Marie Isabell og mamma: – alene sammen
Gjennom en start på livet hvor utfordringene har blitt kastet på dem, har mor og datter utviklet et usynlig bånd som binder dem sammen på en helt spesiell måte.
Skrevet av Fredrik Bentzen
Denne saken ble først publisert i 3. utgave av «Hjertebarnet» 2024
I februar 2019 fikk hun vite at hun var gravid, med termin i oktober. Helt fra hun fikk den gledelige nyheten om at hun skulle bli mor har Todne vært innstilt på å dette, dette skulle hun få til alene.
Under den tidlige ultralyden med 3D-visning ble alt nøye sjekket, fosteret så friskt ut, og det var ingen problemer å spore. Men, noen uker senere, på den ordinære ultralyden i uke 18, så legen at det var noe galt med det ufødte barnet sitt hjerte.
Først mistenkte de TGA (Transposisjon av de store arteriene), en alvorlig hjertefeil som krever operasjon umiddelbart etter fødselen.
– Heldigvis viste det seg at det ikke var så alvorlig som legene først fryktet. Vi fikk en ny diagnose: Fallots tetrade. En mindre alvorlig tilstand sammenlignet med TGA, forteller Todne.
Denne nyheten endret fremtidsutsiktene til det bedre, og legene informerte om at det mest sannsynlig ville bli nødvendig med en operasjon et halvt år etter fødselen.
Distansert fra egne følelser
Da Todne fikk vite at datteren hadde en hjertefeil, var det vanskelig for henne å ta inn informasjonen. Det var ikke dette hun hadde sett for seg.
– I begynnelsen klarte jeg ikke å forstå det helt. Legen sa: «Jeg tror det er noe annerledes her», og hentet en kollega. De sa ikke mye, verken til hverandre eller til meg.
Da legene endelig leverte sin konklusjon til den vordende moren, hadde Todne allerede “koblet av” følelsene sine.
– Jeg var helt lammet. Min bror ble født med en hjerneskade, og jeg hadde fryktet at jeg kunne være bærer av en genetisk feil som min datter kunne arve. Da det ikke var det, men noe helt annet, en hjertefeil, ante jeg ikke hva jeg skulle føle eller forvente.
Etter en periode med forvirring og frykt, bestemte Todne seg for at dette var noe hun bare måtte lære seg å håndtere.
– Det var vanskelig, fordi jeg ikke hadde noen anelse om hva som ville skje. I ettertid har jeg lært at alle forløp er forskjellige. Man finner ikke nødvendigvis ro i andres tidligere erfaringer med et barn med samme diagnose, fordi hvert enkelt tilfelle er unikt.
Snapchat-familien
Da Todne reiste hjem alene etter den ordinære ultralyden på Kristiansand sykehus, forsøkte hun å overbevise seg selv om at alt kom til å gå bra med hennes ufødte datter. Men uvissheten som fulgte, førte til at tvil og bekymringer stadig meldte seg.
– Kommer hun til å komme ut helt blå? Puster hun? Disse stresstankene dukket ofte opp i starten, men de ble lettere å håndtere etter hvert, forteller Todne.
Som kommende alenemor uten nære støttespillere, fant Todne samhold og støtte i en Snapchat-gruppe for mødre.
– Der var det mange som delte sine personlige utfordringer. Jeg satte ord på mine egne tanker, og det var godt å dele dem med noen. Siden jeg ikke hadde så mange nære rundt meg, var det til stor hjelp å kunne prate med noen.
Snapchat-gruppen ble hennes viktigste støttespiller i perioden før fødselen. Hver gang Todne la ut et innlegg, fikk hun meldinger med spørsmål og lykkeønskninger fra andre mødre.
På Snapchat møtte hun også flere som hadde hjertebarn, og som hadde vært gjennom lignende utfordringer som hun selv stod midt oppi.
– I siste del av svangerskapet og i perioden etter fødselen brukte jeg “mammagruppene” hyppig, og disse små nettverkene ble en viktig del av livet mitt, forteller Todne.
