Spørsmål og svar
Spørsmål:
Hei vårt barn har pacemaker, hatt siden fødsel. Vi tar carelink avlesning hver 3.mnd og på forrige epikrise fra denne stod det sannsynligvis operasjon over sommeren. Vi visste det nærmet seg i løpet av ett års tid. Det jeg lurer på er om vi blir kalt inn til undersøkelse før operasjon eller får vi bare time til operasjon? Han har pm i magen og skal flytte den opp i «skulder». Hvor lenge blir han på sykehuset og hvor lenge må han avstå fra aktivitet etterpå? Han er 13 år.
Svar:
Jeg må svare med litt forbehold, for jeg kjenner ikke eksakt rutinene for skifte av pacemaker, men under alle omstendigheter er dette et lite inngrep, som godt kan gjøres som dagkirurgi. Hos voksne kan inngrepet gjøres i lokalbedøvelse, men det er mulig at barnet deres kan trenge en lett narkose («rus»). Vanligvis vil man observere noen timer etter inngrepet for å se at pacemakeren fungerer som den skal. Hvis ikke noe uventet skjer, burde dere kunne reise hjem samme dag. Det tar 8-10 dager til såret er ordentlig grodd, så han bør nok ta det litt rolig i denne perioden. Jeg går ut fra at han er vel kjent av avdelingen som behandler ham, så hvis han ellers er frisk og rask, burde det ikke være nødvendig med noen spesiell forundersøkelse. Det er tross alt et enkelt rutineinngrep han skal igjennom. Ellers vil dere få detaljert informasjon i forbindelse med inngrepet. Ikke vær redd for å spørre de som behandler gutten deres om det dere er usikre på.
Vennlig hilsen,
Alf Meberg
Barnelege
Spørsmål:
Hei, har en sønn på 15 år. Ble hjerteoperert som barn, og forsåvidt ukomplisert forløp deretter. Alltid vært en engstelig person og vi har jobbet mye med å «tørre» å stå i situasjoner. Men er det en kjent situasjon at barn/ungdommer som er syk om baby kan slite med psyken?
Svar:
Hei,
Det er et godt spørsmål du stiller, og noe sikkert mange foreldre tenker på. På gruppenivå kan vi si at mennesker med fysiske funksjonsnedsettelser eller sykdom har en økt risiko for å utvikle psykiske vansker, men det betyr ikke at det er hjertefeilen som er forklaringen. Det betyr heller ikke at et enkeltindivid med hjertefeil har en økt risiko for veien frem til psykisk uhelse er mer komplisert enn som så.
Vi mennesker blir de vi er, med de styrkene og utfordringene det innebærer, som et resultat av et samspill mellom blant annet de fysiske og mentale forutsetninger vi fødes med, livserfaringene våre og det vi utsettes for av eventuelle traumatiske sterke hendelser.
Noen har en hjertefeil som de av et genetisk syndrom som kan innebære en økt risiko for psykisk uhelse i seg selv. Men alle mennesker, uavhengig av om de har en hjertefeil eller ikke, fødes med genetiske forutsetninger for å møte livet, blant annet et temperament. Temperamentet vårt er hvordan vi reagerer på omgivelsene, hva vi reagerer på og hvor lenge. Enkelte fødes med et system som reagerer kraftigere på omgivelsene og trenger mer hjelp og tid til å roe seg.
Noen har en hjertefeil som del av et syndrom som også påvirker kognitiv funksjon, eller de har på grunn av sykdom eller medisinsk behandling fått skader som gjør at de har fått kognitive vansker. Kognitive vansker øker risiko for psykisk uhelse fordi det kan redusere resursene en person har til å forstå og mestre utfordrende situasjoner, eller gjøre at man opplever flere nederlag. Dette kan gjøre en mer engstelig.
Mindre mestringserfaringer gjennom livet, eller det å i perioder ikke få delta i de samme aktivitetene som andre kan være en belastning. Det er ikke uvanlig at lengre fravær, eller hyppig fravær på grunn av sykdom kan gi barn mindre sosial trening, mindre erfaring med å være sammen med andre og derfor mer engstelse for dette. Har du en hjertefeil som gjør at du ikke kan delta eller er redd for å delta i fysisk aktivitet, kan du også få mindre opplevelse av å få til ting og får dårligere selvtillit. Manglende mestringserfaringer kan gjøre en mer engstelig.
