Elin Hjorth-Johansen med doktogradforsvar: – HOBS trygger foreldre
Fredag 12. september 2025 forsvarte Elin Hjorth-Johansen sin doktorgrad ved Universitetet i Oslo. I Rikshospitalets auditorium presenterte hun funnene fra et forskningsarbeid som har pågått siden 2021 – og som har resultert i HOBS, en «hjerteobservasjonsapp» som allerede er i bruk hos familier med hjertesyke barn i hele landet.
– Dette har vært en lang reise, men det viktigste er at forskningen har ført til et verktøy som gjør en forskjell i hverdagen for familier, sa Hjorth-Johansen under disputasen.
Et historisk bakteppe
Behovet for bedre støtte til foreldre har vært tydelig lenge. Når familier reiser hjem med et nyfødt barn med alvorlig hjertefeil, står de overfor et enormt ansvar. Mange barn er fortsatt ustabile og venter på livsviktig kirurgi. Foreldrene må observere små, men potensielt avgjørende endringer i barnets tilstand – ofte uten medisinsk bakgrunn å støtte seg på.
Allerede i 2015 løftet både fagmiljøer og foreldre fram ønsket om bedre oppfølging etter utskrivning. Fire år senere tok intensivsykepleier Anna Harmens ved Rikshospitalet initiativ til å utvikle en digital løsning som kunne gi foreldrene støtte og trygghet. Med faglig forankring hos Barnekardiologisk avdeling, i tett samarbeid med Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), og med økonomisk støtte fra Stiftelsen Dam, ble idéen satt ut i livet.
Utviklingsteamet besto av blant andre kardiolog Henrik Holmstrøm, nyfødtsykepleier Elin Hjorth-Johansen, FFHBs fagsjef Pia Bråss og intensivsykepleier Harmens selv. Sammen med teknologer, designere og illustratører ble appen formet, testet og videreutviklet i flere runder.
– Det var viktig at foreldrene selv var med i hele prosessen. Appen skulle speile deres behov og erfaringer, fortalte Hjorth-Johansen.
HOBS – et pionérarbeid
HOBS (Heart OBServation app) er blant verdens første individualiserte mobilapper for foreldre til spedbarn med alvorlig hjertefeil. Den er tilgjengelig for både iOS og Android og kan lastes ned gratis.
Målet er å gi foreldre trygghet gjennom å:
Systematisere veiledning: Appen samler råd og vurderingsverktøy slik at kvaliteten blir mer enhetlig uansett hvor familien bor.
Styrke foreldrene: Den hjelper dem å lære barnets normale mønstre og oppdage tidlige faresignaler.
Synliggjøre endringer: Vurderinger og målinger kan vises i kurver og grafer, slik at langsomme endringer blir lettere å oppdage.
Bedre kommunikasjon: Foreldre og helsepersonell får et felles språk og referansegrunnlag.
Tilgjengelig informasjon: Rådene er kvalitetssikret og basert på nasjonale anbefalinger i pediatriveilederen.
«HOBS gav meg tryggheten jeg trengte etter vi reiste hjem fra sykehuset», fortalte en hjertebarnsmamma som deltok i den siste delstudien.
Hjorth-Johansen har presentert resultatene fra delstudiene knyttet til HOBS ved flere anledninger på europeiske og verdensomspennende konferanser.
Forskningen bak doktorgraden
Elin Hjorth-Johansen har ledet all forskning relatert til HOBS, men har vært tilknyttet forskningsgruppen PRECISE ved Oslo universitetssykehus. Doktorgradavhandlingen «Evaluation of the Heart Observation app – A mixed method study» handlingen bygger på tre delstudier:
- Brukervennlighet: Foreldre og sykepleiere vurderte appen som svært brukervennlig.
- Kvalitativ studie: Intervjuer viste at foreldrene opplevde HOBS som et verktøy for mestring og trygghet, og helsepersonell mente appen styrket kvaliteten i samarbeidet med foreldrene.
- Kontrollert studie: 80 familier ble fulgt, hvorav halvparten fikk tilgang til HOBS. Mødrene som brukte appen, rapporterte større nytte og lavere stress enn kontrollgruppen.
Studiene ble vurdert og godkjent av Regional etisk komité, Personvernombudet og informasjonssikkerhetsavdelingen ved OUS.
– Foreldrene beskrev at appen hjalp dem å føle seg mer kompetente. Det er kanskje det mest verdifulle resultatet, sier Hjorth-Johansen.
FFHB med nøkkelrolle
Foreningen for hjertesyke barn har vært helt sentral fra start til mål. Fra å bidra med finansiering, til å «eie» produktet og nå ta ansvar for drift, oppdateringer og nasjonal implementering.
– Vi tok eierskap for å sørge for at HOBS faktisk ble et tilgjengelig produkt. Hadde vi ventet på offentlig finansiering, ville momentumet gått tapt, og foreldrene ville stått uten dette verktøyet. Som organisasjon har vi et ansvar for at foreldre til hjertesyke barn får best mulig støtte og opplæring, sier generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Pia Bråss.
Hun peker på at FFHBs rolle handler om mer enn eierskap:
– Vi er en forvalter av kunnskap. Kunnskap har alltid bakgrunn i forskning, og vi må vite at det vi formidler gir nytte og ikke skade. Ved å ta initiativ sammen med fagmiljøene, validerer vi også deres arbeid og bygger broer mellom brukere, helsevesen og frivilligheten.
Et unikt ansvar og store muligheter
For FFHB er HOBS ikke bare et digitalt hjelpemiddel, men også en del av et større samfunnsansvar.
– Vi må hele tiden følge den digitale utviklingen og tørre å stille spørsmål. Skal HOBS være en egen tjeneste, eller integreres i helsetjenestens øvrige digitale systemer? Mulighetene er mange, og vi må se hva som gir mest mening faglig, teknologisk og byråkratisk. Samtidig er databehandling et stort ansvar, og vi må være på høyde med de strengeste kravene, sier Bråss.
Til slutt retter hun en takk til alle som har gjort HOBS mulig:
– Takk til våre givere! Deres støtte gjør at vi kan støtte foreldre og barn. Appen bidrar ikke bare til trygghet i hjemmet, men også til at helsepersonell får bedre verktøy. En ekstra stor takk til Elin Hjorth-Johansen, som har viet store deler av livet sitt til å bedre situasjonen til foreldre i krise. Uten henne hadde ikke dette vært mulig. En god start gir en god fortsettelse og det er nettopp det HOBS handler om, avslutter Bråss.
Veien videre
Et eget redaksjonsutvalg med representanter fra OUS (Hjorth-Johansen), FFHB og utvikler Hena AS sørger for at medisinsk informasjon og tekniske funksjoner i appen holdes oppdatert i tiden fremover.
Forskningsarbeidet til Hjorth-Johansen viser tydelig at HOBS gir merverdi for både foreldre og helsepersonell. Nå står nye analyser og mulige forbedringer for tur. Blant utviklingsmulighetene er:
- Delingsfunksjoner for begge foreldre.
- Mulighet for videokonsultasjon og deling av bilder.
- Integrasjon med elektroniske pasientjournaler.
- Oversettelser til flere språk.
Foreningen for hjertesyke barn har som mål at alle landets barneavdelinger skal tilby opplæring i HOBS-appen og at det blir et standardisert verktøy for dem som har behov for det.
