En stille kriger
En marsdag i 2009 kom Ester til verden, men det skulle ta nærmere to uker før foreldrene fikk vite om datterens medfødte hjertefeil.
Skrevet av Fredrik Bentzen
Lengst øst i øst, rett før man krysser grensen til Sverige, finner man familien Sundsrud – mor, far og fire barn. Maria og Peter Sundsrud ble foreldre for første gang i 2007 til vesle Eline.
På det tidspunktet bodde de i Arvika i Sverige, der Maria vokste opp. Etter et års tid flyttet den lille familien til Rømskog, i Aurskog-Høland. De skulle ta over gården til Peters besteforeldre, og Eline skulle få en lillesøster.
– Det var en overgang. Vi flyttet inn i et lite hus på familiegården, og i mars 2009 kom Ester. Planen var at vi skulle ta over gården den samme våren, forklarer Maria.
Maria og Peter hadde ingen anelse om at den lille jenta deres hadde medfødt hjertefeil. Da Ester ble født kunne legene høre en bilyd på hjertet, og foreldrene ble fortalt at årsaken kunne være at ductusklaffen ikke hadde lukket seg etter fødselen – men at bilyden i seg selv ikke var noe å bekymre seg over.
– Vi reiste hjem fra sykehuset da Ester var to dager gammel, uten nevneverdige bekymringer. Det var mer bekymringsfullt at vår eldste datter hadde kolikk på det tidspunktet, og vi tenkte at det kom til å gå utover Ester. Men Ester var helt uberørt og var veldig rolig, selv om storesøsteren ikke stoppet å gråte, forteller mor.
Maria tenkte at hun hadde fått et særdeles stille og rolig barn, og at det ikke var noe i veien med det. Men da de dro til sykehuset på kontroll tre dager senere, lyttet legene til hjertet igjen.
De fortalte at det kunne være noe galt med ductusklaffen, ettersom den fortsatt var åpen, men at den mest sannsynlig ville lukke seg av seg selv. Det var ikke kapasitet på sykehuset til en utvidet undersøkelse akkurat da.
Ultralyden var fullbooket, så vi ble satt opp på undersøkelse åtte dager senere, den 10. mars.
– Vi ble sendt hjem igjen, men denne gangen var vi ikke like avslappet, innrømmer Maria.
Noe er galt
Natten før undersøkelsen var Ester kjempesliten.
– Jeg klarte nesten ikke å vekke henne for å gi henne mat. Vi reiste inn til sykehuset på morgenen, og da vi kom frem hadde hun fått et blåskjær i huden.
Legene lyttet til hjertet og gjennomførte en ultralyd. Denne gangen fikk de hastverk. Maria og Peter ble fortalt at datteren deres hadde fire hjertefeil, og måtte opereres raskt.
– De tok hånd om henne, og det neste jeg husker er ledninger, slanger, helsepersonell i ulike former og farger, og medisiner. Fire hjertefeil og operasjon. Vi ble ikke fortalt noe mer.
Marias umiddelbare tanke var at de måtte dra hjem og pakke med seg diverse saker og ting. Eline, som var halvannet år på det tidspunktet, var med på sykehuset, og den lille familien hadde ikke planlagt å bli værende.
– Jeg husker godt at jeg tenkte at vi måtte skaffe barnevakt og ordne opp i saker, før vi skulle videre i kaoset, sier Maria alvorlig.
Det ble ingen tid til organisering og anskaffelse av barnevakt. Ester ble sendt fra AHUS til Rikshospitalet, og det kunne ikke vente. Hun trengte kirurgi – nå.
– Ductusklaffen var fortsatt åpen, og hvis den lukket seg, ville det vært livstruende. Ester hadde ingen skillevegg mellom hovedkamrene i hjertet i det hele tatt, så om blodtilførselen ble borte ville oksygenet også bli borte.
Maria og Ester ble fraktet til Rikshospitalet med ambulanse, mens Peter og Eline kom etter i bil. Da de kom frem, ventet bestemor på Eline, slik at hun kunne ta med seg storesøster hjem. Maria og Peter ble værende.
– Vi ble lagt inn på nyfødt intensiv, og det ble gjort forberedelser til operasjon på morgenkvisten dagen etter. Da var det ute av våre hender, og det gjorde oss litt roligere.
Minnene fra natten før operasjonen er få. Alvoret hadde ikke sunket inn.
Det tok tid før vi skjønte at situasjonen var så alvorlig som den var, og akkurat der og da hadde viikke annet valg enn å stole på det vi ble fortalt.
