Ungdom
I barnealderen er det foreldrenes ansvar å følge opp barnets hjertefeil, men når hjertebarna blir ungdommer må de lære å ta ansvar selv.
Overgang fra barn til voksen
Hjertesykdommen følger deg inn i voksen alder, og det er viktig at barna fra ung alder lærer seg om sin hjertefeil, hvilke hensyn de må ta og hvilken oppfølging de har behov for.
Prosessen med å gjøre hjertebarna klare for voksenlivet og voksenavdelingen på sykehuset bør starte allerede i barneårene.
Barnet bør få informasjon om hjertefeilen og konsekvensene av den, behandling de har fått og trenger videre og om behovet for oppfølging.
Informasjonen bør være tilpasset barnets alder og utviklingsnivå, og barnet bør gradvis få mer og mer informasjon ettersom det blir eldre.
Jo tidligere barn lærer om hjertefeilen sin, jo mer bevisste blir de selv på behovet for informasjon. Og jo mer informasjon de har når de når ungdomsårene, jo bedre rustet vil de være til å kunne ta ansvar for egen helse da de når voksen alder.
Forskning på ungdoms forståelse og kunnskap om sin egen hjertefeil er begrenset, men undersøkelser viser at mange vet for lite.
Kunnskap om egen hjertefeil er viktig. De fleste hjertebarn kan leve normale liv, men mange må likevel ta hensyn til hjertefeilen når de skal gjøre viktige valg i livet, for eksempel i valg av utdanning, yrke, og når man skal stifte familie.
Spesielt viktig er det at voksne med hjertefeil er seg bevisst behovet for å følge opp hjertefeilen sin med regelmessige kontroller i helsevesenet.
Selv om de er føler seg friske, kan helsesituasjonen forandre seg senere. Det er ikke uvanlig at unge voksne med medfødt hjertefeil ser på seg selv som ”reparerte” og friske, og tidligere ble også mange hjertebarn fortalt at de var friske etter at en operasjon hadde korrigert hjertefeilen.
Det har derimot vist seg at det dessverre ikke alltid er så enkelt. Hjertefeilen kan gi problemer som ikke trenger vise seg før vedkommende blir voksen.
Ved å gå på regelmessige hjertekontroller også i voksen alder, kan legene oppdage eventuelle nye problemer tidlig, og kan sikre at hjertebarnets helse holder seg så god som mulig hele livet.
Tidligere ble hjertebarna ofte fulgt opp med hjertekontroller på barneavdelinger også når de ble ungdommer og voksne, eller de ble overflyttet til ordinære hjerteavdelinger for voksne.
Pasientgruppen voksne med medfødte hjertefeil er imidlertid en gruppe med spesifikke behov, og de trenger oppfølging som er spesielt tilpasset denne gruppen.
Det opprettes stadig flere klinikker for voksne med medfødte hjertefeil med spesialisert helsepersonell som har god kunnskap om denne pasientgruppens utfordringer.
Når barnet er lite, er det foreldrenes ansvar å følge opp barnets hjertefeil. For at barna skal kunne ta ansvar for hjertefeilen sin, må foreldrene overlate kontrollen til barnet selv – de må lære seg å slippe taket. F
Foreldrene vil likevel være viktige for barnet, og det vil de være resten av livet. Undersøkelser viser at særlig mor er viktig i overgangsfasen mellom barn og voksen.
Det er både foreldrenes og legenes ansvar å lære barnet om hjertefeilen og alt som hører med. Allerede fra barnet er gammelt nok til å forstå litt, bør det inkluderes i samtalen med legen og begynne å få informasjon om hjertefeilen.
Når barnet er rundt 12 år gammelt bør det få litt tid alene med legen, for eksempel ved at foreldrene går ut på gangen deler av undersøkelsen.
Ettersom barnet blir eldre, bør barnet få mer og mer tid alene sammen med legen, og etter hvert bør barnet gå til legekontrollen uten at foreldrene er med.
Bli med på aktiviteter
Finn ditt nærmeste fylkeslag og delta på aktivitetene de arrangerer lokalt. Her kan du møte jevnaldrende i samme situasjon som deg.
