Nedkjempet kreften med et operert hjerte
Kari Midtsundstad var bare 23 år da hun skulle bli mor for første gang. I starten av svangerskapet ble hun stadig betrygget og fortalt av barnet i magen var sterkt og friskt. Så kom beskjeden som skulle gi livet hennes en ukjent dimensjon.
Skrevet av Fredrik Bentzen
Denne saken ble først publisert i 4. utgave av «Hjertebarnet» 2023.
– Jeg var til mange ultralyder gjennom graviditeten min, og hver gang fikk jeg høre at Sindre hadde et sterkt hjerte, og at jeg kom til å få en fin gutt på fire kilo. Det var aldri noen grunn til bekymring, i hvert fall ikke som jeg fikk med meg.
I februar 2010 var Kari inne på Akershus universitetssykehus (AHUS), fordi Sindre satt i magen med rumpen ned. Han hadde ikke snudd seg. Da gjennomførte legene grundige undersøkelser og en spesialist skulle forsøke å snu Sindre fra utsiden.
– Da var jeg i uke 36, og når man har kommet så langt i svangerskapet er det fare for at fødselen starter. Så jeg måtte inn på sykehuset. Spesialisten tok ultralyd og gjorde flere undersøkelser. Så sier han plutselig: «Jeg kan ikke snu han i dag». Jeg trodde frem til det tidspunktet at jeg hadde en normal graviditet. Med et sittende barn som var litt sta. Så fortsatte spesialisten: «Jeg kan ikke snu han, fordi han har hull i hjertet, og jeg mistenker at han har to hull.»
Overveldende
Kari var i sitt livs mest sårbare posisjon, og forsøkte å ta inn all informasjonen hun ble tildelt. Før hun hadde rukket å ta inn noe som helst, kom legen med enda flere opplysninger å forholde seg til.
– Etter et par sekunders pause sier legen: «Da er det økt risiko for at barnet har Down-syndrom». Jeg nikket samtykkende og klarte ikke komme med et eneste oppfølgingsspørsmål. Jeg forstod egentlig ikke hva som skjedde. Jeg husker jeg satt meg opp og kledde på meg før jeg gikk sakte ut på toalettet og kastet opp.
Da Kari kom tilbake til værelset hadde hun endret mentalitet.
– Jeg spurte: Hva gjør vi nå? Kommer han til å overleve?
Kari fikk beskjed om at barnet ikke kunne bli snudd den dagen. De visste ikke om den lille gutten tålte å bli født på normalt vis, og sjansen for at han tålte setefødsel ville ingen ta.
– Vi måtte planlegge keisersnitt. Jeg husker jeg ble henvist til Ullevål. Det ble gjort en ekstra kontroll der, men de visste ikke omfanget av hjertefeilen før barnet var ute av magen.
Legene på Ullevål hadde samme konklusjon som på AHUS. To hull i hjertet. Og da Kari igjen spurte: «Hva gjør jeg nå?» var legen klar i sin tale. «Du må forberede deg på at han kommer. Vi må bare la ham vokse seg så stor han kan, og så skal vi planlegge et keisersnitt».
I bilen på vei hjem ble det ikke vekslet et eneste ord mellom Kari og barnefar.
Overarbeidet hjerte
De første 36 ukene av svangerskapet hadde mor og far sett for seg at alt skulle være normalt. De hadde hørt at han var stor og sterk, og at han hadde et sterkt hjerte. Det ble sagt ofte, ettersom det slo så fort og kraftig. Men grunnen til det, var at hjertet hans kompenserte for to hull.
– Jeg skjønte ikke helt hva dette kom til å bety for livet mitt, eller i det hele tatt hva det kom til å bety for et barn.
Sindre ble i magen i to uker til, men da det oppstod en blokkering i navlestrengen, måtte han ut. Kari husker ikke mye fra de to ukene. Det hele opplevdes som en sammenhengende grøt.
– Da ble det hastekeisersnitt. Blokkeringen i navlestrengen gjorde at han ikke kom til å vokse mer, så da var det best at vi tok ham ut. På vei inn til Ullevål slo hjertet mitt like fort som hans. Mens jeg ble forberedt til keisersnittet begynte jeg å få rier. Man skulle nesten tro jeg stresset i gang fødselen på en måte.
