Hjertefeil i barnehagen
Barn med hjertefeil kan ha et noe større behov for trygghet, omsorg og tilrettelegging. Ofte er det enkle tiltak som skal til for at barnehagen blir et godt sted å være for alle.
Barn med medfødt hjertefeil
Det vises ofte ikke på barnet at det har en hjertefeil, og mange fungerer helt fint i hverdagen.
Noen kan derimot ha en del utfordringer. Hjertefeilen kan komme til uttrykk ved at barnet har nedsatt fysisk kapasitet, ved at barnet ikke orker å gå mer enn korte strekninger, ikke orker å leke eller løpe som andre barn eller trenger oftere hvile enn de andre barna.
Noen barn med medfødt hjertefeil kan ikke være ute når det er kaldt eller blåser.
Noen trenger tilrettelegging ved måltider eller har behov for å spise oftere enn friske barn fordi de spiser mindre til hvert måltid.
Det hjertesyke barnet kan ha arr på kroppen, og det kan ha flere sykehusinnleggelser bak seg eller foran seg.
Erfaring tilsier at barn selv tilpasser aktivitetsnivået hvis de får utfolde seg fritt.
Når det gjelder kulde, kan det være greit å observere barnet og spørre det hvordan det går.
Noen barn med medfødt hjertefeil kan ha tilleggsutfordringer. Enkelte av disse er direkte følger av hjertesykdommen, mens andre er mer indirekte relatert til sykdommen.
Noen slike vansker kan åpenbare for alle, mens andre er mer skjulte. Det kan være vansker knyttet til motorikk, språk, konsentrasjon og utvikling.
God dialog mellom hjem og barnehage er spesielt viktig når barnet har en medfødt hjertefeil.
Planlegging av oppstart og forberedelser av overganger vil trygge situasjonen både for foreldre, lærere og ikke minst barnet selv.
I tillegg til dialog og samarbeid er god og riktig informasjon avgjørende.
«Hjertepermen» er et godt hjelpemiddel i denne sammenhengen.
Prioritert plass og ekstra ressurser
Helt siden 2009 har alle barn hatt lovfestet rett til plass i barnehage.
Barn med nedsatt funksjonsevne kan søke om prioritet ved opptak til barnehage, og da gjelder ikke kravet om at barnet må fylle ett år innen utgangen av august for å få plass.
Noen hjertebarn kan har rett til barnehageplass etter denne bestemmelsen.
Det må foretas en sakkyndig vurdering av barnet, og dersom den sakkyndige, for eksempel en lege, finner at barnet har en nedsatt funksjonsevne som skaper større behov for barnehageplass enn for andre barn, har barnet rett til prioritert opptak.
Prioritetsretten gjelder bare dersom barnet hører til barnehagens opptakskrets.
Hvis et barn som går i eller skal begynne i barnehagen, av en eller annen grunn har behov for ekstra hjelp og støtte, kan det være aktuelt at barnehagen søker kommunen om ekstra ressurser.
Alle kommunene har et øremerket tilskudd fra staten til dette formålet.
Forberedelse til oppstart
De aller fleste hjertebarn fungerer på lik linje med andre barn i barnehage og skole.
Men barn med medfødt hjertefeil har litt økt risiko for å utvikle tilleggsvansker som kan påvirke den normale utviklingen på flere områder, og dermed også funksjonsgraden i barnehage og skole.
Om det er mistanke om at barnet har tilleggsvansker, er det viktig å kartlegge dette sik at man ved behov kan sette inn de rette tiltakene så raskt som mulig.
Tverrfaglig teamvurdering
Ved mistanke om at det hjertesyke barnet har ekstra utfordringer, bør det gjøres en tverrfaglig vurdering for å kartlegge disse.
Denne vurderingen bør gjøres så tidlig som mulig, slik at man kan komme i gang med eventuell tilrettelegging og ekstra bistand tidlig.
Ofte kan det være nyttig med en tverrfaglig vurdering allerede ved 18 måneders alder og eventuelt også før skolestart.
Hvis foreldre føler det er behov for en tverrfaglig vurdering av sitt barn kan de ta dette opp med hjertelegen til barnet eller til annet helsepersonell som kjenner barnet godt (fysioterapeut, sosionom, kontaktsykepleier osv.).