Utdanning og yrkesvalg
Å velge yrke kan være vanskelig for alle, men det kan være spesielt utfordrende når man har en kronisk sykdom å ta hensyn til.
Det er viktig å velge utdanning og yrke etter interesser, men det er ikke alltid like lett å vite hva man er interessert i. Det finnes flere interessetester på Internett som kan hjelpe deg med å finne ut hvilket yrke du passer innenfor.
Forskning viser at yrkesrådgivning får flere ut i arbeid, og at yrkesaktive står lenger i jobbene sine. Elever i grunnskolen og videregående opplæring har ifølge opplæringsloven rett til sosialpedagogisk rådgivning og utdannings- og yrkesrådgivning.
Dette innebærer at eleven skal kunne få informasjon, veiledning, oppfølging og hjelp til finne seg til rette på skolen og ta avgjørelser i tilknytning til framtidige yrkes- og utdanningsvalg.
Mange kan ha god nytte av å benytte seg av dette tilbudet om rådgivning, men ofte kan kunnskapen om de utfordringene som kronisk syke har, og om din tilstand spesielt, være mangelfull hos den som skal gi råd. Når man har en medfødt hjertefeil bør man derfor få mer spesialisert yrkesrådgivning på sentre som har kunnskap om voksne med medfødte hjertefeil.
Man kan stort sett velge utdanning og yrke fritt og på lik linje med friske, selv om man har en medfødt hjertefeil. Noen begrensninger kan imidlertid hjertefeilen medføre. Noen yrker stiller strenge medisinske krav som gjør at hjertesyke ekskluderes fra opptak til utdanning eller tjeneste, mens andre yrker kan være for fysisk krevende til at personer med nedsatt fysisk yteevne vil klare dem.
Det kan være nødvendig å ta høyde for at hjertesykdommen din kan forverre seg i framtiden, og det kan derfor være lurt å spørre hjertelegen din om råd på dette området. De vil kunne si noe om hvordan det er forventet at din hjertesykdom vil utvikle seg i framtiden.
Politiet, Forsvaret og brannvesenet er eksempler på yrker som stiller så strenge medisinske krav for å få jobbe der at personer med medfødte hjertefeil i utgangspunktet vil være ekskludert fra disse yrkene. Det skal derimot utføres en individuell medisinsk vurdering av hver søker, og om du etter denne vurderes til å være i stand til å utføre tjenesten på en tilfredsstillende måte, kan du likevel bli erklært tjenestedyktig.
Det skal altså foreligge en individuell vurdering av en persons helsetilstand før han eller hun eventuelt blir nektet å begynne i yrket/utdanningen.
Det stilles også strenge medisinske krav for å ta førerkort innenfor enkelte førerkortklasser (C, CE, C1, C1E, D, DE, D1 og D1E), og ved enkelte hjertelidelser kan man bli nektet å ta førerkort i disse klassene. Dette kan vanskeliggjøre en karriere som yrkessjåfør (inkludert yrker hvor man trenger førerkort for utrykning). Det kan imidlertid gis dispensasjon fra disse bestemmelsene ved søknad.
Mange yrker krever utdanning utover grunnskole og videregående skole. Studier fra Finland, Tyskland og Sverige viser at utdanningsnivået for gruppen voksne med medfødt hjertefeil som helhet er like høyt eller høyere enn befolkningen for øvrig.
Studiene som har vært gjort så langt har ikke kunnet konkludere noe rundt dette ennå, men det kan se ut til at det er forskjeller mellom ulike diagnosegrupper, at de med lettere hjertefeil har høyere utdannelse enn de med mer kompliserte hjertefeil.
Ingen har rett til høyere utdanning i Norge, men utdanningsinstitusjonene er forpliktet til å legge til rette for personer med særskilte behov i den grad det er mulig, slik at flest mulig skal få mulighet til å begynne på universitet eller høyskole. Alle utdanningsinstitusjoner skal dessuten ha en kontaktperson for studenter med nedsatt funksjonsevne, som kan hjelpe til med å finne informasjon og gi praktisk hjelp til deg som student.
Å ha en hjertesykdom kan på ulike måter påvirke skolegangen slik at man ikke får de resultatene i grunnskole og videregående skole som man trenger for å gå videre til høyere utdanning. Det finnes derimot ordninger for de med kroniske sykdommer som kan bedre muligheten til å komme seg ut i høyere utdanning.