Langt fra ferdigoperert
Den fire timer lange operasjonen var vellykket, men noe av det første Peter og Maria ble fortalt da den var over, var at lille Ester ikke var ferdigoperert.
– Vi fikk veldig mye informasjon, men for å håndtere den informasjonen, måtte vi bare fokusere på nuet, og hvordan Ester hadde det akkurat nå, ikke fantasere om hvordan fremtiden kunne bli.
Maria oppsøkte ikke informasjon om hjertefeil, eller om andre hjertebarn. Hun ville fokusere på Ester, og ikke forhåndskonstruere begrensninger for barnet sitt.
– Etter to uker på Rikshospitalet fikk vi reise hjem, og det gikk veldig fint. Ester kom seg relativt raskt, men vi dro hjem vel vitende om at hun skulle opereres igjen innen et år hadde gått.
Ved neste operasjon skulle Ester få halvfontan-sirkulasjon for å gi mer oksygen til lungene, og hun fikk tilbringe mesteparten av tiden hjemme. Hun spiste selv, hadde en fin sommer og gikk på medisiner. Da høsten kom, og det var tid for nytt inngrep, ble operasjonen utsatt, ettersom kardiologene mente det kunne bli problematisk på grunn av trange blodårer.
– På høsten var vi inn og ut av sykehuset. Det ble gjort ballongsprenging av atrieseptum, og klargjort for operasjon. Det måtte rett og slett “ryddes plass” før man kunne utføre ytterligere kirurgi, forklarer Maria.
I desember ble Maria oppringt. Tiden var inne for å planlegge neste operasjon i januar, men etter å ha sett mer på bildene av hjertet hennes, kom kardiologen med en ekkel beskjed.
– Vi vet ikke om vi kan redde datteren deres, sa han. Det var ikke klart hva som kom til å skje, og det var ingen garantier for at dette skulle gå bra.
Julen 2009 var spesiell. Den unge familien visste lite om hvordan fremtiden ville se ut, og det la en demper på høytidsstemningen. Da den neste operasjonen omsider skulle finne sted, i januar 2010, ble det usikkert igjen.
– Første gang vi kom inn for å gjennomføre den neste operasjonen var Ester forkjølet, så vi måtte dra hjem igjen.
Det rakk å bli februar før alle forhold lå til rette for operasjon. Men hvordan operasjonen faktisk skulle gjennomføres, var det ingen som kunne si helt sikkert.
Ester ble dårligere på den tiden. Hun mistet bevisstheten, antagelig fordi oksygenmetningen i blodet var for lav. Tilstanden til Ester var ustabil, og det var vanskelig å forutse når hun skulle besvime neste gang.
Bedre enn fryktet
På en fredag, i februar 2010, ble det bestemt at det måtte opereres på mandag, selv om kirurgen ikke kunne si hva han skulle gjøre før han fikk åpnet opp hjertet til den lille jenta.
– Målet var å gjennomføre en halvfontan, men de kunne bli tvunget til å se på andre løsninger, dersom det så vanskelig ut.
Da kirurgen åpnet Ester, så hjertet bedre ut enn fryktet, og det ble operert til halvfontan-sirkulasjon. Operasjonen gikk som forventet, og familien kunne dra hjem til Rømskog etter at Ester hadde kommet seg fra inngrepet. Kardiolog og lege var positivt overrasket, og jenta de hadde fryktet at de ikke kunne hjelpe, skulle nå få lov til å reise hjem.
Neste operasjon var planlagt til å gjennomføres når Ester ble tre-fire år. Hun skulle da gjøres om til helfontan.
– Livet ble satt litt på vent i denne perioden, men vi var samtidig opptatt av at hun skulle få gjøre mest mulig, og at vi ikke skulle gi henne unødvendig mange begrensninger. Allikevel føltes livet som et venterom. Vi kom ikke helt videre, før vi kunne gjennomføre operasjonen vi ventet på, innrømmer Maria.
Ester skulle slippe begrensninger fra foreldrene sine, hadde de bestemt, men det ble vanskelig for dem å leve etter samme filosofien som foreldre.
– Det ligger alltid en uro der. Får hun nok vann? Har hun spist nok? Hvor er hun? Er hun andpusten? Man prøver å legge til rette som forelder, og da er det vanskelig å ikke legge begrensninger på seg selv.
I mai 2013 var Ester klar for den tredje operasjonen. Hun var fire år gammel og skulle bli fullfontanisert
– Det var en lettelse å få dette overstått. Operasjonen gikk greit og det var ingen komplikasjoner. Etter operasjonen hadde hun det veldig fint. Hun orket mye og vi levde på mange måter som de fleste andre familier.
