Trening som medisin

Da Barbara Cifra begynte å jobbe med alvorlig hjertesyke barn, fant hun raskt ut at legene må bli langt mer spesifikke i sine treningsråd. – Vi må gi en resept – slik vi gjør med all annen medisin – der vi forklarer hvordan den skal tas, og hvilken dose man skal ha, sier hun.

Tekst: Marit Haugdahl

Den italienskfødte legen har vært en pioner innenfor arbeidet med medfødt hjertefeil og fysisk aktivitet i jobben ved SickKids-sykehuset i Toronto, Canada. I sin praksis bruker hun trening som medisin, og gir et personlig tilpasset treningsopplegg til alle.

– Min jobb som lege er å guide og utdanne deg som pasient for å få deg mer aktiv. Det gjør jeg fordi jeg virkelig tror på at det gir deg mange fordeler, sier Barbara Cifra.

På blå resept
– Alle er forskjellige. Treningsanbefalingene må være tilpasset hver enkelt og alle må vurderes individuelt. Det finnes ingen oppskrift som passer én enkelt diagnose. Det er de individuelle ulikhetene som gjør denne populasjonen unik, sier Barbara Cifra.

Basert på den enkeltes forutsetninger bør legen fortelle pasienten hvor ofte, intenst og lenge barnet bør trene hver uke. De bør også gi råd om hva slags trening som kan passe, om det er restriksjoner man skal passe på, og hva foreldrene eventuelt trenger å overvåke.

Doktor Cifras individuelle treningsplaner sier også noe om hva slags aktivitet som skal gjennomføres. Den inneholder en intensitets-skala, antall repetisjoner og ganger per uke, på hvilket nivå og hvor lenge den enkelte skal trene hver gang. Og ikke minst står det noe om mål og progresjon.

– Får alle barn og unge med medfødt hjertefeil som følges opp på SickKids-sykehuset personlig treningsveiledning i dag?

– Alle som blir sendt til mitt program, og som trenger ekstra støtte, får alltid en personlig treningsresept. Men det gjelder kun alvorlige hjertefeil. De andre, som ikke har en like alvorlig diagnose, får ikke helt det samme tilbudet. Men også de får beskjed om at det er viktig å trene og være aktiv fra sin lege, sier hun.

Pasientene hennes får alle minst én treningsøkt sammen med henne før de starter opp.

– Jeg vil se hvordan den enkelte responderer, finne ut av hvilken intensitet de bør ligge på, og snakke om hvilke idretter eller aktiviteter de kan tenke seg å drive med. Hver resept må skrives ut etter grundig medisinsk vurdering. Sikkerheten er det viktigste. Alle risikoer må vurderes, understreker hun. Også barnets nevrologiske utvikling må tas i betraktning, For eksempel vil ikke alle kunne delta i organisert idrett.

Ingen unntak
På hjertekontroll ved sykehuset bør legene snakke med hjertebarnet og foreldrene om den generelle oppfølgingen, mestring av sykdommen, eventuelle fremtidige intervensjoner – og også snakke om treningsanbefalinger.

Barbara Cifra anbefaler trening som medisin til alle, uansett hvilken type hjertefeil de har. I sin gjennomgang av alle studier på feltet, fant hun ingen indikasjoner på at fysisk aktivitet ikke er trygt og positivt for alle.

– Men hvis det medisinske endrer seg, må vi også endre anbefalingene. Akkurat som at medisiner og behandling også kan endre seg, sier hun.

Familierådgiving
Trening på blå resept for et hjertebarn, involverer naturlig nok hele familien.

– Treningsrådgiving er familierådgiving. Ellers kommer vi ingen vei, smiler Barbara Cifra.

I sin praksis har hun erfart at hjertebarnsfamiliene ikke følger generelle anbefalinger gitt av leger dersom de er for generelle.

– Da har det ofte med holdninger i familien å gjøre. Det er nok enklere i Norge, for her er alle så aktive. Barn trenger støtten fra foreldrene, understreker hun. For hvor aktive familiemedlemmene til et hjertebarn er, har stor betydning. Miljøet er avgjørende for alt som innebærer endring.

– Derfor spør jeg alltid: hvem er aktive i familien? Jeg spør familiemedlemmene om hva de tenker om trening, og gir informasjon om tilnærming til den familien som er mest aktiv. I en superaktiv familie er det enkelt – da må jeg bare rettlede dem. I en inaktiv familie er det vanskeligere. Man ser jo ikke effekten med en gang, sier hun.

Trenger kunnskap
En studie viste at majoriteten av foreldrene oppga at de har begrenset barnets fysiske utfoldelse etter Fontan-operasjon (som regnes blant de mest alvorlige hjertefeilene, red.anm.). Da hadde foreldrene gjerne ikke overholdt kardiologens anbefalinger, og mange hadde opplevd sprik i ulike kardiologers råd. Motstridende informasjon kan påvirke foreldres tro på barnets fysiske evner. Ingen hadde fått praktisk veiledning i anbefalte aktiviteter.

– Når foreldrene begrenser barnets aktivitet, er det med de beste intensjoner. De vil beskytte barnet, og føler seg ikke trygg nok til å la barnet være fysisk aktivt. Spesielt hvis de ikke får veiledning fra en lege eller andre, vil de ha en tendens til å overbeskytte barnet, sier Cifra.