Om sykdommen din (eller andre spesielle forhold) har påvirket karakterene dine i videregående skole slik at de ikke gjenspeiler de kvalifikasjonene du egentlig har, kan du søke om særskilt vurdering ved opptak til høyere utdanning. Det vil si at lærestedet du har søkt deg til tar hensyn til at karakterpoengsummen din er lavere enn den sannsynligvis hadde vært om du ikke hadde vært syk, og de kan tilby deg skoleplass etter en skjønnsmessig vurdering av søknaden din.
Generell studiekompetanse er et krav for å bli tatt opp til all høyere utdanning i Norge, og er også et krav for å kunne søke om særskilt vurdering. Om du derimot ikke har greid å oppnå generell studiekompetanse, er det mulig å søke om dispensasjon fra dette kravet. Det vil si at du kan bli tatt opp til et studium selv om du ikke oppfyller opptakskravene. Hvis du er syk på avsluttende eksamen i videregående opplæring, kan du søke om betinget opptak.
Om du er i høyere utdanning og har en nedsatt funksjonsevne som gjør at du ikke kan jobbe ved siden av studiene eller du bruker lenger tid på å fullføre utdannelsen din, kan du kan ha krav på ekstra støtte fra Lånekassen. Du kan søke om ekstra stipend hver måned, støtte om sommeren og støtte til forsinkelse utover ett år.
Lånekassen har også en ordning med sykestipend, som betyr at lån gjøres om til stipend om du blir syk i en periode du mottar støtte fra Lånekassen. Denne regelen vil normalt ikke omfatte kronisk syke, ettersom det er et krav at man må være frisk når utdanningen starter. Om sykdommen din er av en slik karakter at du bare er syk i perioder, kan du søke om sykestipend hvis du er syk i over 14 etterfølgende dager. Du kan få sykestipend for opptil 4 måneder og to uker per studieår.
NAV har en rekke arbeidsrettede tiltak for å styrke menneskers mulighet til å delta i arbeidslivet. Aktuelle tiltak er blant annet arbeidspraksis i ulike virksomheter eller opplæring/utdanning. For å få tildelt opplæring i form av ordinær utdanning må du være over 26 år, men det kan i spesielle tilfeller gjøres unntak fra regelen.
Inkluderende arbeidsliv er en del av Intensjonsavtalen om et mer inkluderende arbeidsliv, som er inngått mellom partene i arbeidslivet og regjeringen. Avtalens hovedmål er å gi plass til alle som kan og vil arbeide. Den inneholder en rekke tiltak som gjør det lettere for personer med nedsatt funksjonsevne å være i jobb, og den gjør det også mer attraktivt for arbeidsgivere å ansatte personer med spesielle behov.
Intensjonsavtalen inneholder flere tiltak, blant annet tilretteleggingstilskudd som kan gis til arbeidsgiver for å kompensere for utgifter til tilrettelegging, utprøving og opplæring i nye arbeidsoppgaver, eller praktisk hjelp som arbeidstakeren har behov for. Andre tiltak er økt mulighet for bruk av egenmelding ved sykdom. Ett av målene i IA-arbeidet er å øke sysselsettingen blant personer med nedsatt funksjonsevne. Dette målet er foreløpig ikke nådd.
Tall fra utlandet viser at mellom 57 og 77 prosent av personer med moderate og kompliserte hjertefeil er i jobb. Dette er en del lavere enn tallene for den generelle befolkningen. Studier viser at personer med kompliserte hjertefeil også står kortere i jobb enn friske. Personer med medfødte hjertefeil jobber også mer deltid enn befolkningen for øvrig.
Alle som ønsker det bør gis muligheten til å jobbe. Det aller viktigste for å få flere funksjonshemmede i arbeid, er at personer med funksjonsnedsettelser må betraktes i lys av de ressursene de innehar.
Et spørsmål som ofte kommer opp når personer med medfødte hjertefeil skal ut i jobb, er hvorvidt de skal fortelle arbeidsgiveren om sin hjertefeil.
Arbeidsgiveren har ikke lov til å spørre om helsesituasjonen din på jobbintervju, og du har heller ingen plikt til å opplyse arbeidsgiver om at du har en sykdom.