Familien unngikk de lengste skogsturene, og Ester slapp å være ute når det var sprengkulde, men livet var tilsynelatende normalt. Hun begynte i første klasse som vanlige barn gjør, og startet på fotball samtidig som venninnene sine. Men litt senere på høsten, da det ble kaldt i været, måtte Ester gi seg med idretten.
– Det var ikke lett å gi seg med fotball, for hun elsket det. Det er vanskelig å føle at man ikke kan bli med på aktiviteter som man liker så godt og som venninnene holder på med.
Kroppen og hodet vil ulike ting
Sett bort fra at Ester måtte slutte på fotballen, var de første fire årene på barneskolen ganske uproblematiske. Hun virket som hvilken som helst annen femteklassing. Men høsten 2019, i starten av femte trinn, merket Ester og familien at noe var annerledes.
– Hun var veldig sliten. Når vi skulle på jobb om morgenen, kunne hun ligge på kjøkkengulvet og være helt tom for krefter. I den perioden måtte vi ofte hente henne på skolen. Ester hadde det tungt og vanskelig, beskriver Maria.
Maria og Ester var innom AHUS på kontroll i denne perioden. De lurte på om hun fikk i seg nok næring, og legene nevnte at det kanskje først og fremst var en psykisk belastning å ha medfødt hjertefeil, og at det var derfor hun var så sliten.
– Vi tenkte ikke noe mer over det, og fortsatte å kjempe for å få Ester til å tilbringe mest mulig tid på skolen. Legene hadde jo sagt at det mest sannsynlig ikke var noe galt. Men vi merket etter kort tid at problemene ikke bare kunne være psykiske.
Selv på korte turer, som hun ikke hadde hatt problemer med å gå før, måtte Ester legge seg ned på bakken i utmattelse. Hun ville, men fikk det ikke til. I desember dro de nok en gang inn på Rikshospitalet.
– Etter noen undersøkelser fant legen ut at aorta hadde trangt utløp. Da ble det planlagt en ny operasjon, slik at utløpet kunne bli større og Ester kunne få det bedre.
Hjertet måtte åpnes igjen, og operasjonen ble planlagt til april 2020. Samtidig som Norge forsøkte å håndtere en ukjent pandemi, skulle Ester opereres. Da landet stengte ned, ble det vanskelig å treffe sine aller nærmeste, og Maria var den eneste som fikk bli med Ester inn på sykehuset da operasjonen skulle gjennomføres.
Store deler av familien til Maria bor i Sverige, kun en mil unna gårdstunet i Sundsrudveien. Da Ester hadde kommet seg etter operasjonen møttes familiene ved landegrensen mellom Norge og Sverige. De kunne ikke ta på hverandre, men de fikk se hverandre, og vinke.
– Vi er en utrolig nær familie, og det var rart å ikke kunne gi hverandre en klem, men det var det nærmeste vi kom, forteller Maria tankefullt.
Sommeren etter hadde den norske og den svenske siden av familien med seg hver sin piknikkurv og hadde landskamp i volleyball, med landegrensen som linje.
En hverdag med tilpasninger
Forbedringene på hjertet, som hadde blitt gjort under operasjonen våren 2020, gav ikke det gode resultatet legene og familien Sundsrud hadde ønsket seg.
– Ester er både sterk og viljesterk. Hun vil være med på alt, og elsker å delta på ulike aktiviteter, nå fikk hun ikke til å bli med på samme måte som hun hadde gjort før. Høsten 2020 måtte det opereres inn en stent i lungepulsåren i tillegg, forklarer Maria.
De tette operasjonene gikk hardt utover den unge kroppen. De var heller ingen mirakelkurer som ordnet alle problemene. Den høsten ble det mye fravær på skolen, og lite overskudd til å være med vennene hun hadde holdt følge med tidligere.
– VI måtte ofte hente henne på skolen, og det var vanskelig for Ester å være med på samme måte som før i friminuttene. På denne tiden måtte hun hvile en time etter lunsj, på et eget rom, ved siden av klasserommet. Det er ikke lett å ha sånne behov i sjette klasse. Da kan man raskt føle seg annerledes, og venner må plutselig ta hensyn, ikke bare oppføre seg som de alltid har gjort.
Ester ville bare være som alle andre, og mislikte sterkt at hun hadde noen fysiske begrensninger, som gjorde at hun ikke kunne gjøre tingene alle rundt henne gjorde.
– Hodet og kroppen vil ulike ting, og da hender det at det krasjer. Da blir man lei seg, sint og opplever verden som urettferdig. Det var det som ble starten på en tung periode psykisk. Før dette hadde utfordringene hatt utgangspunkt i fysiske begrensninger, sier Maria.
