Organdonasjon av små barn: På vei ut av blindsonen

Etter at barnelegemiljøet i mange år har fortvilet over at Norge skiller seg så mye fra andre land når det gjelder organdonasjon av små barn, ser det ut til å gå mot en løsning. Det er bare et tidsspørsmål før også spedbarn blir vurdert for organdonasjon i Norge.

Denne artikkelen ble først publisert i 3. utgave av magasinet Hjertebarnet 2025.

Tekst: Marit Haugdahl

At spedbarn til nå ikke har blitt vurdert for organdonasjon i Norge, skyldes måten vi praktiserer reglene for stadfesting av død i forbindelse med organdonasjon på, med flere praktiske krav enn i mange andre land. Frem til nå har fagmiljøet ment at spedbarn ikke kan være donorer, på grunn av at lovverket og forskriftsregulerte metoder ikke er tilpasset små barn. Når et lite barn i Norge en sjelden gang får et nytt hjerte, har det kommet fra et av våre naboland.

Dead donor rule

Regelen «dead donor rule» gjelder for nesten all organdonasjon i hele verden: Organer kan kun doneres når donor er død. Ifølge norsk lov er en person død når hjernen er varig og uopprettelig ødelagt. Dette er svært vanskelig å påvise hos nyfødte, og metoden som har vært brukt, er helt uegnet på de minste barna. Spedbarna har havnet i en blindsone, ettersom lovverk og prosedyrer er utformet uten at barna er tatt med i betraktningen.

– Vi har større forutsetninger for å få et donasjonssystem på beina enn mange andre land, Norge burde virkelig kunne ordne det. Dette er en moralsk utfordring som alle skjønner motivasjonen for å løse. Alle sier «dette kan vi ikke fortsette med», forteller Thomas Möller, fagansvarlig overlege for hjertetransplantasjon ved Barnekardiologisk avdeling, Oslo universitetssykehus, og leder i Norsk barnelegeforening.

Fant ny metode

Möller ledet utvalget som for ett år siden leverte en omfattende rapport om nettopp organdonasjon hos spedbarn i Norge. Den har sett på forbedringsmuligheter innenfor organdonasjon hos barn generelt og spedbarn spesielt. Barnelegeforeningens håpet at rapporten ville bidra til likebehandling mellom barn og voksne med tanke på organdonasjon og transplantasjon. Og det ser det ut til at den har, selv om hverken lov eller forskrift er endret.

– Mange har forstått denne rapporten som at det er loven som må endres. Det stemmer ikke. Det er tolkningen av loven og praksisen som vi vil rydde opp i. Folk har trodd at loven begrenser oss mer enn den gjør, forklarer Thomas Möller. Misforståelsen har vært utbredt også blant fagfolk.

– De har klappet oss på skuldrene og sagt «jaja, da får vi prøve å endre loven». Men det er ikke det som er poenget! Vi må få på plass bedre metoder for de minste, understreker Möller.

Han har stor tro på at en ny metode tas i bruk allerede i år.

– Forskriften overlater til fagmiljøene å bestemme hvilken metode som er best egnet. Det har vi gjort med denne rapporten. Vi har skissert hvilken metode som er riktig for de minste. Det gjelder bare å få det på plass rent praktisk, fortsetter han. I første omgang vil det komme en protokoll i samarbeid med nukleærmedisinerne på OUS, som forklarer metoden og prosedyrene i detalj.

– Jeg er ganske sikker på at om vi hadde fått en telefon i morgen – eller om vi hadde fått inn et barn på OUS – så hadde vi fått det til. Vi hadde kanskje måttet improvisere litt, men vi hadde fått det til helt innenfor loven uten noen gråsoner, hevder han.

I dag brukes angiografi til å påvise at all sirkulasjon i hjernen er opphørt. Den metoden er uegnet for de minste barna. Nå har fagmiljøene kommet frem til at scintigrafiske metoder er den beste metoden å bruke hos små barn. Dette er en nukleærmedisinsk metode som behandler og diagnostiserer ved hjelp av radioaktive isotoper.

Gjennombrudd

Med dette på plass, kan Norge fremover bli en mer aktiv del av transplantasjonsfellesskapet i Scanditransplant. I løpet av det kommende året vil også Norge mest sannsynlig bidra med organer fra spedbarn til det nordiske transplantasjonsfellesskapet.

– Er ikke det et gjennombrudd?