Det er dermed helt opp til deg om du ønsker å forteller arbeidsgiver og kolleger om din hjertefeil.
- Om du er mye syk og vet at du kommer til å trenge tilrettelegging på arbeidsplassen, vil det være dumt å ikke informere arbeidsgiver om dette.
- Om arbeidsgiver ikke vet at du trenger tilrettelegging, vil du heller ikke få det!
- Om du ikke har noen plager i forbindelse med hjertesykdommen din, vil det kanskje være mindre nødvendig å opplyse arbeidsgiver om at du har en sykdom.
- Om du har synlige arr på kroppen etter hjerteoperasjoner kan det ofte være en god idé å fortelle dine kolleger om disse, slik at du unngår eventuelle spekulasjoner eller ubehageligheter rundt disse.
Rusmidler
Om vi liker det eller ei, så er alkohol, tobakk og i noen tilfeller illegale rusmidler, en del av livet. Mange bruker det til tross for de kjente helserisikoene.
Risikoen er større dersom du har medfødt hjertefeil, ettersom hjertet og sirkulasjonssystemet da allerede er svekket i større eller mindre grad. Det gjelder særlig for røyking.
Moderat alkoholinntak er derimot ikke farlig, med mindre du går på Marevan (en type blodfortynnende medisin).
Folk med medfødt hjertefeil opplever de samme negative effektene på hjertet av nikotin og narkotika som resten av befolkningen. De skal imidlertid være ekstra forsiktige, fordi det kan være enda farlige hvis hjertet allerede sliter.
De fleste klarer å begrense seg til et moderat inntak av for eksempel alkohol uten å bli misbrukere. Men når det gjelder røyking finnes det ikke noe trygt inntaksnivå.
Røykere har større risiko for ervervede hjerte- og karsykdommer, men hvis man slutter går risikoen ned.
Dersom du er usikker på konsekvensene for din bestemte hjertefeil, bør du snakke med en kardiolog eller en GUCH-sykepleier. Spør og fortell om bekymringene dine, selv om du bruker ulovlige stoffer eller tror at du drikker for mye.
Snakk med noen du stoler på, og husk at helsepersonell er opptatt av ditt beste! De kan også henvise deg videre hvis du trenger hjelp til å kutte en ond sirkel med misbruk eller har behov for å snakke med noen om angst i forhold til disse tingene.
Helsepersonell har taushetsplikt, og kan ikke snakke om deg med noen andre uten at du tillater det.
Definisjonen av narkotika varierer fra land til land, men vi snakker om rusmidler som er ulovlige og gjerne avhengighetsskapende. Når det gjelder rusmiddelmisbruk snakker vi som regel om narkotika, nikotin og alkohol, men det kan også være andre typer misbruk, som legemidler (sovepiller etc.), sniffing og GHB.
Det er som regel i tenårene vi kommer i kontakt med ulovlige stoffer første gang. Men nikotin og alkohol er mest utbredt blant ungdom. Og når det gjelder narkotika, er cannabis mest vanlig.
Narkotiske stoffer påvirker ikke bare hjernen (og dermed synet, hørselen og sanseinntrykkene), de påvirker også hjertet. Det kan bli fatalt hvis du har medfødt hjertefeil. Sprøytemisbruk øker for eksempel faren for endokarditt betraktelig.
Misbruk av anabole steroider kan forårsake aterosklerose og fortykke hjertemuskelen.
Cannabis øker hjerterytmen og påvirker blodtrykket. Det påvirker også hjertet og helsen generelt på samme måte som annen røyking.
Risikoen for å bli avhengig av cannabis er mindre enn for kokain, heroin og amfetamin.
Kokain øker hjerterytmen og blodtrykket. Det øker også faren for blodpropp og slag. Kokainmisbruk øker risikoen for arytmi og kan føre til hjertesvikt. Det øker også QT-intervallet, noe som gjør det spesielt farlig for personer med diagnosen LQTS.
Kokain kan også forårsake betennelse i hjertemuskelen (myokarditt) og gi sykelige forandringer i hjertemuskelen (kardiomyopati).
Ved overdose er det fare for hjerneblødning og hjerteinfarkt. Kokain er ekstremt avhengighetsskapende.
