700 000,- til viktige forskningsprosjekter
I år utlyste Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen en samlet ramme på mellom 500 000 og 700 000 kroner til forskningsprosjekter rettet mot hjertesyke barn og deres familier.
Stiftelsen mottok åtte søknader av høy kvalitet, og styret vedtok å tildele midler til hele fem av disse prosjektene. Totalt ble 700 000 kroner fordelt, og søkerne mottok sine tilsagnsbrev tidligere denne uken.
Under følger en nærmere beskrivelse av forskningsprosjektene som fikk innvilget støtte:
«Familiebasert livsstilsintervensjon hos barn 6–12 år med hjertesykdom»,
ledet av barnekardiolog Asle Hirth ved Haukeland universitetssykehus, har som mål å styrke barn og familier i å leve sunnere. Her får både barnet og familien kunnskap om ernæring, fysisk aktivitet og psykisk helse, med utgangspunkt i deres egne behov og hverdag. Prosjektet starter med en kartlegging av disse temaene, som legger grunnlaget for videre oppfølging og støtte.
I tillegg undersøker prosjektet om digital oppfølging kan være like effektivt som fysisk tilstedeværelse, noe som kan gjøre det enklere for familier å delta. Målet på sikt er å utvikle en rutine for livsstilsoppfølging som kan inngå som en del av helsetjenestetilbudet for barn med hjertesykdom som trenger langvarig oppfølging.
«Psykologisk tilpasning hos foreldre til spedbarn med alvorlig medfødt hjertefeil»,
ledet av fagutviklingssykepleier og stipendiat Elin Hjort-Johansen ved Rikshospitalet. Prosjektet undersøker hvordan foreldre opplever perioden fra sykehusinnleggelse til fire måneder etter at barnet har kommet hjem. Ved å bygge videre på data fra 72 familier som har brukt appen Hjerteobservasjonsappen HOBS, ser prosjektet nærmere på faktorer som kan bidra til stress og depresjon hos foreldrene.
Målet er å få en dypere forståelse av hva som påvirker foreldrenes psykiske helse og hvordan helsepersonell kan gi bedre støtte. Innsikten fra studien kan være med på å utvikle verktøy og metoder som gir familier tryggere og bedre oppfølging i en krevende fase.
«Kardiomyopati relatert til RBM20-varianter i barnepopulasjonen»,
ledet av barnekardiolog Aslak W. Kristoffersen ved Rikshospitalet, undersøker barn med en spesifikk genmutasjon kalt RBM20. Denne mutasjonen kan gi alvorlige hjerterytmeforstyrrelser og innebærer en økt risiko for plutselig hjertestans.
Ved å analysere data fra Rikshospitalets database, håper forskerne å få mer kunnskap om hvordan hjertesykdom utvikler seg hos barn med denne mutasjonen, og hvilken risiko de har for hjerteproblemer. Resultatene kan bidra til å utvikle retningslinjer for genetisk testing og screening for barn og familier som har denne høyrisiko-mutasjonen, slik at de får best mulig oppfølging.
«Utvikling av nye behandlinger for arvelige hjertesykdommer ved hjelp av hjerteorganoider»,
ledet av Marte Gjøl Haug ved St. Olavs Hospital, har som mål å utvikle en ny metode for medisintesting på hjertesykdom. Ved å bruke 3D-modeller av hjertevev, kalt «hjerteorganoider», kan forskerne simulere hjertets oppførsel på en måte som ligner et ekte organ.
Denne metoden gjør det mulig å teste både nye og etablerte medisiner på en mer presis måte. Målet er å skape en plattform som kan brukes til å utvikle skreddersydde behandlinger for arvelige hjertesykdommer, noe som vil gi pasientene tryggere og mer målrettede behandlingsalternativer i fremtiden.
«CAMUS II: Cardiac murmurs in children. Biomarkøren Pro BNPs rolle hos barn med hjertefeil)»,
ledet av Zara Farnes ved Akershus universitetssykehus, undersøker biomarkøren NT-proBNP hos barn med medfødt hjertefeil. NT-proBNP, som kan måles i blodet, kan potensielt brukes som en indikator på hjertesykdom hos barn og kan bidra til bedre screening og diagnostisering av hjertefeil.
Hvert år henvises mange barn med bilyder til barnehjerteavdelinger, noe som legger et stort press på ressursene i helsetjenesten og skaper bekymring hos familiene. Målet med prosjektet er derfor å se om NT-proBNP kan fungere som et screeningsverktøy, som sammen med andre metoder kan forenkle diagnostisering og avlaste helsevesenet. Prosjektet kan dermed føre til mer effektiv oppfølging av barn med hjertefeil, til fordel for både familiene og helsepersonell.
10 år med bidrag til viktig forskning
Siden 2014 har stiftelsen delt ut nær 7,5 millioner kroner fordelt på nesten 45 prosjekter. Støtten har gått til prosjekter som på ulike måter belyser og forbedrer livssituasjonen for barn, ungdom og voksne med medfødt eller ervervet hjertesykdom og deres familier – inkludert de som har mistet sitt hjertesyke barn.
Vi gleder oss til å følge resultatene av årets prosjekter og se hvordan de kan bidra til å gjøre en forskjell!