Det ble vanskeligere å henge med på det akademiske på skolen, og vennene var på aktiviteter etter skolen, som Ester ikke hadde kapasitet til å være med på.
De samme vennene forsøkte tidvis å skåne Ester, siden de visste at hun var sliten, og kanskje ikke orket å være med. Da var det ikke alltid de spurte om om hun kunne tenke seg å være med. Noe som ble ekstra sårt for Ester, fordi det for henne ble en misforstått “skåning”.
Den nye hverdagen tok det tid for Ester å venne seg til, og mot slutten av syvende klasse begynte nye tanker å plage henne. Ungdomsskolen, med nye klassekamerater – Vil jeg finne min plass? Kan jeg være meg selv her?
– Ester startet åttende klasse med klampen i bånn. Hun gav alt de første månedene, og oppførte seg som om hun ikke hadde hjertefeil i det hele tatt , forteller Maria.
Ester synes det var vanskelig at andre elever på skolen skulle vite, og hun brukte mye energi på å holde hjertefeilen skjult for sine omgivelser.
Overgangen til ungdomsskolen var en mulighet for henne til å starte med blanke ark, men hun erfarte ganske snart at det er vanskelig å skjule hvem man er.
Kampen mot egen vilje
I november 2022 tok kreftene slutt igjen. Det var ingen som kunne utsette noe på Esters vilje, men kroppen klarte ikke å gjøre alt Ester hadde lyst til å klare. Hun ble tvunget til å ta det litt roligere og lytte til kroppen. Det var utfordrende at hodet og kroppen ikke spilte på samme lag.
– Det har vært tungt, og er fortsatt tungt. Ester har tidvis slitt med angst, og det har vært så kraftig at hun knapt har fått puste. Det er vanskelig å være rolig og trygg i situasjoner vi som foreldre aldri har stått i før.
Familien opplever at de har blitt så gode som man kan få blitt på å håndtere operasjoner og sykehuslogistikk. I de situasjonene er det ikke mer de kan få gjort. Da legger mor og far ansvaret i andres hender, og er tvunget til å akseptere at leger og kirurger løser dette på best mulig vis.
– Det medisinske er ofte så konkret. Det er svart hvitt. Enten går det, eller så går det ikke. Men den mentale delen er annerledes, sier Maria tankefullt.
Maria synes det har vært spesielt tungt å se at datteren har vonde tanker, og at hun ofte har valgt å takle dem på egen hånd. Det er utfordrende for Ester å ikke ha nok krefter til alt hun har lyst til.
Å komme seg gjennom skolehverdagen, er nesten nok i seg selv. Men da er det fint å ha noe å se frem til, som ikke har så mye med hjerte og fysisk kapasitet å gjøre.
Hun går på speidern i Sverige, og hadde i en periode ansvaret for en hest på nabogården. Vi har også forsøkt oss på Volleyball, men det er ikke så mange aktive volleyballspillere på Rømskog, så rekrutteringen har gått litt tregt.
Ester forsøker som alle andre ungdommer å finne ut hva det er som gir henne mest glede. Hun oppfatter tilværelsen som vanskelig, og kjenner på store følelser i hverdagen. Samtidig har hun et ønske om å inspirere andre barn med hjertefeil, og evner å se seg selv utenfra.
– En av Esters beste egenskaper er at hun er sterk. Ja, det er vanskelig til tider, og i noen perioder har det vært veldig tungt. Men når hun har funnet svar på de spørsmålene hun stiller seg selv, da kommer hun til å ha en styrke få andre har, sier mamma Maria stolt.
Familien på Rømskog har ubevisst levd i en boble i mange år, men nå som de yngste barna Edvin og Ella er eldre, begynner boblen å sprekke opp, og de har startet å se fremover på en annen måte enn før.
Maria, Peter, Eline, Edvin, Ella og Ester har bestemt seg for å leve for de små øyeblikkene her og nå.
– Hverdagen kan ha mange øyeblikk det er verdt å sette pris på. Hvis man lærer seg det, tror jeg livet kan bli veldig fint, smiler Maria.
Hva fremtiden bringer, er det ingen som vet, ikke Sundsrud-familien heller. Men etter et besøk på familiegården helt øst i øst – en solfylt dag i september, er det en ting som er sikkert. Det ligger mye styrke i å vise svakhet, og Ester er blant de sterkeste.
Intervju med Ester
Esters egne svar på hvordan livet har vært så langt.
