Å være søsken
Barn som vokser opp med alvorlig hjertesyke søsken preges av denne erfaringen. De senere årene har man blitt mer oppmerksom på hvordan situasjonen kan være for søsknene til de alvorlig syke barna.
Søsken som pårørende
Torun Vatne jobber som psykolog og forsker på Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. I sin doktorgrad forsket hun på kommunikasjon med alvorlig/kronisk syke barn.
Torun er også en av våre eksperter, som svarer på spørsmål fra publikum. Dersom du lurer på problemstillinger knyttet til psykisk helse eller søskenproblematikk kan du sende inn ditt spørsmål her.
Noen å snakke med?
Likepersonsarbeidet baserer seg på å dele erfaringsbasert kunnskap. Våre likepersoner tilbyr støtte, veiledning og hjelp.
Det er gjort lite forskning på søsken til hjertesyke barn, men forskning gjort på søsken til kronisk syke og funksjonshemmede barn viser at søsken ofte utvikler evne til empati og blir flinke til å ta ansvar. Forskning har faktisk vist at mange senere søker seg til omsorgsyrker. De senere årene har det blitt tydeliggjort at det er viktig å ivareta søsken når det oppstår alvorlig sykdom i familien, fordi de kan oppleve situasjonen like dramatisk som det syke barnet. Barn lager seg ofte uriktige forestillinger om årsaker og følger av sykdommen.
Disse tankene kan være mer skremmende enn virkeligheten, og det er viktig å trygge dem ved å oppdage og korrigere eventuelle feilaktige oppfatninger. Den generelle oppfatningen er at ærlig og åpen kommunikasjon er avgjørende for å fremme psykisk helse hos barn. Dette gjelder både for hjertebarnet selv og for søsken og andre barn.
Det er naturlig at søsken opplever mange vanskelige følelser, og det er viktig å skape muligheter for at de kan få utløp for sine tanker og følelser omkring situasjonen.
Kan utvikle omsorg og toleranse
Når man får et alvorlig sykt barn inn i familien, kan dette føre til at hverdagen endres for hele familien. Uvissheten blir en del av livet, også for søsken. Alder, modenhet, forholdene i familien og støtteapparatet omkring er faktorer som har betydning for hvordan situasjonen håndteres. Erfaringen med å ha alvorlig syke eller funksjonshemmede søsken kan bringe med seg noe positivt. Det er kjent at barn med slike livserfaringer lettere utvikler ansvarsfølelse, toleranse og omsorg for andre.
Forskning har vist at mange senere ender opp i omsorgsyrker. Barn med slike erfaringer blir ofte mindre selvsentrerte, og utvikler en større forståelse for egne og andres reaksjoner. De blir også flinkere til å sette ord på tanker og følelser, og dyktigere til å mestre ulike livsproblemer. Positive ringvirkninger som dette forutsetter imidlertid at de får hjelp til å takle situasjonen de lever i om de har behov for det. Erfaring tilsier at det blir lettere å håndtere situasjonen når den er begripelig. Søsken bør derfor få informasjon tilpasset alder og forståelsesnivå, og det er ofte nødvendig å informere på nytt når de blir eldre.
Søsken av hjertebarn kan føle seg tilsidesatt
Det er en stor omstilling når man plutselig får et alvorlig sykt barn inn i familien, og hverdagen kan være utfordrende når et familiemedlem har en alvorlig sykdom.
De fleste barn takler det å få et alvorlig sykt søsken godt, men de kan ofte føle seg litt glemt når foreldrenes fokus i perioder nødvendigvis må rettes mot det syke barnet. Kanskje skal behandlingen skje på et sykehus langt unna, og det blir både fysisk og psykisk avstand til foreldrene. Søsknene får mindre oppmerksomhet fra mamma og pappa, og føler seg kanskje holdt utenfor fordi de ikke får nok informasjon om det som skjer. Det er ikke helt uvanlig at søsken i perioder kan føle seg så oversett at friske søsken «ønsker» seg syke, slik at de skal få mer av oppmerksomheten fra foreldrene.
Det er viktig å være oppmerksom på at søsken kan oppleve situasjonen like dramatisk som den som er syk, og at de ofte har et stort behov for å snakke med noen om det de opplever. Det er derfor svært viktig at foreldre setter av god tid til å prate med søsken om det som skjer, særlig i etterkant av store hendelser som operasjoner eller sykehusopphold. Se på bilder, bruk bøker og forklar hva som har skjedd og hva som skal skje videre. Lytt til barnet og la barnet styre samtalen. Slik kan søsken bearbeide det som har skjedd og forberede seg på det som kommer til å skje framover.
Om det er mulig kan det være lurt at søsken får være med hjertebarnet på sykehuset eller på kontrollen hos legen. Slik kan søsken føle seg mer inkludert i det som skjer, og de kan samtidig få et bedre innblikk i søster eller brors sykdom.
Mange foreldre er svært oppmerksomme på at situasjonen kan være vanskelig også for søsknene, men de kan allerede være så forstrukket at de rett og slett ikke makter mer – eller de må tilbringe tiden sammen med den som er syk. Da kan det være lurt å finne andre støttespillere for søsknene i tillegg til foreldrene. Finnes det andre voksne i familien eller nettverket for øvrig, som kan gi dem litt ekstra oppmerksomhet? Det er viktig å tilrettelegge for at søsken kan få utløp for sine tanker og følelser, da det kan forebygge senere psykiske vansker. Det kan være lettere å snakke med noen utenforstående som man har tillit til, da mange er redde for å belaste foreldrene med sine vonde tanker.