Dette er et sentralstimulerende middel som likner amfetamin og hallusinogene stoffer. Store doser ecstasy forårsaker hjertebank, høyt blodtrykk, økt kroppstemperatur og muskelspenninger.
Dette kan resultere i alvorlig oppheting, hjerterytmeforstyrrelse, hjerteinfarkt og hjerneblødning.
Ecstasy kan også gi arytmi, spesielt i kombinasjon med amfetamin.
GHB har svært variabel styrkegrad, noe som gjør det vanskelig å dosere. Derfor er overdoser vanlig. GHB senker hjerterytmen og pustefrekvensen, og brukerne risikerer dødelig pustestans.
GHB er spesielt farlig dersom det kombineres med alkohol.
Meskalin, LSD, og så videre, øker hjerteaktiviteten og blodtrykket. LSD kan gi kraftig angst.
Heroin og andre opiater senker hjerterytmen og kan i verste fall forårsake hjertestans. Heroin kan også gi pusteproblemer og pulmonalt ødem (væske på lungene).
Nikotin er en av de største truslene for folkehelsa, og øker risikoen for hjerte- og karsykdommer. Ved første trekk kan du føle at hjertet dunker fortere. Høyt inntak kan føre til hjerterytmeforstyrrelser.
Nikotin kan øke nivået av lipider (fett) i blodet, ødelegge små årer, øke blodtrykket og gi hjerteinfarkt. Det ødelegger også blodsirkulasjonen. Røykere har større fare for blodpropp.
Å sniffe gass fra for eksempel lightere, påvirker kroppens produksjon av adrenalin. Det forstyrrer hjerterytmen og kan gi hjertestans. Sniffing har i sjeldne tilfeller ført til kardiomyopati.
Tatovering og piercing
Mange unge jenter og gutter ønsker seg piercing eller tatovering. Unge med medfødt hjertefeil anbefales generelt sett å ikke ta piercing eller tatovering.
Piercing og tatovering medfører alltid en risiko for infeksjon, og hos noen hjertebarn er man spesielt redd for den potensielt livstruende tilstanden infeksiøs endokarditt. Piercing og tatovering kan også innebære risiko for blødning.
Når man piercer eller tatoverer huden eller slimhinnene, lager man en inngangsport for bakterier. Dersom bakteriene fra huden og slimhinnene kommer over i blodet i stort nok antall, kan dette gjøre at vi blir syke.
Noen personer med hjertefeil har økt risiko for at bakterier skal slå seg ned i årehinnen i hjertet eller de store blodårene nær hjertet, eller i hjerteklaffene, og gi infeksiøs endokarditt (årehinnebetennelse). Dette er en potensielt livstruende tilstand som er svært vanskelig å behandle.
Risikoen for endokarditt er årsaken til at man anbefaler personer med medfødte hjertefeil å være tilbakeholdne med å ta tatovering og piercing.
En del personer med medfødt hjertefeil benytter blodfortynnende medisiner (f.eks. Marevan). Dette øker faren for blødninger. Både ved piercing og tatovering lager man hull i huden, og dette kan gi blødning.
For de fleste vil disse blødningene være små og enkle å kontrollere, men om man bruker blodfortynnende medisiner kan disse blødningene bli omfattende.
Det anbefales at alle som bruker blodfortynnende medisiner og ønsker seg piercing eller tatovering, tar opp dette med hjertelegen sin på forhånd.
En lege kan aldri nekte noen å ta piercing eller tatovering, men noen barn og voksne med medfødte hjertefeil vil bli frarådet dette sterkt. Det er viktig at de som ønsker seg slik kroppskunst, diskuterer det med hjertelegen sin på forhånd, slik at de får grundig informasjon om risiko og forholdsregler.
Hull i ørene er ofte ok, mens piercinger i tunga, nesen eller i skrittet oftest vil bli frarådet. I munnen og i underlivet er det mye bakterier, og risikoen for infeksjon er stor.
Dersom pasienten/ungdommen likevel insisterer på å ta piercing eller tatovering, vil legen i enkelte tilfeller anbefale at han eller hun tar forebyggende antibiotika før inngrepet. Det er derfor viktig at alle ungdommer eller voksne med medfødte hjertefeil som ønsker seg piercing eller tatovering, tar dette opp med hjertelegen sin på forhånd.