Når var det du visste at du hadde et hjerte som var litt annerledes fra alle andres?
Jeg har visst det hele tiden, jeg kan ikke huske noe annet i hvert fall. Jeg har alltid visst at jeg ble født med hjertefeil.
Husker du noen av operasjonene du har gjort?
Nei, jeg husker ingen, bortsett fra den siste, da jeg gikk i femte klasse. Siden det var korona, fikk jeg ikke vite om det før to dager før operasjonen. Da måtte vi inn på sykehuset først, så jeg slapp å vente lenge hjemme før noe skulle skje.
Var du nervøs?
Jeg var redd, men jeg var også glad, fordi jeg hadde gått så lenge og ventet på operasjonen. Jeg var skikkelig dårlig, var ikke på skolen og gjorde ikke lekser. Jeg orket ingenting, og det eneste jeg husker godt, er at jeg lå på gulvet på kjøkkenet, fordi jeg var så sliten.
Synes du det var vanskelig å henge med på skolen etter den siste operasjonen?
Det var vanskelig, fordi jeg var sliten etter operasjonen. Jeg måtte trene meg opp og ble fortsatt sliten da jeg løp og sånne ting. Jeg følte meg ikke som en del av klassen. Selv om jeg skulle være på skolen halve dager, ble jeg ofte hjemme fordi jeg følte meg kvalm eller sliten.
Følte du at du gikk glipp av sosiale ting etter operasjonen?
Jeg dro ofte hjem etter lunsj, eller før lunsj. Alt ble forandret. Vennene mine ble eldre, men det føltes som om jeg var på samme sted. Det føltes som om verden gikk videre uten meg.
Ble det bedre i syvende klasse, da du skulle begynne å være oftere på skolen?
Det var fortsatt plagsomt, og jeg følte det samme. Jeg synes det var så pinlig at jeg måtte gå og hvile meg på et rom ved siden av klasserommet. Jeg hadde ikke engelsk på to år, fordi jeg måtte hvile på det tidspunktet. Jeg ville ikke være annerledes, eller skille meg ut på den måten. Jeg synes det var flaut.
Hva tenkte du før du skulle starte på ungdomsskolen?
Jeg gruet meg veldig, men jeg prøvde å ikke tenke så mye på det den sommeren, jeg elsker sommeren, og ville ikke at det skulle ødelegge den. Men heldigvis gikk det bra.
Hadde du kortere dager i åttende klasse?
Jeg skulle være der hele dagen, men av og til klarte jeg ikke å gå på skolen. Jeg ble veldig stolt da jeg klarte å ha en hel uke uten fravær.
Hvordan var det å bli kjent med mange nye mennesker?
Det var fint at ingen visste så mye om meg, for da ble jeg bare en vanlig ungdom.
Tenker du mye på fremtiden?
Jeg tenker litt på fremtiden, men ikke så mye. Jeg prøver å bare ta en dag av gangen egentlig.
Hvordan ser en perfekt lørdag ut?
Da ville jeg ridd på Rosita (hesten Ester passet på tidligere), spilt volleyball, fotball, vært med venner og kanskje kjørt firhjuling. Jeg blir glad av å være aktiv.
Hva gjør du når det er en vanlig skoleuke?
Når det er skoledager, er det ikke alltid nok energi igjen til å være med venner. Jeg prøver å trene styrke to ganger i uken også.
Hvordan er det å ha friske søsken eller familie?
Kusinen min spiller fotball, og det er litt vanskelig å se på henne spille fotballkamp uten å kunne være med selv. Jeg savner å kunne være med på den måten, og når jeg da ser på andre holde på med det jeg gjerne skulle holdt på med, da blir jeg litt lei meg. Hjemme er jeg stort sett med på alt det de andre gjør.
Hender det du anstrenger deg ekstra for å være med på ting du har lyst til?
Ja, i vinter var jeg på trampolinepark med venner, og da spydde jeg på veien hjem fordi jeg var så sliten. Da ble det litt for mye av det gode
Hva har du lyst til å gjøre når du blir voksen?
Jeg vil få meg en bondegård, med masse forskjellige dyr. Hest, sauser, kuer, hunder, katter og kanskje høner. Kanskje griser også. Jeg vet ikke om jeg får til å passe på alle disse dyrene selv, men jeg kan jo ha ansatte som kan hjelpe meg.
Hvis du var politiker. Hva ville vært ditt valgløfte?
Jeg ville gitt alle hjertebarn en tredemølle, så de kan være i aktivitet på vinteren også. Da kan man samtidig avbryte turen når man har fått nok, så man slipper å forholde seg til hjemveien.
