var på kafébesøk på Alnabru, til tross for at Renate vagget, et resultat av bekkenløsning.
– Alt var veldig stille og rart i den perioden, og vi kjørte mye bil rundt om i Oslo, bare for å ha noe å gjøre, og okkupere hodet med noe, forteller Jørgen.
I jakten på å normalisere tilværelsen dro de på restaurant og spiste middag. Da ble det lagt alternative planer for hva som skulle skje, dersom de returnerte til Vestlandet uten den lille gutten sin.
– Jeg spurte svigermor om hun kunne dra i forveien og rydde vekk alt som var kjøpt inn i forbindelse med Brynjars fødsel, dersom vi skulle miste ham. Det var viktig for meg å ha en konkret plan på hvordan jeg skulle håndtere det. Hva skal vi gjøre? Det var litt spesielt og morbid å ha den samtalen under et restaurantbesøk, men da vi dro derfra snakket vi aldri om det igjen, forteller Renate forsiktig før hun trekker pusten dypt.
– Vi la planer for nøddåp, begravelse og alle de tingene der. Vi fant praktiske løsninger på grusomme problemstillinger, og det var livsviktig for meg å vite hva vi eventuelt måtte gjøre.
Tirsdag måtte foreldrene til Jørgen dra vestover igjen, og etter en tårevåt avskjed ved bensinpumpene på Gausdal dro Renate og Jørgen tilbake til sykehuset for time med fostermedisiner.
Fostermedisineren forklarte at hun ikke skulle sjekke hjertet i det hele tatt, men kun skulle sjekke om fosteret inne i magen til Renate hadde det bra. Allikevel mumlet hun noe til seg selv under kontrollen, som igjen skulle gi mor og far håp.
“Vi skal ikke avskrive den venstre hjertehalvdelen helt ennå”, sa hun. Kanskje krisen ikke var så stor likevel? De hyppige endringene i prognoser og beskjeder hadde gjort de utslitt.
– Vi tenkte at det ikke er noe hun hadde latt oss høre, med mindre hun faktisk mente det, hun så oss som mennesker, sier Jørgen.
– Hun var veldig omsorgsfull, og tilrettela for at jeg skulle være så komfortabel som mulig, det var veldig behagelig å være hos henne, skryter Renate.
Legene fortalte gjentatte ganger under svangerskapet at Brynjar hadde det best i mors mage, selv om han var alvorlig syk.
– Det var en påkjenning, for jeg ville jo at han skulle få medisinsk hjelp så fort som mulig, allikevel var det tryggest inne i magen min. Det var en sprø tanke, og heldigvis var ventetiden snart over, sier Renate.
– Jeg husker du følte deg som en levende kuvøse, legger Jørgen til.
Absurd høstferie
18. oktober skulle fødselen omsider settes i gang, men det var ennå flere dager til.
Da foreldrene til Jørgen hadde dratt hjem, kom det en ny gjest til Oslo. Brynjars storesøster Mari på seks år hadde høstferie, og skulle endelig få se mamma igjen.
– Da måtte vi plutselig ta vare på noen igjen, etter å ha vært de som ble tatt vare på i lang tid.
Feriedagene ble brukt på teknisk museum, shopping, diverse lekeland og generell sysselsetting av en sprek og livsglad jente på seks år.
Selv om den lille familien hadde fått beskjed om å være i Oslo-området i tilfelle det skulle skje noe før fødselen, dristet de seg til en aldri så liten Sverigetur.
– Det er den raskeste harryhandelen jeg har vært på, ler Renate.
Vesle Mari la knapt merke til at noe var annerledes. For henne var det bare en alminnelig høstferieuke i byen.
– Morfar passet henne da vi var på kontroll, så hun ble skånet for det. I tillegg visste vi ikke helt hvordan vi skulle involvere henne i den prosessen. Det var informasjon vi gjerne skulle ha hatt, presiserer Renate.
Etter den korte byferien dro Mari hjem igjen sammen med morfar. Etter at Jørgen og Renate hadde sluppet dem av på Oslo Sentralstasjon, sank alvoret inn igjen. Det var søndag formiddag, to dager før fødsel, og et søvnig Oslo skapte en nifs følelse.
– Det var et antiklimaks. Det hadde vært tut og kjør med Mari, og masse aktivitet. Så satt vi der igjen, oss to, på et fremmed sted, uten å vite hva som kom til å skje, stille før stormen, oppsummerer Jørgen.
Løsningen ble som mange ganger tidligere – bilen.
– Den dagen kjørte vi ut på øyene. Vi pratet knapt, men bare så på livene til normale folk, og fantaserte om at det skulle vært oss, sier Renate tungt.