Hun forstår godt at foreldrene vil være på den sikre siden. Målet hennes er å få foreldrene til å forstå alt barna går glipp av ved å være veldig stillesittende – og at de forstår hvilke store fordeler det gir å trene.

– Kunnskap er ekstremt viktig. Barna og familiene deres trenger kunnskap for å kunne myndiggjøre seg i relasjon til egen helse.

Negativ spiral
Ved ikke å delta i idrettsaktiviteter eller trene, går barna glipp av naturlig samvær med andre barn. De får dårligere utviklet motorikk, dårligere helse enn de kunne hatt, og klarer kanskje ikke delta i lek og aktiviteter på linje med andre barn. Det fører gjerne til at de kjenner på manglende mestring og at de henger etter sammenlignet med andre.

Dette forplanter seg videre inn i ungdoms- og voksenlivet. En stillesittende livsstil gir medisinsk stigmatisering, lavere fysisk yteevne, samt risiko for fedme og stort sett alle livsstilsykdommer samt andre tilleggslidelser. Restriksjoner er ikke bare en fysisk begrensning, mener legen og forskeren. Det påvirker også hvordan pasientens oppfatter seg selv, aksepten for egen situasjon og psyken.

– Vi vet at det blant voksne med medfødt hjertefeil er det en høy andel som sliter med angst og annen mental uhelse. De har også lavere utdanning enn gjennomsnittet. Alt dette starter i barndommen, og fører til at de ikke lever ikke ut sitt fulle potensial, sier Barbara Cifra.

Hjelper mot alt
Ingen medisiner kan konkurrere med helsegevinstene av fysisk aktivitet, skrev en lege nylig. Treningseffekt handler om mer enn at det bra for hjertets og lungenes funksjon.

Forskning viser at alle de viktige muskelgruppene blir sterkere. Bedre gripeevne, sterkere kjernemuskulatur og mer styrke i armer og bein – alt dette påvirker hverdagen positivt og gjør at barnet mestrer mer og orker mer. Trening kan også forbedre mange andre fysiologiske ting, som elastisiteten i blodårene.

– Gjennom fysisk aktivitet følger andre fordeler. Vi vet at barn som er mer aktive presterer bedre i for eksempel matte, problemløsning og andre akademiske ferdigheter. Trening har effekt for alle, uansett utgangspunkt, understreker hun.

Forskningen som ligger til grunn for treningsopplegget I Toronto, viser også at livskvaliteten steg når formen ble bedre – både hos hjertebarna og foreldrene.

Trenger retningslinjer
Ifølge Barbara har legestanden tenkt helt feil om idrett og sport frem til nylig.

– Det finnes ikke bra eller dårlige idretter. Vi må ta utgangspunkt i hvem den som skal delta i aktiviteten er. Er det risiko for akkurat den personen? Pasienten er alltid det sentrale for min analyse – ikke sporten, sier hun.

Det er veldokumentert at det er stor variasjon i hvilke råd kardiologene gir barn rundt trening og fysisk aktivitet. Når det gjelder den medisinske oppfølgingen av hjertefeil, finnes det klare retningslinjer – guidelines – som legene skal følge. Men når det gjelder å promotere fysisk aktivitet, finnes det ingen internasjonale retningslinjer. Cifra jobber nå sammen med flere andre pionerer på området for å utarbeide dem.

– Vi trenger klare «guidelines». Det eneste ekspertene er helt enige om, er hvem som ikke bør delta i konkurranseidrett. Forskjellene kommer frem når det gjelder hva barna kan gjøre av fritidsaktiviteter. I motsetning til konkurranseidrett, handler jo ikke det om at du må presse deg til det ytterste, sier Cifra.

Både i Norge og internasjonalt anbefales barn være fysisk aktive én time per dag. De bør være aktive med moderat til høy intensitet, og gjøre aktiviteter som bidrar til både kondisjon og styrke. Barbara Cifra mener de generelle anbefalingene er et godt utgangspunkt.

Ungt fagfelt
Å bruke trening som medisin for barn og unge med medfødt hjertefeil er et ungt fagområde. Først ute var miljøene i Boston og Toronto, som begge startet opp i 2017. Siden har flere kommet etter. Hun legger raskt til at programmet er i stadig utvikling.

– Vi gjør er det vi tror er best akkurat nå, men det kan endre seg. Jeg er imidlertid ganske sikker på at vi er på rett spor.

Det finnes heller ingen utdanning som handler om å veilede om fysisk aktivitet og trening for barn (eller voksne) med medfødt hjertefeil. Barbara Cifra håper dette vil komme på plass etter hvert.

– Ting endrer seg, og nå snakker man faktisk om dette i utdanningen, sier hun optimistisk.

Får støtte
Det er bred enighet om i hjertemiljøet om effekten trening på resept det har på hjerte- og lunger, muskler, livsstil og holdninger hos pasientene. American Heart Association støtter Cifras tilnærming ved å uttale at «det å gi råd om å delta i passende fysiske aktiviteter på daglig basis bør være en viktig pillar for alle som følger opp gruppen».

Det er ikke like bred enighet om hva som er den beste modellen å bruke eller hvor lenge slike programmer bør vare. Så gjenstår det å se hva Barbara Cifra og Co. kommer frem til at er den optimale treningsmodellen for alle med medfødt hjertefeil.