– Jo. På en måte er det det. Men ordet «gjennombrudd» høres så akutt ut – når det er noe som strekker seg over så lang tid og krever så mange A4-sider, sier Möller.

Det egentlige gjennombruddet vil skje i det skjulte, og uten at vi får vite om det før lenge etterpå av hensyn til alle de berørte.

– Å omtale det i det hele tatt, er vanskelig farvann. Vi vil på ingen måte knytte donorfamilien sammen med mottakerfamilien. Og det er så få dette dreier seg om, at vi nesten ikke kan si hvilket år det skjer en gang. Det vil være en utfordring, erkjenner Thomas Möller.

Rapporten om organdonasjon for spedbarn estimerer at mellom ett og tre barn under ett år kunne vært potensielle donorer per år i Norge.

– Er det tallet – som er lite – stort nok til å gjøre en forskjell?

– Ja.

Økt bevissthet

Selv om ingenting har forandret seg rent strukturelt, så har det likevel skjedd en merkbar endring i folks bevissthet, ifølge Möller. Nå ringer de til Rikshospitalet fra sykehusene i Bergen, Stavanger eller Trondheim når de har et alvorlig sykt barn med spesielt dårlige prognoser. Det er nytt.

– De ringer til Marianne (Huun, barnenevrolog ved OUS red. anm.) eller meg. Spesielt spør de om omstendigheter rundt hjernefunksjonen. Vi har fått en funksjon som kompetansetjeneste, selv om den ikke er formalisert, forteller Möller. Stadig oftere er det foreldrene selv som har spurt.

– Mange foreldre ønsker at det skal ha en mening når barna deres dør. At organene kan leve videre i noen andre. De spør legen når de forstår at barnet ikke kommer til å overleve. Så lover legen å ringe Rikshospitalet.

Mediesakene

At landsdekkende medier har viet oppmerksomhet til spedbarn som organdonorer, er en viktig årsak til endringen i folks bevissthet, tror Möller.

– Mediesakene har gjort inntrykk på mange. Rapporten vår har ikke gjort det, fastslår han tørt.

I januar fortalte VG om 9 uker gamle Ero, som døde på Kalnes sykehus i Østfold. Han var født med en sjelden hjerneskade, som ble oppdaget etter et hjerneslag da han var seks uker gammel. Foreldrenes største ønske var at organene hans skulle kunne leve videre i andre alvorlig syke barn. Det ønsket kunne ikke oppfylles.

– Det er trist at det ikke er mulig å donere fra spedbarn når det er flere der ute som trenger organene. Vi håper at Eros historie kan være med på å belyse dette, sa Benedicte, moren til Ero, til VG.

Aftenposten fortalte i september 2024 om Saga Sophie, som også døde bare noen uker gammel etter en akutt streptokokkinfeksjon. Også hennes foreldre klamrer seg til håpet om at organene hennes kunne leve videre i andre. Heller ikke de fikk håpet innfridd.

– I stedet for å tenke at vi kommer med umenneskelige krav til foreldre i en vanskelig situasjon, bør vi heller se på det som at vi kommer med et tilbud. En mulighet til å la barnet bli organdonor – noe som gir mening, sier Thomas Möller.

Flere mangler

En annen rapport, publisert i april i år, peker på alvorlige mangler ved hele organdonasjonsvirksomheten i Norge. Det foreslås flere tiltak for å sikre bedre organisering og oppfølging. Et av dem er å etablere et nasjonalt fagråd for organdonasjon og en nasjonal organdonasjonskoordinator. Et annet er en nasjonal kompetansetjeneste.

Akuttklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) søkte Helse- og omsorgsdepartementet om å få opprette en slik nasjonal kompetansetjeneste i januar, og nylig kom bekreftelsen på at søknaden er innvilget.

Det siste året er det også satset stort på utdanning av helsepersonell for å få opp donortallene.

– Det er bra. Men hvor mange hundre intensivansatte skal du tilby opplæring til? Det er ganske få aktuelle organdonorer i året, og ingen vet hvor – eller når – de inntreffer. Da gjelder det å ha et godt støtteapparat. Noen å ringe til. Det er viktig å løfte frem, sier Thomas Möller og sikter til kompetansetjenesten som nå skal etableres.

Han ser for seg at eksperter innenfor barnemedisin også blir en del av denne tjenesten, som skal være et sted helsepersonell fra hele landet kan ringe til for råd og veiledning. Barnelegemiljøet var ikke involvert i søknaden, men Möller håper de kan involveres i ettertid.