Ikke bare hjertefeil
Klokken 00.30, en mørk oktobernatt i Kristiansand, kom Marie Isabell til verden. Fødselen var relativt ukomplisert, og Todne fikk seg noen etterlengtede timer med hvile etter kraftanstrengelsen.
Men hun våknet raskt da legene kom tidlig neste morgen med en nyhet som skulle snu opp ned på alt: Marie hadde ikke bare en hjertefeil, hun hadde også øsofagusatresi – en sjelden spiserørsdefekt hvor spiserøret er delt i to, uten forbindelse mellom den øvre delen av spiserøret og magesekken.
– Det måtte opereres så raskt som mulig, og før jeg hadde rukket å summe meg, ventet vi på helikopteret til Rikshospitalet i Oslo, forteller Todne.
I elleve-tiden satt en utmattet Todne plutselig i et helikopter, uten helt å forstå hva som skjedde.
– Å forberede seg på det var umulig. Jeg hadde endelig slått meg til ro med Marie Isabells hjertefeil og så frem til de første månedene sammen før hun skulle opereres.
Sånn ble det ikke.
Fra Marie Isabells hjem i Søgne, sør for Kristiansand, er det en lang vei til helikopterlandingsplassen på Rikshospitalet. Der skulle mor og datter bli værende i nesten tre uker.
– Marie Isabell lå på nyfødtintensiven under hele oppholdet. Hjertefeilen ble bekreftet av barnekardiologene der også, men hun skulle ikke opereres for den enda. Nå handlet alt om spiserøret.
Etter en vellykket operasjon og utallige kontroller, var det endelig tid for hjemreise. Da var Todne sliten og lei.
– Det var så mange veiinger, lyder og kontroller hele tiden. Jeg ønsket meg bare ro og fred til å forsøke å få dette til på egen hånd. Dersom hun ikke gikk opp i vekt, ville jeg selvfølgelig dratt til sykehuset med en gang.
Etter et kort opphold på sykehuset i Kristiansand etter hjemkomsten fra Rikshospitalet, fikk Todne endelig viljen sin. Nå kunne mor og datter starte livet utenfor sykehusets vegger.
Hjemme i Søgne kunne roen endelig senke seg.
– Det var nydelig å bare være hjemme. Det var fantastisk å få lov til å være mor utenfor sykehuset, sier Todne med et lettet sukk.
Hjerteoperasjonen
I utgangspunktet skulle Marie Isabell opereres mellom seks og ni måneders alder. Men under en dåp i Oslo la Todne merke til at datteren begynte å bli blå på leppene.
– Da slo alarmen i meg. Jeg tenkte at det måtte være noe galt. Hun oppførte seg plutselig annerledes, og væremåten hennes hadde endret seg, forteller Todne.
Vel hjemme i Søgne var Todne i konstant alarmberedskap. Hun hadde fått med seg en oksygenmetningsmåler og målte Marie Isabells metning hver dag.
– En dag viste måleren mellom 60 og 70 % i metning. Da begynte det å gå nedover.
Todne og datteren hastet til Kristiansand sykehus, hvor Marie Isabell umiddelbart ble satt på betablokkere. De ble sendt hjem igjen med medisiner, men etter et par uker hjemme ble fire måneder gamle Marie Isabell gradvis svakere.
– Det gikk fra skyfri himmel til full krise. Oksygenmetningen i blodet hennes var svært ujevn, og tilstanden hennes kunne endre seg fra det ene sekundet til det andre.
Kristiansand sykehus ble en ventestasjon før Marie Isabell fikk klarsignal for operasjonen i et «korona-preget» Oslo. Da mor og datter endelig fikk reise med ambulanseflyet til Rikshospitalet, forverret tilstanden til den vesle jenta seg ytterligere.
– Etter et par dager med venting fikk vi beskjed om at hun skulle opereres på en søndag, men på grunn av hennes dalende tilstand ble hun hasteoperert dagen før.
Marie Isabell klarte ikke å tisse eller gjøre noe som helst uten å svime av. Hun måtte støttes av moren, selv på toalettet, for å holdes ved bevissthet.