Kari skulle opprinnelig inn på operasjonsstua klokken ti den morgenen, men da klokken var ni, kunne de ikke vente lenger. Legene var redde for at vannet skulle gå. Kari satt på sengekanten og forberedte seg mentalt på epidural.
– Jeg er ikke noe glad i sprøyter, og ville helst slippe å se den. Heldigvis gikk det fint, men det var traumatisk. Det siste jeg spurte en av sykepleierne om før Sindre kom til verden var: «Hva kan jeg gjøre i denne situasjonen?». «Hør på lydene Sindre lager når de tar ham ut. Det er det eneste du kan gjøre for å tyde situasjonen».
Selve inngrepet gikk veldig fort, og alt gikk etter planen.
– Han skrek så høyt, og jeg får nesten gåsehud når jeg tenker på det. For det var det tydeligste tegnet jeg kunne få på at han pustet og at hjertet fortsatt pumpet. Jeg var redd for at han skulle være død, men han var full av liv.
Ingen er som Sindre
Lille Sindre kom til verden, helt unik. Han har noen celler med Down syndrom, og noen celler uten kromosomfeil i det hele tatt. Vanligvis ser legene etter to streker i håndflaten for å finne ut om et barn har Down Syndrom eller ikke, og siden Sindre ble født med celler med og uten kromosomfeil, kunne ikke legene konkludere med at han hadde Down Syndrom der og da.
– Men da jeg fikk se nærmere på ham, så jeg det, og skjønte at han hadde Downs. Jeg var bare glad for at han skrek og at han levde. Tankene mine gikk fremover, og jeg lurte på om han kom til å overleve.
Etter to måneder og tre uker skulle den lille gutten opereres for første gang. Frem til det var Kari som en maskin. Hun tillot seg ikke å tørre å bli ordentlig kjent med Sindre. Hun var redd for ikke å takle sorgen, om det ikke skulle gå bra. Mengden av medisiner økte gradvis frem til operasjonen. Da han viste symptomer på hjertesvikt, økte de dosene, og slik holdt de på frem til operasjonen.
– Vi pushet hjertet til å vokse, jobbe og bli størst mulig frem til operasjonen. I de første månedene hadde han hjertesvikt tre ganger. Vi ble hentet med blålys hver gang. Det første vi merket var at han var blå og kald, så da måtte vi inn og øke medisinene. Før vi igjen dro hjem og ventet på neste gang hjertet skulle svikte. Det var en slitsom tid.
17. mai skulle den lille familien inn på Rikshospitalet. Da var hjertet endelig sterkt nok til å håndtere en operasjon. Det var langt fra en festdag.
– Da alle heiste flagget og tok på seg finstasen, kjørte vi ned til Rikshospitalet. Vi ble lagt inn på hjerteavdelingen for voksne, og jeg husker lukta veldig godt. Det luktet helt sterilt. Sindre lå i min seng den natten, mens vi ventet på operasjon. Jeg tror ikke jeg sov i det hele tatt.
Kari lå og koste med den vesle gutten gjennom natten. Da de våknet neste morgen kom det en eldre mann inn på rommet med briller på nesa. Den unge moren tenkte at han måtte ha gått seg bort.
– Skal jeg hjelpe deg noe sted, spurte jeg. «Er det dere som er Midtsundstad?» spurte han. Ja, det stemmer, sa jeg. Jeg synes det var merkelig hele opplegget. «Jeg valgte navnet deres fra en liste» fortsatte han.
Det viste seg at mannen var kirurgen som skulle utføre operasjonen, og grunnen til at han hadde valgt etternavnet Midtsundstad fra listen, var at han hadde vært fastlegen til Karis farfar på 70-tallet.
– Jeg slet, som 23-åring, litt med å venne meg til tanken på at den gamle mannen skulle skjære i mitt barn, men jeg tok meg sammen ganske raskt og satte pris på hans lange erfaring. Alle virker gamle når man er 23.
