Hjerte­observasjons­appen HOBS

HOBS er en hjerteobservasjonsapp for foreldre med nyfødt hjertebarn. Appen kan lastes ned fra App Store eller Google Play, og har norsk og engelsk språkvalg.

I Hobs legger man inn informasjon om hva som er normalt for sitt barn. På denne måten blir man mer oppmerksom på endringer.

Hva er normalt for barnet mitt, og hvilke endringer bør jeg være oppmerksom på?

Overgangen fra sykehus til hjem kan være krevende. HOBS er utviklet for familier med hjertesyke spedbarn og kan være en støtte både i forberedelsene til hjemreise og i hverdagen hjemme.

Nå på norsk og engelsk

Du kan nå velge språket du er mest komfortabel med. Det gjør HOBS tilgjengelig for flere familier, også når norsk ikke er språket de bruker hjemme.

For helsepersonell gir engelsk språkvalg nye muligheter til å bruke HOBS i veiledningen av engelskspråklige foreldre. Appen kan gi et felles utgangspunkt for å snakke om barnets tilstand og hva foreldrene skal følge med på hjemme.

Dette kan du bruke HOBS til

  • Bli kjent med barnet ditt. Registrer hva som er normalt for barnet, blant annet pust, matinntak, bleier og atferd.
  • Vurdere endringer. Få støtte til å vurdere det du observerer, med utgangspunkt i barnets vanlige tilstand.
  • Samle observasjoner. Lagre vurderinger i en dagbok som du kan gå tilbake til og bruke i samtaler med helsepersonell.
  • Finne informasjon. Få tilgang til informasjon om barnets hjertesykdom og behandling.

Veileder du foreldre til hjertesyke spedbarn?

HOBS kan brukes som støtte i opplæring før hjemreise og i videre oppfølging. Last gjerne ned appen på egen telefon og bli kjent med funksjonene. Vi har også samlet e-læring og veiledningsmateriell for helsepersonell lenger ned på siden.

Rådfør deg med helsepersonell før du tar i bruk appen.

Slik kan HOBS gjøre en forskjell

HOBS er laget for foreldrene, men vi håper at appen kan bidra med lettere tilgang til tilpasset og kvalitetssikret informasjon for helsepersonell, samt gi støtte til vurderinger og kommunikasjon i kontakt med foreldre og at kontinuiteten i helsetjenestene rundt familiene kan bli mer strømlinjeformet.

Vår målsetning for HOBS-appen er at den skal kunne bidra med følgende:

  • Systematisere innholdet i veiledningen fra helsepersonell slik at variasjon i kvaliteten på ulike tjenestenivå kan reduseres
  • Bidra til mer brukerstyrt og individuell veiledning
  • Hjelpe foreldre å bli bedre kjent med sitt eget barns tilstand, og øke sin kompetanse i vurdering av barnet
  • Vise vurderinger og målinger i kurver og grafer slik at langsomme endringer kan fanges opp
  • Felles forståelse i kommunikasjon og samarbeid mellom foreldre og helsepersonell
  • Gjøre kvalitetssikret informasjon, vurdering og beslutningsstøtte lett tilgjengelig når foreldre ønsker å gjøre en vurdering ved uventet forverring hjemme

«HOBS gav meg tryggheten jeg trengte etter vi reiste hjem fra sykehuset.»

– Hjertebarnsmamma

Hvordan laste ned HOBS

  1. Åpne App Store på din iOS-enhet (iPhone eller iPad) eller Google Play Store hvis du bruker Android.
  2. Trykk på søkeikonet nederst på skjermen og skriv ‹HOBS› i søkefeltet.
  3. Når appen vises i søkeresultatene trykker du på den for å få til appens side.
  4. På appens side vil du se en knapp som sier ‹Installer› eller ‹Last ned›. Trykk på denne knappen.
  5. Du må kanskje autensiere deg ved hjelp av Touch ID, Face ID, eller ved å angi passordet ditt, avhengig av innstillingene dine. 
  6. Appen vil nå lastes ned og installeres på enheten din.
Vårt arbeid er basert på frivillig støtte. Ditt bidrag er kjærkomment.

HOBS for foreldre

Vi har samlet informasjon om hvordan foreldre kan få mest mulig ut av hjerteobservasjonsappen.

Last ned PDF

HOBS for helsepersonell

Vi anbefaler at du laster ned HOBS på egen telefon hvis du skal veilede foreldre. I denne linken finner du en e-læring som kan hjelpe deg å bli kjent med hvordan du kan støtte foreldrene som ønsker å bruke appen. Tips til hvordan du kan veilede i ulike deler av helsetjenestene finner du under:

Tips til lokalsykehus Tips til helsestasjon

Mer om HOBS

Begynnelsen

Utviklingen av HOBS startet i 2019 etter en ide av Anna Harmens, tidligere sykepleier ved nyfødt intensiv ved Rikshospitalet. Foreningen for Hjertesyke barn og Barnekardiologisk avdeling ved Rikshospitalet ønsket å realisere ideen, og med økonomisk støtte fra Extrastiftelsen Dam, ble utviklingen av HOBS mulig.