Ved inntak av forebyggende antibiotika reduseres risikoen for infeksjon. Profesjonelle piercere og tatovører er kjent med risikoen for infeksjon og endokarditt, og kan nekte deg å ta piercing/tatovering om du ikke har tatt dine forholdsregler.
Alle som tar piercing og tatovering må være bevisst risikoen for infeksjon, og piercing- eller tatoveringsstudioet vil gi deg god informasjon om hvordan redusere risikoen for infeksjon.
Vask piercingen eller tatoveringen med det rensemiddelet du får anbefalt i salongen, og følg alltid alle anbefalinger om rensing og sårstell som du får av pierceren/tatovøren nøye.
Risikoen for infeksjon vedvarer helt til såret har grodd. Det er svært ulik grotid avhengig av hvor du har tatt piercing. Spør om dette når du får piercingen.
Sårinfeksjoner er den vanligste komplikasjonen. Noe rødhet og litt sårhet er normalt, men ved kraftig rødhet, økende sårvæske med endret farge og/eller konsistens og økende ømhet kan dette være tegn på en sårinfeksjon.
Dra alltid til legen om du mistenker at du har fått en sårinfeksjon.
Systemiske infeksjoner er mer alvorlige infeksjoner, spesielt om du er i risikosonen for å utvikle endokarditt. Hvis du utvikler symptomer på systemisk infeksjon må du ta kontakt med lege.
Symptomer du skal være på vakt etter er influensaliknende symptomer som feber, hodepine, svetting, leddsmerter og andre symptomer. Opplys alltid legen om at du nylig har tatt en tatovering/piercing om du får slike symptomer.
Sex
Sex er en viktig del av livet for de fleste voksne mennesker. Å ha et fullverdig og godt seksualliv er nært beslektet med livskvalitet.
Ingen voksne med medfødt hjertefeil frarådes å ha sex, men de med alvorlige hjertefeil har høyere risiko for et svekket seksualliv på grunn av hjertefeilen, medisinene de bruker eller psykologiske barrierer.
Folk med medfødt hjertefeil er like seksuelt aktive som andre, så vidt man vet.
Men i Canada har man funnet ut at færre ungdommer og unge voksne med hjertefeil var seksuelt aktive sammenliknet med de som var friske. Her var også 36 prosent av målgruppen involvert i potensielt risikable aktiviteter som å ha mange seksualpartnere, slurve med prevensjon og å bruke dop eller drikke alkohol i forkant av sex.
Det er vanlig at unge voksne med medfødt hjertefeil opplever engstelse eller bekymrer seg før, under og etter samleie. De kan oppleve fysiske symptomer som arytmi, pustevansker og brystsmerter. I Tyskland er den gjennomsnittlige seksuelle debutalderen 17 år. Men de med alvorlig medfødt hjertefeil ser ut til å debutere seksuelt senere enn gjennomsnittet.
I en kanadisk studie fant man at flere menn enn kvinner med medfødt hjertefeil var seksuelt aktive, noe som stemmer overens med studier gjort på andre kroniske sykdommer. Impotens er litt mer vanlig enn gjennomsnittet for menn med medfødt hjertefeil.
Impotens kan skyldes hjertefeilen i seg selv – hjerterytmeforstyrrelser, medisiner eller vaskulære endringer. Røyking og alkohol kan også påvirke evnen til ereksjon.
Det er for de fleste ikke forbundet med risiko å ta potensmidler, men personer som bruker medisiner som inneholder nitrater bør ikke bruke slike midler.
Pasientene er vanligvis opptatt av hva som skjer med hjertet når man har sex, og hvorvidt de orker å ha sex i det hele tatt. I tillegg til fysiske problemer, kan personer med medfødt hjertefeil erfare engstelse og bekymringer før eller under seksualakten, og helt irrasjonelt frykte at opphisselse eller anstrengelse i forbindelse med sex kan føre til plutselig død.
Da kan det være greit å vite hvor mye anstrengelse et samleie egentlig fører til.
