Svangerskap
Hjertefeil er den vanligste medfødte feilen. Helsevesenet har trygge rutiner for hvordan du og fosteret følges opp på en god måte, og det finnes støtte og hjelp å få underveis.
Hva er medfødt hjertefeil?
Medfødt hjertefeil dreier seg om avvik i selve oppbyggingen av hjertet eller de store blodårene som leder blodet til eller fra hjertet.
De fleste av disse feilene fører til at blodet av ulike årsaker forhindres fra å strømme fritt i hjertet eller i de tilhørende blodårene. Dette kan føre til en ekstra belastning for hjertet.
Graden av og størrelsen på den enkelte hjertefeil vil variere fra liten og nesten ubetydelig til en svært alvorlig tilstand. Det er heller ikke uvanlig å ha ulike kombinasjoner av feil. Hjertefeil kan også opptre sammen med andre medfødte diagnoser (syndromer). Eksempler på vanlige hjertefeil er hull i hjerteskilleveggen, trange blodårer eller hjerteklaffer, blodårer som har byttet plass eller hjerterytmeforstyrrelser.
De aller fleste barn med hjertefeil vokser opp og kan leve tilnærmet normale liv. Mange vil imidlertid trenge livslang medisinsk oppfølging. Noen har begrensninger i fysisk kapasitet og kan også oppleve andre utfordringer i hverdagen.
Det finnes i dag god behandling å tilby de aller fleste barn med medfødt hjertefeil. Cirka en tredel må opereres en eller flere ganger i løpet av barneårene. Feilen repareres da helt eller delvis. Det kan også være aktuelt med medikamenter eller annen tilpasset behandling.
Noen å snakke med
Likepersonsarbeidet baserer seg på å dele erfaringsbasert kunnskap. Våre likepersoner tilbyr støtte, veiledning og hjelp.
Hvis det oppdages hjertefeil
Alle gravide i Norge får tilbud om ultralydundersøkelse i svangerskapet. Dersom det på denne ultralydundersøkelsen er mistanke om hjertefeil, vil du raskt få time til undersøkelse på nærmeste universitetssykehus. Her blir du undersøkt av fostermedisiner og barnehjertelege og diagnose stadfestes. Normalt er det her du skal følges opp videre i svangerskapet.
De fostermedisinske sentrene i Norge samarbeider tett og har som mål å stille presise diagnoser, gi mest mulig informasjon om prognose og å sikre god oppfølging av mor og foster gjennom svangerskapet.
Det kan noen ganger være vanskelig å stille helt sikker diagnose med ultralyd i svangerskapet, og det hender at legene ønsker en vurdering fra et annet universitetssykehus. Da vil du i tilfelle bli sendt for en tilleggs-undersøkelse på et fostermedisinsk senter på et annet universitets-sykehus.
Andre tester
Ved visse typer hjertefeil på fosteret og ved andre spesielle indikatorer i svangerskapet (som høy alder på mor og eventuell genetisk sykdom i familien), vil du få tilbud om å gjennomføre andre fosterdiagnostiske undersøkelser/prøver.
Både blodprøver, fostervannsprøver og mor- kakeprøver brukes til å få svar på om fosteret også har kromosomfeil (for eksempel Downs syndrom). Slike prøver vil ikke gi mer informasjon om selve hjertefeilen, men kan avdekke andre og eventuelt genetiske feil.
Du kan også selv be om prøvene, som er frivillige og tas ved et fostermedisinsk senter. Du vil få informasjon av fostermedisiner om hvilken prøve som kan tas og hvorfor (hurtigtest eller utvidet kromosomanalyse), når svaret forventes å være klart og hvem som vil formidle svaret til deg.
Les mer om fosterdiagnostikk på HelseNorge.no
Rettigheter i forbindelse med reise til kontroller
Reiser til kontroller under svangerskapet refunderes av Pasientreiser for deg som gravid og en eventuell ledsager. For at den som reiser sammen med deg skal få status som ledsager og ha krav på refusjon, må henvisende lege eller jordmor bekrefte nødvendigheten av ledsager av medisinske årsaker.
Det er Pasientrettighetsloven § 2-6 med tilhørende Syketransportforskrift som regulerer dette. Krav om refusjon rettes til Pasientreiser. De samme reglene for refusjon av reiseutgifter gjelder i forbindelse med innleggelse på sykehus.
Les mer om pasientreiser HER.
De ulike fagpersonene
Du vil i prosessen framover komme i kontakt med ulike fagpersoner og spesialister.
De vil ha ulike roller og vil kunne bidra med forskjellig informasjon og hjelp. Fremfor alt vil de også samarbeide for å sikre best mulig oppfølging av deg og barnet ditt.
Vanskelige valg
Dersom fosteret har en alvorlig hjertefeil, vil fostermedisineren informere om alternative veier videre: Å fortsette svangerskapet eller å søke om svangerskapsavbrudd.
Legen er forpliktet til å informere om dette, på lik linje med annen informasjon. Vurderingene rundt videre valg er personlige og vil romme mange refleksjoner, ofte også vanskelige etiske avveininger.
Helsepersonell skal ikke ta avgjørelsen for deg. Deres oppgave er å gi presis og balansert informasjon, være tilgjengelige som samtalepartnere og å støtte fullt og helt når en beslutning er tatt.
Fødsel
Alle barn med alvorlig hjertefeil som vil kreve operasjon kort tid etter fødselen, skal fødes på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet.
Rikshospitalet har nasjonal behandlingsfunksjon for barn med medfødte hjertefeil, og all kirurgi på medfødte hjertefeil på barn utføres der.