– På den tiden var jeg sint fordi operasjonen ble utsatt med noen dager. Legene har sikkert full kontroll, men som mor er det utrolig vondt å havne «bak i køen» fordi andre operasjoner ble prioritert.
Da operasjonen omsider ble gjennomført, befant Todne seg i et slags limbo. Hun visste ikke hvor hun skulle gjøre av seg, og timene sneglet seg av gårde. Da kirurgen endelig ringte, ble hun overrasket over hvor lite engasjement som ble vist for at operasjonen hadde gått bra.
– Jeg var i helspenn, og da jeg fikk en monoton telefon om at operasjonen var ferdig, og at jeg kunne treffe henne, lurte jeg nesten på om noe hadde gått galt.
Til tross for den manglende entusiasmen hadde operasjonen gått som forventet.
En liten time etter operasjonen fikk Todne endelig se datteren igjen. Hun var blitt advart om at synet som møtte henne kunne være overveldende, med alle ledningene og lydene fra apparatene Marie Isabell var koblet til. Men da hun gikk inn på Thorax Intensiv på Rikshospitalet, var hun forberedt på det verste.
– Hæ? Var det ikke verre enn dette, tenkte jeg da jeg kom inn i rommet. Jeg hadde sett for meg et mareritt, men det var det heldigvis ikke.
Det var langt verre å måtte gå fra henne igjen.
– Å ikke kunne bli værende med Marie Isabell på Thorax Intensiv etter operasjonen var utrolig vondt. Jeg følte at jeg etterlot henne der, og jeg skulle gjerne vært ved hennes side hele tiden.
Todne har et spesielt bånd med datteren, og ofte merker hun om noe er galt med datteren før apparatene gjør det. Dette båndet har vært til stede siden fødselen, og det er like sterkt fire år senere.
Seks dager etter operasjonen satt mor og datter på helsebussen på vei hjem, uten flere planlagte operasjoner på hjertet.
Spiserør til besvær
Som et resultat av øsofagusatresien (delt spiserør) har Marie Isabell vært gjennom 10-12 narkoser på grunn av komplikasjoner knyttet til dette. I tiden etter hjerteoperasjonen var det problemene med spiserøret som preget hverdagen.
– Når man vokser, strekker man spiserøret, og da blir det trangere. Om spiserøret blir trangt nok, kan ikke maten passere, og man må utvide det igjen med en ballong, slik at hun kan få i seg mat. Hvis maten sitter fast, ser det ut som om hun kveles, og av og til må hun få hjelp til å kaste opp maten, forklarer Todne.
Hvert inngrep for å utvide spiserøret måtte gjøres i Oslo, og på grunn av Marie Isabells behov for oppfølging i starten av livet var det umulig for Todne å jobbe fulltid.
– Det har vært tøft, men det har ikke vært noe annet alternativ. Jeg har måttet gjøre det beste ut av en vanskelig situasjon, sier Todne.
Ettersom Marie Isabell fortsatt vokser, vil det fortsatt være problemer knyttet til spiserøret i lang tid fremover. Men mor og datter har lært seg å håndtere uvissheten på et vis.
Hjertet igjen?
På en rutinekontroll av hjertet på Kristiansand sykehus tidlig sommeren 2022, fikk Todne beskjed fra legen om at det muligens var endringer på hjertet til Marie Isabell som måtte undersøkes nærmere etter hvert.
Det ble imidlertid ikke sett på som akutt, og hun ble fortalt at det kunne vente til etter sommeren, med en henvisning til Rikshospitalet for en utvidet kontroll. Men Todnes intuisjon sa noe annet.
– Jeg ringte til Oslo og ba om en kontroll før sommerferien, fordi jeg ville vite hvordan vi skulle forholde oss til sommeren med tanke på reiseplaner og andre typiske «sommerting», forklarer Todne.
Det viste seg at endringen på hjertet var at det slo med høyere hastighet enn tidligere, og at det jobbet mer anstrengt enn tidligere. Tegnene hadde begynt å vise seg høsten etter operasjonen i mars 2020, men hadde holdt seg stabile frem til mai 2022.