Ingen vei tilbake
I øyeblikket før operasjonen tok Kari et siste bilde av gutten sin, uten sår på brystet. Da hun måtte gi slipp på sengen idet den ble trillet inn på operasjons- stua, ble den unge moren overveldet.
– Det var et slag i magen. Jeg hadde null kontroll på situasjonen og tenkte på alt som kunne gå galt. Heldigvis var moren min med meg og vi gikk en tur ned mot Slemdal, mens operasjonen pågikk. Jeg hadde fått beskjed om at operasjonen skulle være ferdig til kl. 12.
Men plutselig, klokken 10.30 ringer telefonen: Operasjonen er ferdig.
– «Dere må komme nå» sa legen. Jeg fikk panikk og løp tilbake til sykehuset. Jeg møtte raskt kirurgen og tenkte at nå har det gått alvorlig galt. De var jo ferdige halvannen time før tiden. Heldigvis kunne kirurgen fortelle at alt hadde gått etter planen. Hullene var lukket med Gore-Tex og hjertet var reparert.
– Da jeg fikk gå inn til Sindre, så jeg at han hadde det vondt. Barn håndterer en sånn operasjon på en helt annen måte enn voksne. Han fikk smertelindring, men så begynte han å hikke. Han var sliten og gråt på grunn av smertene. Det høres rart ut, men jeg kjente på en slags glede over at han gråt også. Han hadde ikke orket å gråte på tre måneder. Så da han endelig gråt igjen, var det et tegn på at hjertet hans fungerte.
Da Sindre ble lagt på brystet til mor for første gang etter operasjonen, ble hun overrasket.
– Ammeopplevelsen var en helt annen. «Heisan!» var det første jeg tenkte. Det var som å ha en liten støvsuger på brystet. Han spiste og koste seg. Han hadde fått nye krefter og kjempet ikke lenger for å overleve.
Etter noen dager på Rikshospitalet ble Kari og Sindre flyttet til AHUS. Der lå de i to uker, med daglig oppfølging av hjerteleger. Det var en tid preget av trygghet og ro. Da oppholdet gikk mot slutten, spurte en av sykepleierne hvilken kirurg de hadde hatt.
– Lindberg sa jeg. Sykepleieren visste umiddelbart hvem jeg pratet om og sa: «Å, han er en av de beste! Han utførte jo den første hjertetransplantasjonen på et barn i Norge». I det øyeblikket følte jeg meg litt dum. Jeg hadde bare sett en gammel mann da han kom inn på rommet vårt første gang. Spøkefullt hadde jeg tenkt for meg selv at jeg kanskje burde hjelpe ham med å holde skalpellen.
Fra vondt til verre
De første årene av Sindres liv var fine. Mor og sønn var stadig til kontroll på sykehuset, og alt så ut til å være i skjønneste orden. Sindre koste seg i barnehagen og det var lite som minnet om de første månedene av livet. Sakte, men sikkert begynte Sindre å bli syk igjen. Men det var ikke hjertet som var sykt denne gangen.
– Han hadde feber som kom og gikk, og han var veldig trøtt. Han kunne plutselig sovne i armkroken og begynte å miste balansen. Han har en skyhøy smerteterskel og sier aldri au. Men da han ikke ville stå på beina, skjønte vi at noe var galt. Han hadde fått bloduttredelser på bena og vært inne på sykehuset for å ta blodprøver uken før symptomene ble virkelig ille.
Da sykehuset ringte, trodde Kari at det hadde noe med mandlene hans å gjøre. Det var planlagt at de skulle fjernes, fordi Sindre ofte hovnet opp i halsen og slet med svelget.
– «Vi har sett på blodprøvene hans, og vi kan ikke fjerne mandlene hans. Han kan ikke opereres», sa stemmen i den andre enden av telefonen. «Legen ringer deg senere». Hvilken type lege ringer meg, spurte jeg. Etter mye om og men fikk jeg vite at jeg skulle bli oppringt av en onkolog. Da begynte jeg å legge sammen to og to.
Ettermiddagen før Kari ble oppringt av onkologen, hadde Sindre store smerter i beina, så store at han gråt. Han ville ikke slutte å gråte, noe som var veldig utypisk.
