Tilleggsvansker
Vanlige utfordringer
Noen hjertesyke barn har tilleggsvansker som gir ekstra utfordringer. Det kan være utfordringer som fin- eller grovmotoriske vansker, lese- og skrivevansker, konsentrasjonsvansker, hyperaktivitet, atferdsvansker eller generelle lærevansker.
Det er viktig å se hele barnet under ett for å kunne hjelpe barnet på de ulike områdene hvor barnet eventuelt strever. Det kan være aktuelt at et tverrfaglig team vurderer barnets behov med jevne mellomrom, særlig i forbindelse med livsendringer.
Barn med hjertefeil skal få god hjelp og støtte gjennom oppveksten. Du kjenner barnet ditt best og legger ofte merke til endringer før andre gjør det. Erfaring viser at foreldre som kjenner barnet godt, ofte har rett når de kjenner på uro – derfor er det viktig å stole på magefølelsen og ta det videre med fagpersoner.
Til deg som er forelder
I dag lever de aller fleste barn med medfødt hjertefeil gode og aktive liv. Likevel er det viktig å være oppmerksom på at mange av barna som fødes med alvorlige eller komplekse hjertefeil kan ha eller utvikle nevrologiske utfordringer. Dette kan skyldes både medfødte forhold og belastningen fra flere omfattende operasjoner.
Hva bør foreldre være oppmerksomme på?
Barn med alvorlig hjertefeil har økt risiko for:
- Forsinket motorisk utvikling (bevegelse)
- Nevrologiske utfordringer
- Vansker med språk, lesing eller konsentrasjon
- Sosiale eller følelsesmessige utfordringer
Tidlig oppfølging og tiltak kan gjøre stor forskjell.
Hvilke barn trenger ekstra oppfølging?
Barn med alvorlig hjertesykdom og én eller flere av følgende faktorer bør følges ekstra nøye:
- Født for tidlig (prematur)
- Forsinket utvikling tidlig i livet
- Genetiske tilstander eller syndromer
- Tidligere behov for intensiv behandling (f.eks. hjertestans, ECMO eller transplantasjon)
- Hjertesvikt eller vedvarende lav oksygenmetning
Barn med enklere hjertefeil som har utviklet seg normalt trenger vanligvis ikke spesiell tverrfaglig oppfølging.
Hvordan foregår oppfølgingen?
Barnelegeforeningen anbefaler at oppfølgingen av barnet skjer på faste tidspunkter gjennom barndommen:
Ved diagnose:
- Sykehuset vurderer barnets risiko og informerer fastlege, helsestasjon og foreldre.
Ved 3 måneder:
- Ekstra sjekk hos fysioterapeut anbefales.
- Vær oppmerksom på mor og fars psykiske helse og samspillet med barnet.
Ved 6 måneder:
- Bruk av kartleggingsskjema (f.eks. Ages & Stages Questionnaire) anbefales.
12–18 måneder / barnehagestart:
- Ekstra vurdering hos fysioterapeut og eventuelt ergoterapeut.
- Lav terskel for henvisning til PP-Tjenesten hvis det er bekymringer.
2 år:
- Språkutvikling og motoriske ferdigheter vurderes nøye.
- Enkelte barn henvises for tverrfaglig vurdering på sykehuset.
5–6 år (før skolestart):
- Grundig vurdering på sykehuset for de barna som har høy risiko.
- PPT involveres hvis barnet har utfordringer med språk, motorikk eller læring.
11–12 år:
- Ny vurdering på sykehuset for risikobarna.
- Fysisk kapasitet, læring og psykisk helse vurderes nøye.
Hva kan du gjøre som forelder?
- Ved hjemreise fra sykehuset kan du spørre om helsestasjonen vil mottatt nødvendig informasjon (epikrise), slik at du som forelder kan være trygg på at oppfølgingen av barnet ditt blir riktig.
- Snakk åpent med helsesykepleier, fastlege og barnehage/skole ved bekymring.
- Hvis du som forelder er bekymret for barnets utvikling – for eksempel innen språk, læring, sosial fungering eller motorikk, kan du selv ta kontakt med PP-tjenesten (pedagogisk psykologisk tjeneste), eller i samarbeid med barnehage eller skole.
- Fortell gjerne barnekardiologen om hvordan barnet fungerer i hverdagen.
- Ikke vent hvis du opplever at barnet ditt strever – tidlig hjelp gir best resultater.