Dagen før fødselen kom Renates bestemor, Brynjars vordende oldemor til Oslo med viktig bagasje, og et viktig budskap. Bagasjen var familiedåpskjolen, og budskapet var at hun hadde på følelsen at det kom til å gå bra med Brynjar.
Fødselsdagen
Klokken 11.30 den 18. oktober 2022 parkerte Renate og Jørgen utenfor Rikshospitalet. Brynjar skulle introduseres for verden.
– Jeg husker at jeg var redd. Jeg hadde et bilde i hodet mitt om at det lå et lite monster i magen min, med åpen brystkasse. I hodet mitt så det ikke ut som en baby, men som et monster i en skrekkfilm, det var skummelt, forteller Renate alvorlig.
Ventingen var ikke over riktig enda. Renate måtte vente på anestesi, og timene gikk. Vannet ble tatt, og de fleste som var i rommet tenkte at denne fødselen kom til å vare inn i neste døgn. Det skjedde ingenting, og klokken var nesten 23.30.
Renate hadde, og har, et komplisert forhold til promp, og hun ville ikke prompe foran fremmede.
– Jeg hadde holdt inne en promp i flere timer, ler Renate.
– Jeg måtte til slutt be alle om å forlate rommet, fordi jeg rett og slett måtte prompe, og jeg ville ikke ha folk der mens jeg gjorde det.
Da forsamlingen hadde gått på gangen, hørte de plutselig et brøl. Jordmor banket forsiktig på døren og lurte på om det gikk bra.
– “Nei”, ropte Renate, som hadde “prompet i gang” fødselen, ler Jørgen.
– Da var klokken 23.40 tror jeg, og Brynjar var ute før midnatt, legger en smilende Renate til.
Nyfødt intensiv var ikke forberedt på den snarlige fødselen og ble tatt på senga. Fødselen hadde gått fort, nesten for fort.
Tre jordmødre og to leger var der i forbindelse med fødselen.
Brynjar ble lagt på mors bryst, men ble fraktet bort nesten umiddelbart etter fødselen, han hadde lav puls.
– Vi var forberedt på at han kom til å bli fraktet videre, slik at han kunne få hjelp. Vi var egentlig i kjempehumør, forteller Jørgen.
– Akkurat da var det en liten fest, han så ikke syk ut og gråt som alle andre nyfødte barn, sier Renate.
Monsteret som mor hadde sett for seg, fantes ikke, og sønnen kunne endelig få hjelp andre steder enn i magen på mamma. Renate gikk fra å være sterkt pleietrengende den siste tiden før fødselen, til å bli en nesten ny person.
– Jeg fikk kroppen min tilbake, konkluderer Renate.
Klokken tre om natta ble mor trillet av far bort til nyfødtintensiv. Det ble en spesiell opplevelse.
– Det blinket lys, apparater pep og det var ledninger overalt. Det var en kaotisk og fremmed verden akkurat da, deler Jørgen.
Overlegen hadde sett på vesle Brynjar og kommet frem til at diagnosen ikke var så ille som først antatt. Det var ikke HVHS (hypoplastisk venstre hjertesyndrom) likevel, som foreldrene hadde blitt forespeilet.
Moderat shone komplex kalte han det. Det ble bestilt CT til dagen etterpå, og det måtte gjøres grundige prøver, men han var optimistisk.
Resten av kvelden ble en utydelig grøt med mange inntrykk for de nybakte foreldrene.
Morgenen etter var merkelig.
– Vi visste at Brynjar levde, men vi visste ikke så mye mer, forteller Jørgen.
– Vi fikk bare vært inne på avdelingen i korte perioder, så på mange måter ble vi bare tilskuere, presiserer Renate.
Tid for operasjon
Brynjar skulle opereres for koarktasjon av aorta, men tilstanden til Brynjar var stabil, så andre fikk gå foran i køen. Det var den eneste planlagte operasjonen den lille gutten skulle ha.
Det tok tid før han endelig ble operert. Jørgen og Renate tenkte at så lenge datoen for operasjon ble flyttet på, var han frisk nok.
Mens de ventet på den første operasjonen, fikk Renate god ammeveiledning.
– Jeg klarte ikke å amme i mitt første svangerskap, men da Brynjar ble født var det nesten overproduksjon av melk. I perioden på nyfødt intensiv var det godt å føle at jeg også kunne bidra med noe, sier Renate.
Seks dager gammel kunne ikke Brynjar vente lenger på operasjon. Han var slapp og apatisk, og tiden var inne. Mens koarktasjonen ble fjernet, måtte mor og far prøve å fylle tiden med noe. Jørgen gikk til frisøren og det ble handlet inn mat.