Et samleie kan sammenliknes med å gå 300–400 meter på flatmark i godt tempo og så gå opp to etasjer i trapper. Dette noe de fleste vil klare uten problemer.
Dersom sex blir for fysisk slitsomt, går det an å finne stillinger som er mindre fysisk krevende. I de fleste par er det dessuten kun den ene parten som er hjertesyk. Da går det an å overlate mesteparten av det fysiske arbeidet til den andre personen.
Noen kvinner med medfødte hjertefeil frarådes å bli gravide. Hvis man som kvinne ikke kan få egne barn på grunn av risiko i forbindelse med hjertet, kan dette få veldig negative konsekvenser for følelsen av identitet og selvfølelse.
Noen synes det er ubehagelig å vise arrene sine. Halvparten av deltakerne i en kanadisk studie følte seg permanent deformert av kirurgiske arr. En nederlandsk studie viste at de som følte at arrene begrenset dem, hadde større sjanse for å utvikle langvarige psykiske problemer senere i livet.
For unge kvinner kan kirurgiske arr gjøre at de føler seg usikre, lite attraktive og er redde for å bli avvist. Men arr på brystet har likevel en liten effekt på seksuelle relasjoner.
Dersom du er usikker på kroppen din og ikke vil vise deg fram naken for partneren din på grunn av arrene dine, går det an å ha sex med en t-skjorte på. Det beste er likevel om du forsøker å ta opp problemet med partneren din eller eventuelt noen andre, slik at du får hjelp til å bli mer trygg på egen kropp. Bedre selvtillit kan også bidra til et bedre sexliv.
De aller færreste vil bry seg om at partneren har noen arr på kroppen, og sannsynligvis er han eller hun så glad for å få ha sex med deg at de ikke vil legge merke til dem en gang! Hvis partneren din mot formodning skulle bry seg om arrene dine, er han eller hun sannsynligvis ikke noe å samle på uansett.
Kvinner med medfødt hjertefeil har et større behov for informasjon om prevensjon enn andre, fordi hjertefeilen kan ha betydning for hvilke prevensjonsmidler som bør benyttes.
De fleste kvinner med hjertesykdom kan helt trygt velge prevensjonsmiddel etter eget ønske. Noen vil derimot bli oppfordret til å unngå enkelte prevensjonsmidler, fordi de kan øke risikoen for komplikasjoner som for eksempel blodpropp.
For de fleste kvinner med medfødte hjertefeil er det også helt trygt å bli gravid, om man ønsker det. For kvinner med noen typer alvorlige hjertefeil er det derimot forbundet med stor risiko å gjennomgå et svangerskap, og for denne gruppen blir valg av prevensjonsmidler spesielt viktig.
Kvinner med medfødte hjertefeil kan dessuten ha et større behov for å beskytte seg mot seksuelt overførbare sykdommer enn friske, noe som bør vektlegges når man velger prevensjonsmetode.
Snakk med kardiologen din om prevensjon
I en tysk studie ble det funnet at omtrent halvparten av kvinner med medfødt hjertefeil ikke hadde fått informasjon om risiko ved graviditet eller bruk av prevensjonsmidler av hjertelegen sin. Blant deltakerne i studien som hadde kontraindikasjoner mot bruk av p-piller, var det hele 20 % av disse som likevel brukte dette som prevensjonsmiddel.
Disse nedslående resultatene viser at kardiologene har et stort forbedringspotensial på dette området. Om legen din ikke har pratet med deg om disse tingene, er det derfor viktig at du selv bringer temaet på banen.
Valg av prevensjonsmiddel
Det finnes veldig mange forskjellige typer prevensjonsmidler på markedet i dag, og det kan være vanskelig å vite hva man skal velge. Mange ungdommer får utskrevet prevensjonsmidler hos helsesøster eller hos fastlegen, men når man har en medfødt hjertefeil bør man alltid snakke med hjertelegen sin før man velger prevensjonsmetode.
Fastlegen eller helsesøster har ofte ikke nok kunnskap om medfødte hjertefeil og bruk av prevensjonsmidler til å kunne gi god nok veiledning til hjertesyke på dette området. Pasientens spesifikke sykdomshistorie er også viktig. Derfor skal hjertesyke alltid snakke med hjertelegen sin før de velger prevensjonsmiddel.