Å ha en hjertefeil innebærer for mange at man må gjennom medisinske behandlinger og ofte operasjon. Dette kan gjøre at man får traumatiske eller skremmende livserfaringer som gjør at man er litt mer på vakt, at man har en kropp og en hjerne som har vent seg til å passe seg for skade og et nervesystem som er mer aktivert.
Men du som mamma, og kanskje også pappaen hans, har også stått i noe vanskelig. Dere har fått beskjeden om at babyen deres har hjertefeil og måtte oppleve at det kjæreste dere har utsettes for en hjerteoperasjon. Det kan påvirke hvordan dere er som mamma og pappa. Kanskje har også dere vært litt mer påpasselige og engstelige i samspillet med ham? Kanskje har dere ubevist sendt signaler om at ham må passe litt mer på, at han er litt mer sårbar? Barn lærer hvem de er og om verden gjennom foreldre. At foreldre dine er litt på vakt for deg, reagerer litt raskere eller sterkere og hjelper til litt mer kan sende signaler om at du må passes ekstra på. Det kan skape engstelse.
De forutsetningene du fødes med, de erfaringene du gjør deg, de skremmende hendelsene du har måtte stå i og den støtten du har fått er noe som er unikt for alle mennesker, enten om de har en hjertefeil eller ei. Dette er utgangspunktet for den vi er, vår personlighet. Hva som er årsaken til at akkurat din sønn er engstelig er vanskelig å si, men jeg er helt sikker på at du har gjort deg noen tanker.
En liten gutt, med et litt engstelig temperament, med en litt annen historie med seg enn andre kan godt utvikle seg til å bli som din sønn. Det er flott at dere jobber og trener på å stå i situasjoner, dette er noe av det viktigste han gjør for seg selv og dere for ham – beviser at det er mulig selv om det er skummelt.
Å være 15 år er krevende. Verden blir så stor, og hva man får til blir så viktig i en ung gutts hode. Hormonene påvirker psyken, gjør at følelser blir sterkere og det sosiale viktigere enn før. Derfor kan det godt hende det i noen år nå blir litt ekstra utfordrende. Derfor blir jeg også så glad når jeg hører fra beviste foreldre som deg, som er klar over og vil støtte ungdommer i utfordringene deres.
Det aller viktigste du gjør for ham er å vise at du forstår at ting er vanskelig, «pinlig» eller skummelt. At du vet hvor mye han jobber for å våge og hvor stolt du er av ham for at han gjør det. For noen trekk kan det hende man må ha med seg gjennom livet, og da er det viktig at man kjenner seg selv og akseptere den man er på godt og vondt, prøver så godt man kan med støtte fra andre, men ikke kjenner på følelsen av at man burde vært en annen og tøffere person.
Hilse psykolog Torun Vatne
Spørsmål:
Hei! Vår sønn på 5 måneder fikk påvisst hjertefeil (stor VSD og pulmanol stenose) og pågrunn av dette har fått påfølgende hjertesvikt i en alder av 2 måneder og må medisineres i avvente på operasjon.
Vi venter på åpen operasjon og sitter med mye redsel angående dette i venteperiode , i tilegg til at jeg kjenner at det jeg har stått i med å se min baby preget og syk har påvirket meg veldig.
Følelsen jeg kjenner på er vanskelig å beskrive, men jeg går med en konstant klump i magen, bekymring og stress. Har også en sønn fra før på snarr 4 år som også skal ha sine behov. Det er lite rom for å ta avbrekk og tenke på seg selv i hverdagen. Det jeg ønsker med dette er tips/råd som kan hjelpe meg på hvordan jeg kan få det litt bedre i en slik tung periode og stor påkjenning som mor.