Vær aktiv i oppfølgingen, og spør om samarbeid mellom helsevesenet, barnehage og skole.
Rettigheter i skole og barnehage
Mange barn med medfødt hjertefeil har det fint i barnehagen og på skolen, men for noen er det nødvendig med tilrettelegging og oppfølging. For barn med utfordringer som lese- og skrive kan det være god hjelp i spesialundervisning.
Utenforskap
Noen hjertesyke barn opplever å skille seg ut på flere områder fra sine jevngamle venner. Behandling av hjertefeilen kan føre til sykehusopphold og fravær fra skole eller barnehage, der de savner vennene sine og kan oppleve å være litt utenfor sosialt når de kommer tilbake. Lange sykehusopphold for barn med medfødte hjertefeil er imidlertid sjelden i dag.
Hjertebarn ser stort sett ut som andre barn, men de kan være noe kortere av vekst, ha dårligere fysisk kapasitet, de kan være begrenset fra å delta i alt jevnaldrende venner er med på, og de kan ha problemer med å hevde seg i idrett. Spesielt gutter bygger mye av sin identitet på sportsprestasjoner. Det å ikke henge med på fotballbanen kan oppleves vanskelig. Det er imidlertid de færreste av hjertebarna som ikke skal drive med fysisk aktivitet eller har store begrensninger i hvilke idretter de kan drive med. Disse vil få klar beskjed om dette av sin lege. Det er derfor ikke nødvendig å begrense barnet i sin fysiske aktivitet. Barn er flinke til å tilpasse seg etter hvor mye de klarer.
I en studie om fysisk aktivitet hos barn og unge med medfødte hjertefeil, utført av Per Morten Fredriksen på Rikshospitalet, ble det funnet at barn med medfødt hjertefeil mye oftere har fin- eller grovmotoriske forsinkelser enn andre barn. Det kan føre til at de oppleves som litt klønete. Andre opplever det motsatte problemet, nemlig at de ikke får nødvendig forståelse og støtte fordi det ikke er mulig å se at de er syke, hjertefeilen er et såkalt ”skjult handikap”. De kan i stedet risikere å bli oppfattet som late eller uvillige til å delta.
Andre er redde for å ta seg ut fysisk, da de er usikre på om det kan være farlig for dem. Noen studier har vist at hjertesyke barn som har et negativt kroppsbilde eller fornekter kroppen sin, har økt risiko for å utvikle følelsesmessige vansker (men dette gjelder også alle andre barn). Det er viktig å oppleve mestring, også fysisk. Hjertesyke barn bør derfor få lov til å delta i idrett og gym så langt det lar seg gjøre, og oftest handler det bare om å legge forholdene til rette. Det er imidlertid greit å huske på at mange barn med hjertesykdom kan være helt eller nesten helt på høyde fysisk med sine jevnaldrende, så man må ikke begrense barnet mer enn nødvendig.
Overbeskyttelse
Som foreldre til et hjertesykt barn er det helt naturlig å bli bekymret og ønske å skåne barnet for unødige belastninger. Det er imidlertid en hårfin balansegang mellom å ta litt ekstra hensyn til det hjertesyke barnet og å hindre barnet i å utfolde og utvikle seg normalt. Det er lett å trå over denne grensen og overbeskytte barnet. Dette er ikke heldig for barnets utvikling, og konsekvensen kan være at barnet blir unødig engstelig, uselvstendig og redd i nye situasjoner. Noen studier har vist at overbeskyttelse og engstelse hos foreldre kan disponere for senere emosjonelle vansker hos barnet. Tilsvarende funn er gjort når det gjelder psykiske vansker som for eksempel depresjon eller betydelig angst hos foreldrene. Selv svært små barn er følsomme for de signalene foreldrene sender ut, og følelsesmessige vansker hos foreldrene kan påvirke tilknytningen mellom barnet og foreldrene.
Mange foreldre kan ønske å beskytte barnet ved ikke å fortelle barnet så mye om sykdommen dersom den er alvorlig. Dette kan fort virke mot sin hensikt og bidra til økt angst og frykt hos barnet. Barnet kan ofte merke at mor og far holder noe skjult for dem. Den generelle oppfatningen er nå at ærlig og åpen kommunikasjon om sykdom er avgjørende for å fremme psykisk helse hos barn, og kan også bidra til å gjøre barna mer fortrolige med behandlingen.