– Vi har spilt inn til Helsedirektoratet at barn må være en del av det. Vi har snakket om barn, og prøvd å løfte det frem igjen og igjen og igjen. Men det betyr ikke at barn nå får en selvsagt plass i dette. Vi må fortsette å si «hva med barna?» hele tiden.

I år blir trolig også barneperspektivet en del av opplæringen til Norsk ressursgruppe for organdonasjon, NOROD.

– Vi hadde håpet at det med barn som organdonor hadde kommet med i kursene allerede i fjor, men det ser ut til at det kanskje kommer med i år. Og vi har fått to barneleger med i NOROD. De kan rekke opp handa og si «Hva med barna?», konstaterer Thomas Möller.

Dilemmaer

I Norge har vi godtatt å motta organer fra land med annen lovgiving enn vår egen. Vi godtar altså andres lover for stadfesting av død hos spedbarn, men har ikke tillatt det selv. Dette har vært et av de store dilemmaene i denne saken.

– Når det gjelder organer, er det veldig små tall. Det er ikke sånn at vi får drøssevis med organer fra Norden og aldri gir noe tilbake. Men bare tilløpet til at vi ikke sørger for våre minste også, er problematisk. Vi vil delta i solidaritetsprogrammet. Selv om det ikke er sånn at et organ fra Norge nødvendigvis går til et norsk barn, forklarer Thomas Möller.

Hvert år dør ett til tre spedbarn som kunne vært mulige donorer her i landet. Hvert år dør også spedbarn i Norge fordi det ikke er mulig å skaffe friske organer som kan gi dem muligheten til å leve opp og nå voksen alder.

Når et lite barn i Norge en sjelden gang får et nytt hjerte, har det frem til nå kommet fra et av våre naboland. Første gang det ble transplantert et barn under ett år i Norge, var i 2020. Siden har man transplantert «en håndfull» hjerter til norske spedbarn.

– Jeg kan ikke bli mer konkret enn det. Det er maks én i året, sier Möller.

Hjertetransplantasjoner hos spedbarn skjer altså sjelden i Norge, men når de gjennomføres, er de livreddende. Disse barna lever ofte lenge med et nytt hjerte.

På mottakersiden – altså hvem som skal få et organ – er det også store dilemmaer. Hvem er det god behandling for?

– Et nytt hjerte skal jo forbedre livet – ikke bare forlenge det. Dette er barn som har lidd mye allerede, understreker Thomas Möller.

Barn har dårlig tid

Et lite barn kan – i likhet med større barn og voksne – trenge både hjerte, lever eller nyre. Men for de andre organene finnes det stort sett alternativer, som dialyse, medisiner eller at man kan bruke hele eller deler av organer fra større barn eller voksne.

– Det er kun for hjerte at man ikke har andre alternativer, bekrefter Möller.

Det er mangel på organdonorer i alle aldre, både i Norge og i resten av verden.

– I rapporten deres står det «I barnepopulasjonen er organmangelen mest uttalt, samtidig som ventelistedødeligheten er størst». Det er en sørgelig setning. Kan du utdype det?

– Det er vanskelig å belegge med tall, særlig i et lite land som Norge. Men barn som er så dårlige at de har behov for et nytt organ, har veldig dårlig tid, dårligere tid enn voksne. Derfor settes ikke barn som vi vet at vil dø i løpet av dager eller uker, på liste. Som barnelege er det helt uetisk å skulle gi foreldrene et sånt håp når vi vet at sjansene er så astronomisk små, forklarer Möller.

En voksen har man som regel flere muligheter til å redde – med nød og neppe – frem til en transplantasjon.

– Barn har så små marginer. Når de først er så syke, tåler de mye mindre, og dør oftere når de først blir transplantert. Alt blir farligere. Derfor kan vi ikke vise til en liste – ikke en gang i Norden. I større land, som USA, er det større tilgang på organer, og håpet om å få et nytt organ i tide, er ikke like urealistisk.

Thomas Möller understreker at det ikke er mangel på velvillighet, eller at barnelegene blir motarbeidet på noen som helst måte i spørsmålet om organdonasjon. Målet har vært å få satt barn mer på kartet i disse spørsmålene.

– Jeg synes vi har lykkes med det. Vi har argumentert for spedbarn, men når vi kommer til organisering og løsninger, er målet selvsagt å få et bedre system for all organdonasjon for barn!