Svar:
Hei,
Det er ikke rart du kjenner på bekymring og stress nå. Trussel mot eget barns helse er en av de mest stressende et menneske kan stå i livet. Mine råd til deg er:
Finn noen som tar vare på deg. Vonde følelser kan reguleres, og blir ikke verre av at man prater om dem. Har du noen rundt deg som du ikke trenger å ta hensyn til som du kan søke støtte hos? En som er god å være sammen med i tøffe tider? Se om du kan finne tid til et treff eller en telefonsamtale. Har du ingen og ønsker noen nå snakke med kan du henvende deg til helsestasjonen. Kanskje kan helsesykepleier sette av tid for en prat med deg for å støtte deg som mor. Hva slags tilbud som finnes i din kommune om psykisk helsehjelp/en prat kan du finne ut av her: https://www.parorendesenteret.no/hjelp-der-du-bor
Jeg håper noe av dette kan være til hjelp i denne tøffe perioden.
Vis medfølelse for deg selv. Ikke forvent at du nødvendigvis skal fungere så godt nå. Du er bekymret og stresset fordi du er en omsorgsfull mor.
Ta dine egne behov å alvor. Hverken babyen eller 4-åringen tjener på «mer tid» med deg hvis du i samværet da er helt utslitt, emosjonell og «utilgjengelig». Da er det bedre at du sørger for avbrekk hvis du har mulighet for det.
Vær bevist triggerne dine. Hvis det er situasjoner som trigger følelsene og stresset ditt litt ekstra så prøv å unngå eller begrense disse hvis det er mulig. Kanskje er det ikke tiden for å høre på trist /triggende musikk, kanskje er det noen personer som du må begrense kontakten med, kanskje må medforelder ta over noen situasjoner som er vanskelige for deg.
Ikke vær redd for tankene når de kommer. Mange prøver intenst å unngå å tenke på ting når vonde tanker kommer. Dette betyr ofte bare at tankene får veldig mye oppmerksomhet og at det faktum at man bekymrer seg blir plagsomme i tillegg til bekymringen i seg selv. Prøv å la tanken komme og gå.
Sette av tid til å bekymre deg. Er det vanskelig å la tanken komme og gå finnes det en teknikk du kan prøve. Mange har nytte av å sette av en stund på dagen satt av til å tenke på det som bekymrer en. Når bekymringene kommer i løpet av det være lurt at du sier til deg selv at dette skal jeg tenke på «kl 19.30». Vil du være sikker på at du «husker» bekymringen kan du skrive den ned og ta den frem på den «avtalte» tiden.
Hjelp kroppen å roe seg ned. Noen ganger kan vi hjelpe hjernen ved å «lure» den litt gjennom å buke kroppen. Trekker puster du rolig og dypt et par ganger så sender du beskjed til hjernen om at det går bra. Prøver du å slappe av i musklene, tar et varmt bad, får noen til å massere deg litt så sendes det beskjed opp til hjernen om at den skal slappe av og være mindre aktiv.
Hjelp kroppen til å komme i bedre balanse. Prøv å spise ok. Dårlig ernæring skaper dårlige følelser. Pass på koffein. Koffein får hjertet til å slå raskere og kan gjøre at du opplever med stress og bekymring. Beveg deg, stress skaper spenninger og smerter i kroppen. Få luft og lys. Det gjør at hjernen din produserer stoffer som gir bedre og mer positivt humør.
Hilsen psykolog Torun Vatne.
Spørsmål:
Jeg fikk mitt tredje barn i mars, en liten jente med TGA pluss pluss.
Hun var innlagt i 9 uker før hun kom hjem. Jeg var på sykehuset stortsett hele tiden, mens min mann var til og fra. De første ukene ble våre to eldste barn på da snart 4 år og 5,5 år, passet av familie. De har ikke vært mye borte fra oss før dette skjedde og for han på 4 har nok dette vært veldig tøft, selvom de var med oss hver helg ++ på sykehuset. Etter 2 uker med passing, så vi at dette ikke gikk lengre og far dro hjem og var med barna i ukedagene også var vi sammen på sykehuset i helgene. 4 åringen begynte å få flere og flere uhell, gjerne flere ganger om dagen, både tisseuhell og bæsjeuhell. Vi tenkte at dette skulle gi seg når vi var sammen igjen. Sommeren kom og det begynte å bli bedre.