– Når Sindre gråter, vet jeg at det er vondt, og på grunn av hjertet hadde vi åpen retur på sykehuset. Jeg ringte til sykehuset og sa at jeg ikke klarte å roe han ned, og at jeg ikke visste hva som var galt. Da sykepleieren spurte om jeg hadde gitt paracet, kjente jeg at det kokte litt i topplokket. «Vi kommer nå, jeg ville bare informere dere», sa jeg. Når man har syke barn hender det faktisk at man opplever at det kommer dumme spørsmål, selv fra helsepersonell.
Sindre, Kari og mormor satt og ventet på et behandlingsrom. Da onkologen kom inn, forstod Kari at noe var alvorlig galt. Det var noe i blikket hennes.
– «Mamma, kan du ta med Sindre ut», spurte jeg, kontrollert. Da de hadde forlatt rommet spurte jeg onkologen: «Er det kreft?». Ja, var svaret. Jeg knakk sammen umiddelbart.
Kampen mot kreften
I mai 2013 startet to og et halvt år med cellegift og behandling. I november 2015 kunne de endelig avslutte behandlingen. Det hadde gått bra. Men i mars 2016, da Kari skulle feire bursdagen sin, ble Sindre dårlig igjen. Kreften var tilbake.
– Ok, hva skjer nå, tenkte jeg. Det høres rart ut. Men nå hadde jeg fått så mange tøffe beskjeder, at jeg nesten hadde blitt vant til det. Man blir herdet av alle kontrabeskjedene. Vi måtte ta en ting og en dag av gangen. Om man ønsker en viss følelse av kontroll, holder det å vite hva som skal skje i morgen. For det som skjer neste måned er utenfor min kontroll.
Da Sindre ble kreftsyk på nytt, gikk Kari inn i robot-modus. De hadde vært gjennom det før, og nå skulle de gjennom det igjen. Hun visste hva som ventet Sindre og kunne forutse hvordan han reagerte på ulike typer behandlinger. Hun hadde lært seg hvilken antibiotika som ikke funket på Sindre, og det var som om mor og sønn hadde telepatisk kommunikasjon gjennom behandlingsforløpet. De var som borrelås.
– Jeg var der gjennom hele behandlingen, igjen, og satte livet mer eller mindre på pause. Det var vanskelig å skulle være noens kjæreste, og jeg hadde mer enn nok med å være til stede for sønnen min. Jeg var mye alene, men jeg hadde personen jeg trengte, og det var Sindre. Vi hjalp hverandre gjennom flere perioder. Han er nok ikke klar over hva slags støtte han har vært for meg til tider.
Sindre måtte bekjempe kreften enda en gang. I oktober 2018 ble behandlingen avsluttet. I oktober 2023 er det fem år siden Sindre avsluttet behandlingen sin. Det betyr at han endelig kan erklæres helt frisk.
– Da skal vi ha en heidundrende fest! Jeg kan egentlig ikke forstå at vi har vært gjennom så mye som vi har. Alle håndterer kriser og traumer på ulikt vis, og om jeg skal gi ett råd til foreldre som har et sykt barn, er det å ta en dag av gangen, og sette hverandre først. Det kommer alltid et liv etterpå, så det er viktig å ikke glemme hverandre i den alvorlige situasjonen. Stol på fagfolkene, de er virkelig superhelter og gjør så godt de kan, konstaterer Kari.
Sindres hjerte har banket gjennom seks år med cellegift og det har hjulpet kroppen hans med å bli kvitt siste rest av kreftcellene. Hans største svakhet ble hans største ressurs og hjalp han gjennom behandlingene. I dag er Sindre en aktiv tenåring. Han går på tilpasset skole i Lillestrøm, har kjæreste innimellom og henger med venner. Han gir lange klemmer, og det verste han vet er at noen er lei seg. Om menneskene rundt han har dårlige dager, sørger han for å muntre dem opp med sitt positive vesen.
– Det viktigste for meg er at Sindre opplever livskvalitet og mestring av egen hverdag. Jeg prøver å pushe ham der jeg kan, for å hjelpe han med å bli selvstendig. Han har utfordringer som selvfølgelig må tas hensyn til, men vår filosofi er å se muligheter istedenfor begrensninger.
