Familieportrett: Liv og Bror
I en lun leilighet i Oslo bor Mathilde og Andreas med sine to små hjertebarn. Som leger er de vant til å være på sykehuset, men da de ble pårørende fikk de erfare
en helt annen side av sykehuslivet.
Skrevet av Fredrik Bentzen
Denne saken ble først publisert i 1. utgave av «Hjertebarnet» 2025
Kjærlighetshistorien deres startet på medisinstudiene i Polen, hvor de studerte sammen i seks år. Etter å ha fullført studiene, startet de sin turnustjeneste i Kongsvinger.
Mathilde startet først, og et halvt år senere sluttet Andreas seg til henne.
I Kongsvinger delte de både arbeidshverdag og fritid under pandemien, hvor de levde i en liten sokkelleilighet i halvannet år.
– Vi gikk på jobb sammen, kom hjem sammen, gjorde alt sammen, forteller Mathilde.
– På et tidspunkt levde vi nesten parallelle liv, med hverandre som eneste nærkontakt. Vi jobbet begge i kritiske stillinger og møtte ingen utenfor sykehuset, sier Andreas.
Paret fikk virkelig trent seg i å løse andres problemer, men våren 2021 startet en ny epoke – de kjøpte leilighet i Oslo. Mathilde begynte å jobbe på Ahus, mens Andreas tok jobb i Hammerfest og pendlet. I løpet av denne perioden fikk de vite at de ventet sitt første barn, en liten jente.
Rundt den ordinære ultralyden i uke 18 kom Andreas endelig hjem på fulltid. Ultralyden så fin ut, men jordmoren klarte ikke å få et helt klart bilde av hjertet på grunn av fosterets posisjon i livmoren.
– Vi dro tilbake til Bærum sykehus to ganger i løpet av en ukes tid, men de slet fortsatt med å få gode nok bilder, forteller Mathilde.
Til slutt ble paret henvist til Rikshospitalet, hvor de skulle få svar på de spørsmålene som nå begynte å melde seg. Dette skulle bli starten på en krevende, men også livsendrende reise som foreldre til et hjertebarn – og senere, til to.
Påvist hjertefeil
På Rikshospitalet fortsatte undersøkelsene av datteren i magen, men det var fortsatt utfordrende å få full oversikt over hjertets strukturer.
– Det ble satt opp en ny avtale fem-seks uker senere for en ny undersøkelse, forteller Mathilde.
Da paret var rundt uke 26-27 i svangerskapet, kom beskjeden de hadde fryktet: datteren, Liv, hadde en medfødt hjertefeil. Kardiologen forklarte med medisinsk språk at det dreide seg om en koarktasjon – en innsnevring av hovedpulsåren.
– De anslo at det var 50/50 sjanse for at hun måtte opereres, og vi fikk beskjed om at fødselen måtte skje på Rikshospitalet, sier Andreas.
Selv om nyheten var tung å ta innover seg, fokuserte Mathilde og Andreas på det positive.
– Det var godt å få vite hva som faktisk var galt. Samtidig var det oppløftende at strukturen på hjertet totalt sett var fin, sier Andreas.
– Å høre at hun hadde en hjertefeil var tøft, men vi tenkte at dette kom til å gå bra basert på informasjonen vi hadde, legger Mathilde til.
Risiko for prematur fødsel
Omtrent to uker senere, i uke 28, oppsto en ny utfordring. Mathilde var på jobb på Ahus da hun begynte å kjenne smerter i korsryggen. En rask ultralydundersøkelse viste at livmorhalsen hadde begynt å forkorte seg – et tegn på at kroppen forbereder seg på fødsel.
– Det var det mest usikre tidspunktet for meg, forteller Andreas.
Mathilde ble umiddelbart lagt inn på Rikshospitalet for å forsøke å forhindre en for tidlig fødsel.
– Den uken jeg var innlagt var den tøffeste perioden. Ingen kunne si med sikkerhet hva som ville skje, og det var vanskelig å forestille seg hvordan ting kunne utvikle seg, sier Mathilde.
I løpet av denne perioden kjente selv det erfarne legeparet på frykten.
– Plutselig sto vi midt i en situasjon hvor fødselen kunne starte 12 uker før termin. Tanken på å skulle hjerteoperere et prematurt barn var overveldende, sier Andreas.
Heldigvis klarte legene å stoppe fødselsprosessen, og Mathilde fikk reise hjem etter én uke.
Resten av svangerskapet ble tett fulgt opp av spesialister på Rikshospitalet, med håp om at den lille jenta skulle få så mange uker som mulig til å vokse og styrke seg før fødselen.
Uunngåelig hjerteoperasjon
De påfølgende kontrollene viste en stadig trangere innsnevring på Livs hovedpulsåre. Det som tidligere var en 50/50-sjanse for operasjon, ble nå uunngåelig.