I august begynte han i ny barnehage og nå kommer uhellene tilbake igjen.
Jeg snakket med han om tiden jeg var på sykehuset da jeg kom hjem og hver gang ble han helt blank i øynene og sa at han savnet meg sånn. Det er en stund siden vi har snakket om det nå, men fordi uhellene har begynt å bli hyppigere igjen, nevnte jeg det en kveld. Med engang jeg nevner det forandrer hele utrykket hans seg og hansa at han savnet meg sånn og at vi ikke må snakke om det for han blir så trist. Jeg synes det er ufattelig vondt at han har hatt det så vond. Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal hjelpe han, om jeg skal nevne det og snakke om det jevnlig, eller om det bare blir å ripe opp i noe veldig vond? Tips til hvordan skal vi hjelpe han med uhellene? Han begynner å synes at det er pinlig i barnehagen.
Finnes det hjelp man kan oppsøke? Foreldre veiledning? Er veldig redd for at han ikke skal få bearbeidet dette.
Han er ellers stortsett som fireåringer flest, men er veldig mammadalt.
Håper dere kan gi meg noen gode råd 🙂
Svar:
Hei,
For en tøff tid dere har vært igjennom! Det er ikke rart om både små og store har noen reaksjoner i etterkant. For en fireåring er stabilitet i hverdagen og trygghet fra mamma og pappa viktig. Når familien står i en krise, hverdagen blir endret og kanskje også foreldre annerledes på grunn av krisa de står i kan fireåringer reagere akkurat som du beskriver, ved å tisse eller bæsje på seg.
Du beskriver at det bedret seg, men at det så kom tilbake når han begynte i ny barnehage. Igjen ser jeg dette som ganske normalt. Han opplever igjen en omveltning i livet. Fra å ha hatt sommerferie og mye nærhet skal han ikke bare tilbake i barnehage, men til en ny barnehage. Det krever mye krefter, både følelsesmessig, kognitivt og fysisk. Når noe krever mye av en er det vanskelig å følge med på kroppens signaler og man ender med å bæsje eller tisse på seg. Hjernen er nemlig så sliten og så opptatt med alt det nye.
Det at det har blitt mer i det siste er verd en liten gjennomgang. Har det skjedd noe spesielt? Hjemme? Med søsteren? Med dere foreldre? I barnehagen? Tenkt ogjennom dette og ta også gjerne en samtale med barnehagen for å høre hva de tenker.
Mine råd til deg er:
- Snakk med ham om at det ikke er rart at man ikke merker at man må tisse /bæsje når hjernen hans (den vi tenker med) er opptatt med helt andre ting. Å begynne i ny barnehage er veldig slitsomt og hjernen har ikke orket å følge med. Nå må dere rett og slett trene hjernen hans igjen til å kjenne at han må tisse og bæsje.
- Snakk med ham om det er noe som er vanskelig for ham for tiden? Er det noe i barnehagen? Noe hjemme?
- Lag gode rutiner og forutsigbarhet for sønnen din. Det er helt tydelig at han nå trenger å bli trygg igjen. For ham er det nå viktig med «kjedelig hverdag» hvor man står opp, går i barnehagen, går hjem og følger rutiner.
- Lær kroppen hans å kjenne etter Kanskje vet dere når det har gått galt? Kan dere og barnehagen sørge for å sende ham på do rundt de tidene han pleier å tisse på seg?
Det viktige er at sønnen din skjønner at dette ikke er hans skyld, men at dere sammen kan løse problemet. Så er det viktig at dere foreldre og barnehagen er beviste at dette er tegn fra en liten kropp om at det kanskje har blitt litt vel mye påkjenninger det siste året, og finner ut om det er noe vanskelig som skjer her og nå. Hvis problemet fortsetter anbefaler jeg deg å ta kontakt med helsestasjonen. De skal ha god kompetanse på dette! I mange kommuner har de også psykisk helseteam/ forebyggende tjenester/familiens hus som skal ha fagpersoner som kan gi deg veiledning om dette.
Hilsen psykolog Torun Vatne.