Misforståelser og skremmende tanker
Både små og store søsken tenker gjerne mye på det som skjer i familien. De bekymrer seg for den som er syk, og har ofte mange tanker om hva som har forårsaket sykdommen og mulige utganger av den. Ofte lager barn seg sine egne forestillinger om hvordan ting henger sammen, noen ganger svært feilaktige og mer skremmende enn virkeligheten.
Et eksempel på en slik feiloppfatning kan være at det er deres skyld at lillebror eller storesøster er syk, kanskje fordi de har kranglet så mye. Noen søsken kan altså gå rundt med skyldfølelse for at lillebror eller storesøster er syk. Slike misforståelser er det viktig å fange opp og korrigere. Det gjør man for eksempel ved å snakke om det som skjer, spørre dem om hva de tenker om lillebrors sykdom og om det er noe spesielt de er bekymret for eller tenker mye på.
Sinne er en vanlig reaksjon hos søsken, og det kan være en sunn reaksjon i mange tilfeller. Aksepter sinne og frustrasjon hos søsken – det går over. Like vanlig som å bli utagerende og aggressiv når man har det vondt, er det å bli stille og innesluttet. Derfor er det like viktig å ta seg tid til å snakke med og støtte det tilsynelatende så mestrende barnet. Støtt det på samme måte som du ville støttet et barn som tydelig viser at han eller hun har det vanskelig. Reaksjoner kan komme lenge etterpå, når omgivelsene forventer at krisen er over.
Kan sette egne behov til side
Det er også naturlig at søsken opplever sjalusi og sorg over å bli tilsidesatt og ”glemt” når foreldrene må fokusere mest på det syke barnets behov. Det er viktig å trygge dem og bekrefte at slike følelser er både naturlige og tillatte, men samtidig forklare hvorfor det er slik akkurat nå og at det vil bli annerledes med tiden. Det er lettere å forstå og akseptere «forskjellsbehandling» når de får en forklaring. Samtidig vil mange søsken forsøke å beskytte det syke barnet, og kanskje også foreldrene. Egne behov vil de ofte sette til side for å unngå å belaste resten av familien, for de skjønner intuitivt at familien allerede er satt på strekk og at foreldrene er slitne. Det kan føre til at de ikke får utløp for sine følelser og behov, og mange vil oppleve at de savner foreldrene og livet slik det var før.
Det er forsket mye på søsken til barn med kreft, og flere studier har vist at søsken blant annet rapporterer økt tristhet og bekymring for at det syke barnet kan dø. Noen utvikler såkalte psykosomatiske symptomer; kroppslige plager som egentlig er et tegn på psykiske vansker. Det kan være at de begynner å tisse på seg etter at de har blitt tørre, at de får vondt i magen eller hodepine, eller plager som likner på dem den syke i familien har. Noen kan få mareritt eller søvnvansker, og små barn blir ofte klengete og oppmerksomhetskrevende.
Åpenhet og informasjon om sykdommen og behandlingen er viktig. Dette synes å ha betydning for hvordan søsken mestrer å ha alvorlig sykdom i familien. Noen forskningsstudier har vist at traumatiske opplevelser knyttet til alvorlig sykdom hos søsken kan disponere for senere psykiske vansker, og det er viktig å ta søskens opplevelser på alvor.
Søsken trenger informasjon og åpenhet
Søsken bør få informasjon om at deres følelser og reaksjoner er vanlige og normale. Det er viktig at søsken blir informert, og til en viss grad involvert, i det som skjer på sykehuset. Det kan være lurt at søsken får være med på sykehuset, og at de får nok informasjon til at de kan forstå det som skjer. Slik vil de oppleve at de fortsatt er en like viktig del av familien. Ved at de forberedes på det som skal skje og får en form for forståelse for situasjonen, vil de sannsynligvis oppleve mer kontroll og mindre stress. Mengden informasjon, og måten den gis på, må selvfølgelig tilpasses alder og hva som er egnet.
Åpenhet i familien er viktig, da skapes det rom for å snakke om ting som oppleves som vanskelige. Forsøk å finne tid til å gjøre noe hyggelig sammen, og legg til rette for at søsken beholder kontakten med venner og fritidsaktiviteter. Det er lov å ha morsomme opplevelser selv om den totale situasjonen er vanskelig, og det er viktig å fortelle søsken at de har lov til å le og ha det gøy. Noen hyggelige opplevelser kan være det som gjør at de holder ut og klarer å stå i situasjonen.
Søsken som har behov for det, bør få tilbud om å snakke med helsesøster eller skolepsykolog. Det kan også være til hjelp om de får møte andre i samme situasjon. Det er nyttig at skole og barnehage og andre ressurser i nærmiljøet, informeres om situasjonen familien er i, slik at både det syke barnet og søsken får forståelse og støtte.
Det er viktig at søsken får en arena til å snakke om det de opplever, samtidig som de bør få «fri» fra sykdom og det som er vanskelig i familien av og til. Ved å være oppmerksom på søsknenes utfordringer, kan man forebygge senere vansker.
Din støtte redder liv
Hver dag fødes det like mange barn med hjertefeil som det er barn i et vanlig klasserom. Disse små hjertekrigerne og deres familier trenger din hjelp!