Utviklingen pågikk i flere faser der en tverrfaglig arbeidsgruppe videreutviklet ideen i samarbeid med systemutvikler Hena AS. Applikasjonen har blitt brukertestet av foreldre og helsepersonell i flere omganger og innspill har ført til revideringer og en ferdig applikasjon som er åpen for bruk. Etter endt studie tok Foreningen for hjertesyke barn over eierskapet av HOBS.

Utviklingsteam

Utviklingsteamet bestod av kardiolog Henrik Holmstrøm, nyfødtsykepleier Elin Hjorth-Johansen, fagsjef ved Foreningen for hjertesyke barn, Pia Bråss og intensivsykepleier Anna Harmens. 

Løsningsarkitekt og utvikler er Henning Harmens i Hena AS, som har samarbeidet med UX-designer Snorre Berge i knirkefritt AS (https://knirkefritt.no). Illustratør Flu Hartberg har tegnet ikoner (www.fluhartberg.com).

Innhold i informasjonslinker som ligger i HOBS er et resultat av samarbeidsprosjekter mellom Rikshospitalet, nasjonale nettverk og Foreningen for hjertesykebarn. Grunnlag for valg av råd og tips i appen er basert på nasjonale anbefalinger i pediatriveilederen så langt det har vært mulig.  

Redaksjonsutvalg

For at appen HOBS til enhver tid skal levere oppdatert medisinsk informasjon, i tillegg til å innfri tekniske krav, er det et nedsatt redaksjonsutvalg som arbeider med innhold og funksjoner i HOBS-appen. I redaksjonsutvalget sitter representanter fra OUS, HENA AS og Foreningen for hjertesyke barn. 

Forstudie

HOBS evalueres i et forskningsprosjekt som er tilknyttet forskningsgruppen PRECISE ved Barnekardiologisk avdeling. Studien er forankret i Nyfødtintensiv avdeling på Rikshospitalet der barna inkluderes og behandles initialt. 

For å vurdere gjennomførbarhet i helsetjenesten har det blitt gjennomført en kvalitativ studie med intervjuer av foreldre og helsepersonell (på OUS og lokalt) om brukbarhet, nytte og gjennomførbarhet. Alle intervjuer er gjennomført og analyse av intervjuene og revideringer av appen pågår for øyeblikket.

Effektstudie

Samtidig med revideringen ble det gjennomført en kontrollert studie med etterfølgende grupper. Innsamling av data fra gruppen som fikk standard informasjon og veiledning ble sluttført før påske2022. I mai 2022 startet vi å inkludere familier i gruppen som skal få HOBS. Inkluderingen er nå sluttført og innsamling av data ble gjort i september 2023.

Studien skal se på appens effekt sammenlignet med dagens praksis. Vi skal se på nytte, stress, engstelse og helsekompetanse, samt kvalitet, årsaker og resultat av kontakt med helsevesenet sammenlignet med dagens praksis.

De to studiene gir til sammen svar på om HOBS er bra for familiene, og om helsepersonell har endret sin veiledning og sitt samarbeid med foreldrene.

Studiene er vurdert og godkjent av Regional etisk komité (REK) og Personvernombudet ved OUS. HOBS har fått godkjent Risikoanalyse (ROS) av Informasjonssikkerhetsavdelingen ved OUS. Den er vurdert til ikke å falle inn under definisjonen på medisinsk teknisk utstyr.

Forskerteam

Studien ledes av Elin Hjorth-Johansen (MScN) som er stipendiat og spesialsykepleier ved nyfødt intensiv ved OUS Rikshospitalet. Hun har tidligere ledet arbeidet med utvikling av foreldreinformasjon om konsekvenser av medfødt hjertefeil og legemidler til barn med hjertesykdom. 

Professor Henrik Holmstrøm (overlege) er leder for PRECISE. Han har solid bakgrunn med forskning innen medfødt hjertefeil. Holmstrøm behandler og utreder barn med hjertefeil og samarbeider daglig med foreldrene. 

Professor Anne Moen (PhD, sykepleier) arbeider på Institutt for helse og samfunn på Universitetet i Oslo. Hun har omfattende forsknings- og prosjekterfaring med utprøving og innovasjon med digitale innbyggertjenester. 

Seniorforsker Elin Børøsund (PhD, sykepleier) jobber ved Avdeling for digital helseforskning ved OUS innen utvikling, testing og implementering av komplekse eHelse intervensjoner. 

Spesialsykepleier Ingeborg Martinsen ved nyfødt intensiv ved Rikshospitalet  har analysert sykepleiernes erfaringer med HOBS ved  Rikshospitalet i sin masteroppgave i avansert nyfødtsykepleie. 

For å sikre at informasjon som legges inn i HOBS ikke skal sees av andre, er informasjonen du legger inn kryptert. I tillegg deler ikke appen noe opplysninger med andre mobiler eller andre enheter. Det er derfor ikke mulig for helsepersonell å se det som legges inn i appen, med mindre du viser innholdet til helsepersonell ved oppmøte. Det er heller ikke mulig å dele informasjonen du legger inn med din partner dersom dere begge ønsker å ha HOBS på egen mobil. Det er likevel mulig å ha hver deres app. Med disse sikkerhetstiltakene er applikasjonen godkjent i forhold til personvern og informasjonssikkerhet av Oslo Universitetssykehus (OUS), og kan trygt brukes uten fare for at opplysninger blir delt med uvedkommende.