Russebussen Headcrush støtter barnehjertesaken: –Vi gjør det for Alva

Da Alva reiste seg på bussmøtet og tegnet opp to hjerter, ble det stille. Et vanlig hjerte først, så hennes eget.

Hun forklarte hvordan blodet hennes går andre veier. At hjertet hennes er på motsatt side. Hva som skjer når hun blir for sliten. Hvem de skal ringe hvis noe går galt.

Etterpå begynte spørsmålene å komme. Flere måtte tørke tårer.

– Responsen var over all forventning, sier Alva. Mange ble rørt og stilte spørsmål. Det gjorde meg trygg.

Den kvelden ble et vendepunkt. For Headcrush var det starten på mer enn en plan for russetiden. Det ble en felles beslutning om å se hverandre tydeligere, og om å ta vare på Alva.

En gjeng med flere lag

Navnet Headcrush kom til etter mye prøving.

– Det var Ingeborg som kom på det, og så tok jeg og Alma det videre, forteller Alva. Vi ville ha et navn med flere lag. Det handler om å være helt forelska.

– Ja, helt crush, miste hodet helt, sier vennene og ler.

De er 27 jenter i alt. To mindre vennegjenger som gikk sammen da bussprosjektet startet.

– Det føltes annerledes enn andre miljøer jeg har vært i. Veldig forståelsesfullt og omsorgsfullt, sier Alva.

Vennene beskriver henne som den som alltid løper først for å hilse, den som får folk til å le, og den som sier tydelig fra når noe er urettferdig.

– Alva er et av de sterkeste menneskene jeg har møtt. Da vi ble kjent, visste jeg ikke at hun hadde hjertefeil. Hun sprer bare glede.

Et liv som nesten ikke ble

Alva er født med en alvorlig hjertefeil som heter hypoplastisk venstre ventrikkel (HLHS).

– Det ble ikke oppdaget før jeg var to måneder, forteller hun. Jeg fikk RS-virus og ble blå på leppene. Det var ingen som skjønte hvorfor jeg ble så svak og vi var innom flere leger for å finne ut av det, etter mye frem og tilbake endte vi opp på Rikshospitalet. Der forstod de hva som var galt.

Alvas hjerte hadde store strukturelle feil. Foreldrene fikk et umulig valg: å ta den lille jenta med hjem for lindrende behandling (comfort care), eller forsøke en risikabel operasjon.

– Det var visst en veldig uoversiktlig situasjon og mye som var galt, sier Alva. Men de valgte å operere, og det gikk.

Hun gjennomgikk fire store operasjoner før hun fylte fire år. Lungene ble svekket, og barndommen var full av brå avbrekk – ambulanser, helikopterturer og uker på sykehus.

– Jeg var ofte syk og hadde dårlig immunforsvar, forteller hun.

Vendepunktet kom da hun begynte på rehabiliteringsopphold på Geilomo i barneskolealder.

– Jeg har vært der kanskje tjue ganger. Trening og oppfølging hjalp meg. Jeg blir sterkere og friskere etter hver gang jeg har vært der.

Ungdomstid med flere kamper

Kroppen ble sterkere, men nye utfordringer kom.

– Jeg fikk et vanskelig forhold til mat og utviklet angst, sier Alva. Jeg begynte hos psykolog på Rikshospitalet da jeg var ni. Ungdomsskolen var psykisk tung. Jeg var mye borte og følte meg utenfor.

På videregående ble det bedre. Først da hun byttet klasse, begynte hun å finne seg til rette.

– Det siste året har jeg hatt en lang, god periode. Jeg har mer overskudd.

Å våge å være åpen

Da russetida nærmet seg, vurderte hun om hun skulle fortelle de nye vennene om hjertefeilen.

– Jeg tenkte mye på hvor åpen jeg skulle være. Jeg ville ikke at de skulle tro det handlet om dårlig kondis, sier Alva.

Hun lagde en presentasjon til bussmøtet – en liten leksjon i hvordan hjertet hennes fungerer. Hun tegnet et friskt hjerte og sitt eget, med blod som tar omveier.

– Jeg ville at de skulle forstå hvordan kroppen min fungerer, og hva jeg trenger hvis jeg blir dårlig.

Vennene lyttet.