Det kan også være at hjertelegen eller andre tar initiativet til en slik vurdering.
Før en eventuell henvisning sendes, vil det bli gjort en felles vurdering av om det er behov for en slik teamvurdering og hvilke undersøkelser som eventuelt kan gjøres lokalt.
På dette stadiet bør det samles inn informasjon om barnet og familiens behov. Da sparer man familien og barnet for unødig belastning og tidsbruk ved en teamutredning i sykehus, og man utnytter fagressursene ved sykehuset på best mulig måte.
Det tverrfaglige teamet som eventuelt skal vurdere barnet består av fagpersonell innenfor ulike områder.
Dette kan for eksempel være barnekardiolog, fysioterapeut, spesialpedagog, sosionom, psykolog, ernæringsfysiolog, kontaktsykepleier/koordinator, ergoterapaut eller andre.
Noen barn vil ha behov for utredning hos PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste) i kommunen, og dette kan føre til at det fattes et vedtak om spesialpedagogisk hjelp.
Kronisk syke barn kan ha behov for langvarig oppfølging fra flere instanser, og det kan da være aktuelt å etablere en ansvarsgruppe for å koordinere hjelpen og optimalisere samarbeidet omkring barnet.
Vurdering før skolestart
Barnehagen er en viktig informasjonskilde når barnet skal begynne på skolen, og er en viktig samarbeidspartner når skolestarten planlegges.
Barn som har fungert godt i barnehage kan likevel få vansker på ulike områder i skolesammenheng.
Barn med hjertesykdom kan derfor ha behov for en ny gjennomgang av situasjonen før skolestart.
Samarbeidet med foreldrene og de involverte i kommunen er svært viktig i forbindelse med henvisningen.
Hensikten med en ny gjennomgang er å forberede skolestarten på best mulig måte. Nye personer fra skole og AKS skal informeres og ha veiledning.
Ansvarsgruppa endrer ofte sammensetning og det kan skje bytte av assistent.
Den nevropsykologiske vurderingen har vist seg å være spesielt nyttig for hjertesyke barn, blant annet for å kartlegge om eventuelle konsentrasjonsproblemer og lærevansker skyldes redusert yteevne på grunn av hjertefeilen eller om de bunner i nevrologiske årsaker. Riktig diagnose vil få store konsekvenser for tiltak.
«Hjertepermen» har fokus på overgangene i barnets liv.
Behov for ny vurdering
Erfaring tilsier også at lærevansker og/eller konsentrasjonsvansker ofte ikke kommer til syne før i 2.–3. klasse, når kravene øker.
Skulle det bli behov for ny utredning på et senere tidspunkt kan skolen og foreldrene ta kontakt med tverrfaglig team for en ny vurdering.
Det er ikke fastsatt rutiner for slik vurdering ved overgang til ungdomsskole eller videregående skole, men det kan være aktuelt å gjøre nye vurderinger når situasjonen endrer seg og kravene øker.
Også i overgangen fra barneskole til ungdomsskole bør det være et overføringsmøte med skole, fagpersoner og foreldre.
Nå blir de faglige utfordringene større, elevene får flere fag og skolehverdagen er mindre fleksibel. Det kan også være aktuelt med slike møter før overgang til videregående skole.
Hvis du mener at barnet ditt trenger en ny vurdering hos tverrfaglig team på et senere tidspunkt, bør du ta det opp med fastlegen eller hjertelegen, som kan henvise til dette.
Samarbeid mellom de instansene som følger barnet er vesentlig i hele barnehageperioden og gjennom hele skolegangen.
Praktisk tilrettelegging
Hverdagen for et barn i barnehage kan fortone seg like forskjellig for barn med medfødt hjertefeil som for alle andre barn.
De fleste trenger ingen spesiell tilrettelegging, mens noen har behov for ekstra ressurser og at dagen tilpasses dem spesielt.
De aller fleste barn har godt av å være i barnehage og være sammen med andre barn – og kanskje særlig de som har spesielle behov. Dette er i tråd med offentlig politikk i Norge.