Todne fikk innfridd ønsket om en kontroll før sommeren, og resultatene viste at det var behov for en ny hjerteoperasjon innen kort tid.
– Jeg hadde dialog med legen via SMS, og rett etter at vi kom hjem fra kontrollen, fikk jeg beskjed om at hun skulle opereres dagen etter.
Marie Isabell ble operert 25. juli, den siste uken i sommerferien – før den opprinnelige kontrolltimen. Datteren er nå fullkorrigert for Fallots tetrade, men hovedpulsåren hadde en innsnevring som hadde grodd sammen, noe som førte til at hjertet jobbet raskere og det ble trangt i åren. Tilstanden kalles koarktasjon av aorta.
Åpen hjertekirurgi var nødvendig for å fjerne innsnevringen.
– Det føltes mer ubehagelig denne gangen, fordi jeg visste hva vi gikk til. Ikke minst var hun gammel nok til å være redd, og det var mange tårer, forklarer Todne.
Tiden fra hverandre etter operasjonen var også mer krevende denne gangen, ettersom mor og datter var vant til å bare være de to. Marie Isabell ble liggende alene på Thorax intensiv avdeling i to dager før de endelig kunne være sammen igjen.
Etter fem dager vendte de nok en gang snuten sørover. Denne gangen direkte hjem til Søgne, uten pitstop på Kristiansand sykehus.
– Nå hadde jeg blitt vant til dette, og jeg lovet å ringe hvis det oppstod noen bekymringer eller spørsmål. Marie var tidlig oppe og gikk, så vi hadde et behov for å komme i gang med livet igjen, uten flere lange sykehusopphold.
Hverdagen
Den siste kontrollen av Maries hjerte var lovende, og hennes tilstand er stabil etter forrige operasjon. Problemene med spiserøret holdes også i sjakk, men av og til setter maten seg fast på grunn av slimansamlinger, et resultat av Trakeomalasi, som gjør pusterøret mykere enn vanlig. For dette får Marie forebyggende antibiotika.
– Akkurat nå går det litt for bra, og når man har vært gjennom så mye forskjellig, går man og venter på at neste bombe skal slå ned. Man kan bli småparanoid av alle observasjonene man gjør av sitt eget barn, innrømmer Todne.
Todne har vist en sterk intuisjon gjennom sykdomsforløpet til datteren, og legene hun har regelmessig kontakt med, vet at det ikke lønner seg å være selektiv med informasjonen. Mor merker når noe ikke er som det skal.
På vinteren må Marie holde seg innendørs når gradestokken viser kaldere enn -5, på grunn av problemene med pusterøret, som gjør henne mer utsatt for sykdom.
I tillegg bruker hun varmevotter, og det er viktig å ta pauser fordi hun fort blir sliten.
Marie orker ofte ikke å ha hele dager i barnehagen. Dette fører til at mor jobber reduserte arbeidstider, for å kunne gi datteren den oppfølgingen hun trenger.
– Jeg må tilpasse livet mitt for å kunne være der for Marie når hun trenger meg, og noen forhåndsregler vil alltid være nødvendige å ta, sier Todne.
Når hun tenker på fremtiden, er Todne forsiktig optimistisk. Den siste legen som så på Maries hjerte, mente at det så ut som om hun kanskje ikke vil trenge flere hjerteoperasjoner, men det tør ikke moren å tro helt på ennå.
– Ting er stabilt nå, og vi nyter vår versjon av en normal hverdag. Selv om Marie er kronisk syk, ser de andre i barnehagen på henne som et vanlig barn. Hun er mer syk på papiret enn i virkeligheten, forteller Todne med et smil.
Marie virker fryktløs og lite preget av all sykehuspraten som har foregått over hodet på henne. Hjemme kaller de bare arret på brystet for “streken,” og “streken” plager ingen.
– Av og til må vi gjennom ting som ikke er gøy, men heldigvis har vi hverandre, avslutter Todne, mens hun gir datteren en stor og kjærlig klem.