– Operasjonen måtte til, men idealet var å utsette den så lenge som mulig, slik at hun rakk å vokse seg sterkere, forteller Mathilde.
Liv fikk verdifull tid til å vokse, men i uke 38 stagnerte veksten. Legene bestemte seg for å sette i gang fødselen, og et godt forberedt team på Rikshospitalet ønsket henne velkommen til verden en januardag i 2022.
Bare 2-3 dager gammel måtte Liv gjennom en omfattende hjerteoperasjon. Selv om sykehuset er en kjent arena for Mathilde og Andreas som leger, var det likevel en helt spesiell opplevelse å være der som foreldre.
– Vi er vant til sykehuslukten, de pipende alarmene og løpende leger. Det er vår hverdag. Men å være der for sitt eget barn er noe helt annet, sier Mathilde.
Foreldreparet kjente på bekymringer som er unike for deres medisinske bakgrunn.
– Vi har en større forståelse av risikoene og komplikasjonene som kan oppstå. Det er både en styrke og en belastning, forklarer Andreas.
Det å overlevere den lille jenta til operasjonsteamet var vondt.
– Å slippe taket i sengen hun lå i, og se henne bli trillet bort, var opprivende. Men samtidig, da sengen forsvant ut av syne, kjente vi et snev av lettelse. Nå skulle hun få hjelpen hun trengte, sier Mathilde.
Operasjonen ble en suksess, og etter halvannen uke på sykehuset fikk den ferske familien endelig reise hjem. Liv kom seg raskt, men under en rutinekontroll to måneder senere ble det oppdaget at arrvevet fra operasjonen ikke vokste i takt med resten av kroppen. Dette måtte korrigeres med en «ballongdilatasjon», en relativt enkel prosedyre hvor blodårene utvides gjennom et inngrep via lysken.
– Heldigvis var det ingen dramatikk rundt dette, sier Andreas.
I dag er Liv sitt hjerte friskt. Hun går i barnehagen som andre barn og lever et helt normalt liv. Neste kontroll er ikke før om 2 år.
– Det er ingen begrensninger for henne nå, men vi kjenner selvfølgelig på en viss spenning når kontrollene nærmer seg, forteller Mathilde.
Velkommen til verden, Bror
Etter at Livs hjerte ble friskt, vendte familien tilbake til en ny normal. Livet i leiligheten i Oslo var som for andre småbarnsforeldre – hektisk, men fylt med glede. Høsten 2023 kom nyheten om at familien skulle bli større. Andreas og Mathilde ventet sitt andre barn, og fordi Liv ble født med en hjertefeil, fikk de automatisk fødeplass på Rikshospitalet.
I uke 12 viste ultralyden at alt så fint ut, men på dette stadiet er det vanskelig å si mye om hjertets utvikling. På den ordinære ultralyden åtte uker senere, ble paret møtt av en oppmerksom jordmor som la merke til noe uvanlig:
– «Alt ser bra ut, men det ser ut til at det er et ekstra blodkar på siden av hjertet», sa hun, forteller Mathilde.
Denne oppdagelsen førte til videre undersøkelser hos en fostermedisiner.
– Det ekstra blodkaret var i seg selv ufarlig, men det kan være knyttet til andre anatomiske feil, blant annet hjertefeil. Derfor måtte det undersøkes nærmere, forklarer Mathilde.
På undersøkelsen i uke 21 oppdaget fostermedisineren at ductus venosus, en blodåre som vanligvis forbinder morkaken med fosterets blodsirkulasjon, manglet.
– Igjen var dette ikke farlig isolert sett, men det kunne være et tegn på medfødte tilstander, som hjertefeil, forteller Andreas.
Likevel kjente ikke Mathilde og Andreas på den samme bekymringen som ved Livs diagnose.
– Vi hadde allerede erfaring med å ha et barn med hjertefeil. Statistisk sett var det svært usannsynlig at det skulle skje igjen, sier Mathilde.
Enda et svangerskap på vent
Drømmen om et rolig og problemfritt svangerskap for Mathilde og Andreas forble nettopp det – en drøm. Med hyppige kontroller og ny usikkerhet måtte de forberede seg på nok en utfordrende reise.
– Det var fortvilende at svangerskapet ikke ble så lystbetont som vi hadde håpet, men heldigvis fikk bekymringene aldri full kontroll over oss, sier Andreas.
– Min store sorg er at jeg aldri har fått oppleve et helt normalt svangerskap, legger Mathilde ærlig til.
Gjennom jevnlige kontroller holdt legene et våkent øye med babyens utvikling. Ingen avvik ble funnet mot slutten av svangerskapet, men i uke 37 – i juni 2024 – ble Mathilde satt i gang, da sønnen i magen hadde falt av vekstkurven.
