Har du spørsmål om barnets hjerte eller livet rundt? Spør våre eksperter!
Som forelder til et barn med hjertefeil, eller som vordende forelder, dukker det ofte opp spørsmål. Både medisinske, praktiske og juridiske. Mange opplever at det er vanskelig å finne klare svar, og ønsker råd fra fagpersoner som forstår deres situasjon.
Derfor har Foreningen for hjertesyke barn gjennom en årrekke tilbudt en tjeneste vi kaller «spør eksperten«. Her kan du sende inn spørsmål helt anonymt, og få svar fra fagpersoner innen barnekardiologi, psykologi, jus og pedagogikk. Når svarene publiseres på hjertebarn.no, kan også andre familier i samme situasjon ha glede av kunnskapen.
Siste innsendelse:
Spørsmål:
Hei,Vi venter barn, og i svangerskapsuke 24+2 har det blitt påvist pulmonal stenose hos fosteret.
Innledningsvis fikk vi informasjon om at dette som regel kan behandles med ballongutvidelse, uten behov for åpen kirurgi. På siste kontroll sa barnekardiologen derimot at ballongbehandling ofte skader klaffen, og at barnet derfor sannsynligvis må gjennom åpen hjerteoperasjon omtrent hvert tiende år.
Dette har gjort oss urolige. Vi opplever at informasjonen vi får spriker, samtidig som vi leser og hører at mange klarer seg godt med ballongbehandling.
Vi lurer derfor på:
- Hva er det vanlige forløpet ved mild til moderat pulmonal stenose?
- Stemmer det at ballongbehandling i de fleste tilfeller fører til klaffeskade og gjentatte åpne hjerteoperasjoner?
- Hva bør vi som foreldre forvente fremover?
På forhånd tusen takk for hjelpen.
Se svaret fra barnekardiolog Leif Brunvand
Hei,
Takk for spørsmål. Man blir lett bekymret når man får informasjon om at noe kan være galt med barnet før fødsel og det kan være vanskelig å gi informasjon som er både realistisk og som ikke medfører unødig bekymring. Ved ultralyd av hjertet til fosteret i svangerskapet kan det være vanskelig å si helt presist hvordan forløpet vil bli etter fødsel.
Ved pulmonalstenose, der hjertet ellers er uten misdannelser, er det som regel en misdannelse i selve klaffen som gjør at denne ikke åpner seg fullt ut når blodet skal presses ut fra hjertet. Det finnes alle grader av tranghet og jo trangere åpningen er jo mer påvirket blir hjertet. Rett etter fødsel er det lettere å vurdere hvor stor trangheten er ved å gjøre en ekko av hjertet. Da vil dere kunne få mer presis informasjon.
Resultatene etter behandling for pulmonalstenose er nå veldig gode. Ved mild til moderat valvulær pulmonalstenose (bare klaffen som er misdannet) vil de fleste klare seg med en kateterbehandling (ingen operasjon) der man spiler ut klaffen med en ballong som føres inn i riktig posisjon via en blodåre. Klaffen vil alltid lekke noe etter behandlingen, men som regel er dette så lite at det ikke er nødvendig med ytterligere behandling. Små barn tåler godt en ganske stor lekkasje.
Hvis det lekker mye så kan hjertet bli så belastet at man må operere inn en ny klaff, som regel sent i barndom eller i voksen alder. Å operere inn en ny klaff må som regel gjøres via en hjerteoperasjon. En slik klaff vil forkalke og bli stivere med tiden. Varigheten er som du skriver rundt 10 år, av og til endel lenger. I dag kan man som regel behandle dette ved å sette inn en ny klaff som settes inn i den som er operert inn, via et kateter. Kateteret føres inn via en blodåre og barnet er i narkose når inngrepet gjøres. Dette er et mye mindre inngrep enn en hjerteoperasjon og resultatene er like gode. Dagen etter inngrepet kan man reise hjem og trenger ikke langvarig fravær fra skole eller jobb. Som regel må man sette den første klaffen inn via en operasjon. Denne klaffen er som regel nødvendig for å kunne forsegle den kateterbaserte klaffen bedre, så den sitter som den skal.
Så hva kan dere forvente? En barnehjertelege vil følge dere ganske tett første tiden etter fødsel og gi mer informasjon ved kontrollene. I dag kan pulmonalstenose behandles fullt ut. De aller fleste barn med pulmonalstenose uten annen hjertefeil vil etter behandling utvikle seg helt normalt, ha normal livslengde og ha en normal aktivitet.
Vennlig hilsen, barnekardiolog Leif Brunvand
Når spørsmålet ditt er ferdigbehandlet av en av våre eksperter får du svar på e-post. I tillegg legges svaret anonymt på siden «Spørsmål og svar». Her vil du også kunne finne tidligere svar.