– De 4 timene virket lengre enn 4 uker, sier Jørgen.
Operasjonen var vellykket, men det lille barnet måtte bli overvåket på Thorax Avdeling, en avdeling som har begrensede besøkstider.
– Vi fikk ikke være der på nattestid, og fikk bare se Brynjar i relativt korte tidsvinduer. Vi skulle bli oppringt ved behov. Det var en overgang fra nyfødtintensiv, hvor det var litt løsere regler, beskriver Renate.
Mor og far ble oppfordret til å fylle tiden med noe. Kakao på Frognerseteren, kafébesøk, bilturer. Å være på sykehuset 24 timer i døgnet ble de sterkt frarådet, det gagnet ingen.
Alt i alt kom Brynjar seg raskere til hektene enn først antatt. Fem dager etter operasjonen ble han flyttet tilbake til nyfødtintensiv.
Velkommen hjem
Den lille gutten var omsider fri fra ledninger, lyder og apparatene. Nå skulle familien videre til lokalsykehuset i Førde. Renate og Brynjar skulle reise over fjellet med ambulansefly, mens Jørgen skulle kjøre i forveien med bilen, for å møte dem da de kom frem.
Da Jørgen låste seg inn i familiens hjem var det en måned siden han hadde vært der sist, og da ambulanseflyet ble forsinket på grunn av teknisk feil, befant han seg alene for første gang på lenge.
– Hva skal jeg gjøre nå, tenkte jeg. De er et helt annet sted, og jeg fikk ikke påvirket noe som helst, sier Jørgen tenkende.
Heldigvis ble et annet fly tilgjengelig, og mor og barn ble hastet til flyplassen med blålys.
Den natten, på lokalsykehuset i Førde, var den første natten Jørgen og Renate fikk sove med sønnen sin. Endelig kunne de være sammen på ordentlig.
– Da kjente vi på ordentlig lettelse. For å bare kunne være i samme rom, bare oss.
Etter noen rutinemessige undersøkelser dagen etter ble familien sendt hjem.
– Det var overraskende å bli overlatt til oss selv, nesten litt skremmende. Men vi tok i bruk HOBS-appen, og den var veldig til hjelp. Ved hver katastrofetanke ble jeg betrygget og roet meg selv ned av innholdet i appen. Jeg hadde vært et nervevrak dersom jeg ikke hadde hatt den, sier Renate.
Roen begynte sakte å senke seg for det ferske foreldreparet, men etter et par måneder hjemme ble Brynjar akutt dårlig. Han besvimte og kastet opp alt han spiste.
– Vi trykket på den store røde knappen, og det ble slått full alarm. Vi var sikre på at det var hjertesvikt, forteller Jørgen.
Det var full utrykning og ambulansen hastet Brynjar til sykehuset. Det ble konkludert med at det ikke var noe galt med hjertet denne gangen, det var mest sannsynlig bare en matallergi, eller underutviklet tarmsystem.
– Selv om det var falsk alarm, er det godt å vite at Brynjar ble så høyt prioritert. Dersom det var hjertesvikt, hadde han fått den nødvendige hjelpen, og så raskt som mulig, oppsummerer Renate.
Hverdagen
I oktober 2023, ganske nøyaktig ett år etter den kaotiske fødselen på Rikshospitalet, startet Brynjar i barnehagen. En aktiv gutt, som gir bånn gass så lenge det er bensin på tanken.
– Vi bærer ham en del, slik at han kan hente seg inn igjen. Om vi setter ham ned på bakken, da løper han. Han er en skikkelig krutt-tønne og det går overraskende bra i det daglige, sier Jørgen.
Selv om utviklingen er positiv, dukker bekymringer stadig opp i tankene til mor og far.
– Jeg sliter med å ikke være sammen med han på nettene. Jeg vil ha ham nær, og passe på. Vi tar det dag for dag, og jobber mye med å få i ham nok mat, sier Renate.
De har blitt forespeilet et relativt normalt liv for Brynjar, og familien har fått et tett og godt forhold til helsesykepleier i kommunen, i tillegg til barnelegen på lokalsykehuset. De har blitt enige om at det ikke skal lages begrensninger for ham, men at han heller skal begrense seg selv, når han har behov for det.
– Vi er positive og ser for oss aktive år, både høyt og lavt, sier Jørgen.
– Nå kan vi endelig starte på det ordentlige livet, avslutter Renate.
Om det blir flere operasjoner er fortsatt uvisst, men framtidsutsiktene er gode til tross for at Brynjar ble født med flere utfordringer enn de fleste. Virkeligheten er bedre enn de første prognosene skulle tilsi, og det er mer enn godt nok.