De aller fleste går svangerskapet ut til termindato. Vaginal fødsel er det beste for nesten alle fostre, også når de har en alvorlig hjertediagnose. Dette er også det beste for mor. Keisersnitt vurderes kun i særskilte tilfeller.
På lokalt sykehus
Barn med mindre alvorlige hjertefeil, vil i de f leste tilfeller kunne fødes på sitt lokale sykehus eller ved nærmeste fødested med barnekardiolog tilgjengelig.
Det er godt for både mor og barn å ha nærhet til der de bor, og de lokale sykehusene er godt rustet med kompetanse til å ta seg av både mor og barn.
I etterkant av fødselen vil barnet bli fulgt opp og undersøkt av barnekardiolog og andre fagpersoner på dette sykehuset, og et eventuelt videre oppfølgingsløp legges. Har barnet en hjertefeil som på et senere tidspunkt vil kreve behandling (operasjon eller intervensjon), vil denne av- klaringen gjøres i samarbeid med Rikshospitalet.
De fleste kan være hjemme frem til fødselen starter, dersom noe annet ikke er avtalt med sykehuset.
På Rikshospitalet
Hvis barnet har en alvorlig hjertefeil som krever operasjon kort tid etter fødsel, skal fødselen skje på Rikshospitalet. Her legges du inn på pasient- hotellet tre til fire uker før termin.
Du kan ha med din partner eller en annen pårørende i ventetiden. Dersom du bor i kort avstand fra Rikshospitalet, kan du være hjemme frem til fødselen starter.
Du vil få samtale(r) med kontaktsykepleier, gå til oppfølging hos jordmor på sykehuset og gjennomføre ultralydundersøkelser av fosterets hjerte.
Rettigheter mens du venter
I venteperioden ved Rikshospitalet frem mot fødsel, kan din partner eller annen pårørende bo sammen med deg på pasienthotellet.
Pårørende har ikke refusjonsrettigheter for kost og opphold fra Pasientreiser. De er selvbetalende i denne perioden og må dekke oppholdsutgiftene ved pasienthotellet selv.
Tiden etter fødsel
Som oftest får du ha barnet litt hos deg etter fødselen, men så vil det ganske raskt blir tatt inn til legen for grundige undersøkelser.
Stell og besøk
De fleste operasjoner gjøres fra ett til seks døgn etter fødselen. For deg som føder på Rikshospitalet og som venter på operasjon, vil barnet i tiden frem til operasjonen oppholde seg ved intensiv avdeling for nyfødte.
Her er det til enhver tid en sykepleier som tar vare på barnet. Foreldre får et familierom. Du vil kunne være mye hos barnet i disse dagene, og kan holde og stelle det så langt det lar seg gjøre med tanke på medisinsk overvåkningsutstyr.
Søsken kan også besøke barnet, dersom de er friske. For å unngå virusinfeksjoner i avdelingen, er det imidlertid restriktivt med besøk av barn i barnehagealder i vinterhalvåret.
Mat og amming
Du vil få hjelp til å amme, men vær forberedt på at amming av hjertesyke barn kan by på utfordringer, særlig før operasjon.
Mange hjertesyke barn klarer ikke å fullamme. De blir lett slitne og kan også ha problemer med å ta til seg næringen. Du vil kunne låne pumpe på sykehuset, og morsmelken kan eventuelt også gis via sonde.
Det finnes andre gode løsninger dersom amming ikke lar seg gjøre.
Hjemreise
Hvor lenge du og barnet blir på sykehuset i tiden etter operasjonen, vil variere og være avhengig av mange forhold, både hvor alvorlig hjertefeilen er, hvordan operasjonen går og hvordan forløpet for barnet blir etter inngrepet.
Du vil få oppfølging av kontaktsykepleierne på Rikshospitalet som blant annet vil kunne gi grundig informasjon om disse tingene.
Følelser og støtte
Å vente et barn med en hjertefeil kan oppleves som en krisesituasjon.
Resten av svangerskapet kan fortone seg ekstra krevende og månedene med venting og tanker om hva som vil skje, kan være utfordrende.
Det er helt naturlig å reagere og ingen reaksjoner er feil. I et parforhold er det heller ikke nødvendigvis sånn at begge to reagerer likt.
Vanlige følelser er både redsel, usikkerhet, sinne, urettferdighet, skyldfølelse, apati, tomhetsfølelse, avvisning og sorg, for å nevne noe.
I tillegg kan nye problemstillinger dukke opp. Vil barnet klare seg? Finnes behandling? Er vi i stand til å ta oss av et sykt barn? Hvordan er nettverket vårt? Hva vil dette ha å si for eventuelle søsken?
Erfaringsmessig er det nyttig å gi følelsene plass og å snakke om hva de gjør med deg. Det er viktig å diskutere situasjonen med fagpersonene på sykehuset og få så mye informasjon som mulig.
Om det kjennes riktig, kan det også være en ide å involvere familie og nære venner.
Det er viktig med støtte og omsorg i denne fasen.
Fosterets hjerte vokser gjennom hele svangerskapet. Det betyr at hjertefeilen kan endre seg og nye detaljer blir oppdaget. Du vil komme i kontakt med flere leger og fagpersoner som gir informasjon, og de kan bruke ulike begreper. Det betyr ikke nødvendigvis at de snakker om forskjellige ting.
Be om forklaringer underveis!
Det kan også være vanskelig å ta inn over seg all informasjonen du mottar om hva situasjonen innebærer, og ofte er det vanskelig å huske alt som formidles av de ulike spesialistene. Bruk tiden du trenger, skriv gjerne ned spørsmålene etterhvert og spør om alt du lurer på.
Det er helt greit å spørre flere ganger – og ingen spørsmål er dumme!