Spørsmål:
Hei, har hatt 2 ablasjoner (en senest nå i april). Går på multaq og eliquis. Lurer på om det er farleg for meg å bade i stamp? Er jo ganske varmt.. er operert for tga som liten.
Svar:
Jeg kjenner ikke til at bading i stamp skulle medføre spesiell risiko med de hjerteproblemene du har. Går ut fra at du har det bra og har en stabil tilstand nå etter ablasjonene og medisineringen. Oppvarming øker jo blodstrømmen gjennom huden, og ellers i kroppen, og vil øke hjertefrekvensen og belastningen på hjertet noe. Det er kanskje lurt å teste ut hvordan du tåler badingen ved ikke ha for høy temperatur i vannet i starten og ikke sitte for lenge i stampen. Hvis det går fint, kan du evt øke tiden i badet, men gå opp av dette hvis du føler ubehag.
Vennlig hilsen,
Alf Meberg
Barnelege
Spørsmål:
Hei. Jeg har et barn som har diagnosen partiell avsd og som skal opereres ved halvannet års alder. Har barnet da en diagnose som gir prioritert ved søknad om bhgplass?:) På forhånd takk for hjelpen:)
Svar:
Hei,
Når det gjelder det du lurer på så er det sånn at diagnose i seg selv ikke utløser rett til prioritering ved søknad om barnehageplass, men barn med hjertesykdom kan allikevel oppfylle kravene. I følge Lov om barnehager §18 har barn med nedsatt funksjonsevne rett til prioritet ved opptak.
Videre sier loven at det skal foretas en sakkyndig vurdering for å vurdere om barnet har nedsatt funksjonsevne. Den sakkyndige vurderingen skal si noe om barnet har mer nytte av og behov for barnehageplass enn andre barn. Den kan også si noe om barnets behov for spesialpedagogisk hjelp eller tilrettelegging. Sakkyndig vurdering for søknad om prioritert opptak kan være fra lege, helsestasjon eller Pedagogisk psykologisk tjeneste.
Et godt sted å begynne er derfor å snakke med fastlege eller helsesykepleier på helsestasjonen.
Foreningen for hjertesyke barn har utgitt Hjertepermen som inneholder råd og tips til foreldre og lærere i barnehage og skole. Den kan være god å ha med i forberedelse av barnehagestart.
Lykke til og varme tanker for behandling og barnehagestart.
Med vennlig hilsen Mona Helen Ødegård
Rådgiver oppvekst og organisasjon
Spørsmål:
Har ei jente på 6 år som er født med tre hull i hjertet. De to minste var grodd innen hun fylte to år, men det største hullet (VSD) er der fremdeles. Hullet er fremdeles ganske stort, 5,5mm slik som når hun var født. Hun får årlig oppfølging og lever fint med dette i hverdagen sin.
Hun har perioder hvor hun fort blir tom for energi, og trenger da litt påminnelse om å ta det litt med ro. Så til spørsmålet mitt; Vi har alltid snakket åpent og naturlig med henne om at hun har et hull i hjertet sitt og hun har godtatt dette. Etter hun begynte på skolen så har det blitt flere spørsmål rundt dette. Hun forteller det gjerne til andre elever, sier de ikke tror henne og hun har derfor blitt veldig lei seg.
Har dere noe tips til hva vi som foreldre kunne ha gjort for å fortelle om dette til elever på best mulig måte? Jeg er opptatt av åpenhet og det å ikke sykeliggjøre.
Takker for alle tips jeg kan få!
Hilsen Anette
Svar:
Hei,
Åpenhet om hjertefeilen er bra slik at medelevene forstår hvorfor datteren din trenger å hvile mer enn dem i perioder. Når hun opplever at de ikke tror henne og hun blir lei seg for det, er det viktig at dere voksne kommer inn med informasjon slik som du foreslår.
Informasjonen kan gis av helsesykepleier (helsesøster) ved skolen, læreren eller dere foreldre for eksempel i en samlingsstund i klassen. Uavhengig av hvem som har den er det viktig at det skjer i samarbeid med jenta selv.