– Det var veldig fint, sier en av dem. Etter presentasjonen visste vi hva vi skulle gjøre hvis noe skjedde, og hvordan vi kunne gjøre henne trygg.

En annen legger til:

– Det var viktig at Alva kunne si fra hvis hun ble sliten, uten å få dårlig samvittighet.

En plan for trygghet

De fleste russebusser planlegger lydanlegg, ruter og logo. Headcrush lagde i tillegg en beredskapsplan.

– Jeg forklarte hvem de skal ringe, og hvem de ikke skal ringe, sier Alva. Jeg følges opp på Rikshospitalet. De vet hva de skal gjøre hvis jeg besvimer.

Besvimelser har skjedd før, som oftest når hun blir dehydrert. Hun har også venstre isomeri – en tilstand som gjør at organene ligger speilvendt.

– Det er viktig at helsepersonell vet det. Ellers lytter de på feil side eller tar bilder feil.

– Skriv det på russebuksa, spøker vennene, men de vet at det er alvor bak smilet.

– Nå har vi det faktisk på lista, sier en av dem.

Å være russ på egne premisser

Russetida krever krefter, og for Alva også tilpasning.

– Jeg deler plass med en annen. Vi ruller annenhver gang, forteller hun.

Flere i gruppa har valgt samme løsning.

– Vi jager ikke status, vi vil bare ha det gøy, sier vennene. Halv plass gjør det enklere å ta hensyn, både til helse og økonomi. Det er ikke alle som har jobb, eller anledning til å bruke store summer på en feiring.

Ordningen har gjort det mulig for alle å delta litt, uansett utgangspunkt.

– Foreldrene mine ønsker at jeg skal leve så normalt som mulig, sier Alva. Og dette funker.

En sak som traff alle

Når russegruppa skulle bestemme hvilken sak de ville støtte, var det ingen tvil.

– Vi foreslo å gi til Foreningen for hjertesyke barn, sier Sami. Det treffer oss direkte gjennom Alva. Hele gruppa var enig.

De samler inn penger fra felleskassa og dugnader.

– Mange russgrupper gir rundt ti tusen kroner. Vi gjør det samme, sier de.

For jentene handler det om mer enn kroner. Det handler om nærhet, fellesskap – og å bidra til fagmiljøene som følger opp barn og unge som Alva.

Et liv med alvor og latter

Bak smilet bærer Alva mange minner.

– Jeg kjenner flere i hjertebarnmiljøet som har trengt nytt hjerte, og noen som ikke har overlevd. Det er brutalt å miste venner, sier hun stille.

Hun tenker lite på fremtiden.

– Jeg prøver å ikke planlegge for langt. Mest leve i nuet.

Hun husker nettene som barn, da hun lå våken og var redd for å dø.

– Jeg spurte mamma om hun kunne love at jeg lever lenge. Men ingen kan love det. Det gjelder alle, bare at jeg må tenke litt mer på det.

Likevel er det håp som dominerer.

– Jeg har lyst til å bli sykepleier, sier hun. Jeg vil gi noe tilbake til andre som står i det samme.

Venner som ser

Vennene sier at Alva gjør det lettere å være ekte.

– Det er sterkt at hun klarer å leve her og nå, sier en av dem. Mange med alvorlig sykdom strever med det.

De har lært hvor mye det betyr å spørre og å tørre å være nysgjerrige.

– Det er bedre å spørre enn å gjette, sier en av jentene.

– Jeg blir bare glad når folk spør, sier Alva. Det viser at de bryr seg og vil forstå.

Bare Alva

I dag lever Alva med en balanse hun har kjempet seg fram til. Hun har en ordning med færre fag på skolen og en fridag i uka for å hente seg inn, men får likevel studiekompetanse. Hun jobber deltid. Hun planlegger russetid på halv plass og et liv på egne premisser.

Hun har venner som vet hva de skal gjøre hvis noe skjer. En gjeng som har valgt å støtte hjertebarnsaken.

– Jeg lever så normalt jeg kan, sier hun. Jeg gjør ting som kan være litt skumle også. Jeg har svimt av i berg-og-dalbane, men jeg vil være med.

Når vennene blir bedt om å beskrive henne, svarer de likt:

– Hun er bare Alva. Og det er det viktigste.