Fødselen forløp udramatisk, og lille Bror ble født til lyden av lettelse. Han ble vurdert som frisk, og det ble ikke funnet noen umiddelbare avvik. Som en del av den rutinemessige oppfølgingen ble det samme dag gjennomført en ekkokardiografi (ultralyd av hjertet).
– Barnekardiologen kunne ikke påvise noen konkrete feil. Buestrukturen i hjertet så kanskje litt annerledes ut, men det var ikke noe klart avvik, forteller Andreas.
Familien fikk reise hjem med lille Bror, men en ny kontroll av hjertet ble avtalt to uker senere.
På oppfølgingskontrollen kom beskjeden: Bror hadde en koarktasjon av aorta – en innsnevring på hovedpulsåren. Den hadde sannsynligvis ikke blitt oppdaget tidligere fordi han også hadde en stor ASD (atrieseptumdefekt), et hull mellom de to øvre kamrene i hjertet.
Allerede før kontrollen hadde Mathilde og Andreas merket at Bror pustet tungt og fort. De hadde mistenkt at noe kunne være galt.
– Siden Liv også hadde ASD og koarktasjon, var vi i kjent terreng denne gangen. Vi visste hva vi gikk til, sier Mathilde.
– Usikkerheten og dramatikken var mindre, men det virket likevel helt uvirkelig. At vi igjen sto i denne situasjonen, det var rett og slett absurd, avslutter Andreas.
Et nytt type forløp
Omstillingen etter Brors diagnose gikk raskere denne gangen. Mathilde og Andreas hadde vært gjennom en lignende situasjon med Liv, men selv om erfaringen hjalp, var det også klare forskjeller.
Den mest merkbare forskjellen var tidslinjen. Mens Liv måtte opereres bare tre dager etter fødselen, gikk det hele tre måneder før Bror ble operert.
– I den perioden var han veldig anstrengt, han hadde lite energi, og man kunne høre at han jobbet for hvert pust, sier Andreas.
– Det var krevende. Han spiste dårlig, sov dårlig, var slapp og ble ofte syk, legger Mathilde til.
Forsinkelsen skyldtes at Bror først måtte gjennom grundige utredninger, og at legene ønsket å gi ham tid til å vokse før operasjonen. Det var ikke like akutt som det hadde vært med storesøsteren.
Da dagen for operasjonen endelig kom, var følelsene hos foreldrene annerledes enn de hadde vært med Liv.
– Det føltes godt. Vi så hvor hardt kroppen hans jobbet, og vi visste at han ville få det bedre etterpå, forteller Mathilde.
– Vi var klare for at han skulle opereres, selv om vi visste at et langt sykehusopphold ville bli krevende, legger Andreas til.
Operasjonen gikk som planlagt, og Bror kom seg raskt med god oppfølging på thorax intensiv. På grunn av høyt blodtrykk etter inngrepet måtte han bruke blodtrykksmedisiner i to måneder. Det var imidlertid ikke noe problem for Bror – smaken på medisinen falt tydeligvis i smak!
Resultatet etter operasjonen var merkbart nesten umiddelbart.
– Etter operasjonen pustet han roligere og var mye mer aktiv. Man kunne merke forskjellen med en gang, sier Mathilde med lettelse i stemmen.
Dynamisk duo
Under siste kontroll på sykehuset hadde storesøster Liv og lillebror Bror time sammen. Nyhetene var gledelige.
-Målingen av Livs hjerte så bra ut – og kardiologen kunne friskmelde henne. Neste gang hun skal på kontroll er ikke før om to år, forteller Andreas.
Tross «uflaksen» har Liv og Bror vært heldige. De har fått god oppfølging, og hatt gode utfall.
Andreas og Mathilde føler seg heldige, og tar ikke forgitt behandlingen de har fått fra «kollegaene» sine. De har også fått en dypere forståelse for pårørende som står i vanskelige livssituasjoner.
-Å ha vært gjennom dette selv, gjør at man kan relatere seg til foreldre på sykehus på en annen måte. Det er lettere å sette seg inn i bekymringene som kan oppstå underveis. Det er en fin erfaring å ha med seg, reflekterer Mathilde.
– Jeg er veldig takknemlig for at vi har en institusjon som Rikshospitalet, med så mye kompetanse, flinke folk og som er gode til å se foreldre som pårørende i tillegg til alt det faglige, fortsetter Andreas.
Barnas fremtid kommer en dag av gangen, og selv om både Bror og Liv er i god form for øyeblikket er mamma og pappa innforståtte med at det kan komme oppstå nye problemstillinger.
-Det kommer til å komme utfordringer. Barnas bevissthet rundt egen sykdom, eventuelle tunge beskjeder man må videreformidle. Vi har det i bakhodet, men vi fokuserer ikke på det, sier Andreas.