Medelever trenger som oftest ganske enkel informasjon. Det viktige er å få fram at ikke alle hjerter banker likt, at noen barn er født med hjerter som ser litt annerledes ut for eksempel ved at det er et hull der det ikke egentlig skal være et hull. Når hjertet er annerledes kan man bli fortere sliten, trenge å hvile eller ta det litt med ro.
En praktisk måte å fortelle barna på er ved å ta med små ting i en kurv eller liten koffert. Så tar dere opp en og en ting og forteller om hjertefeilen, og om jentas utfordringer ut fra det. Hun kan selv være den som tar tingene opp, og kanskje vil hun også fortelle om noen av dem. Forslag til ting:
- Bilde eller tegning av et hjerte – fortelle litt om hva hjertet er, hvor i kroppen det sitter
- Stetoskop (kjøpes i lekebutikken) – fortelle at legen kan høre på hjertet, barna kan kjenne på halsen sin at hjertet banker, dere kan snakke om at datteren din er på kontroll for å sjekke hjertet sitt en gang i året
- Tegnesaker (eller noe annet som datteren din liker å gjøre når hun skal ta det med ro) – fortelle om at man noen ganger må leke rolig
- En seng (fra et dukkehus) – fortelle om at noen ganger kan hun trenge å hvile ekstra mye
- En matpakke – hvis hun trenger ekstra matpauser
Foreningen for hjertesyke barn har samlet gode tips og råd til foreldre og lærere i filmene Hjertebank og i Hjertepermen. Du finner informasjon om begge på nettsiden. Filmene er beregnet på voksne og kan gjerne brukes på lærermøte eller foreldremøte.
Lykke til.
Vennlig hilsen
Mona Helen Ødegård
Spørsmål:
Har en sønn født med behandlingstrengende aortastenose i 2023. Jeg ønsker at han blir forsikret, men fikk nylig avslag på uføre og livsforsikring. Eneste NSF ville gi oss var barneforsikring med helsereservasjon. Har dere noen kunnskap om hvilke selskaper som er mer tilbøyelige for gode forsikringer til barn med helseutfordringer?
Svar:
Hei,
Alle forsikringsselskaper vil legge inn helsereservasjon i tilfeller som dette. Hvis de mener risikovurderingene til selskapet er uriktig, kan dere klage til Forside – Finansklagenemnda (FinKN).
Med vennlig hilsen jurist Atle Larsen.
Spørsmål:
Jeg har et juridisk spørsmål angående pleiepenger.
Har hatt 40 prosent pleiepenger i ca 1,5 år tilsammen, da sønnen min har medfødt hjertefeil og må hentes tidligere i barnehage.
Ettersom jeg jobber som shipsopertør i et rederi, har arbeidsgiver ikke hatt mulighet til å tilrettelegge på min avdeling, jobber jeg nå 60% på regnskap.
Men nå sier de at dersom jeg skal fortsette å tilrettelegge for sønnen min, så må jeg gå over til fast ansettelse på regnskap. Eller gå tilbake til 100% stilling på operasjon.
Så spørsmålet mitt er egentlig om de har lov til å gi meg det ultimatumet? Og kan de sette meg ned i lønn hvis de ønske det?
Svar:
Etter arbeidsmiljøloven § 12-9 har du rett til permisjon når du mottar pleiepenger. Det gjelder uavhengig av hvor lenge du mottar pleiepenger. Endringer i din arbeidsavtale og arbeidsoppgaver som følge av at du er innvilget pleiepenger, vil sannsynligvis være i strid med § 12-9. Begrunnelsen er at formålet med § 12-9 er å sikre at innvilgelse av pleiepenger ikke får negative konsekvenser for arbeidsforholdet. I tillegg vil det kunne være brudd på diskrimineringsforbudet i likestillings- og diskrimineringsloven § 7. Etter denne bestemmelsen er ikke lov å behandle deg annerledes på grunn av din sønns nedsatte funksjonsevne. Det betyr at endringer i arbeidsforholdet må begrunnes i andre forhold enn at du har pleiepenger som igjen har sammenheng med din sønns hjertesykdom.
Med vennlig hilsen jurist Atle Larsen.
